ZusammenfassungIn einem Modellprojekt soll durch die Einführung einer persönlichen, einrichtungsübergreifenden, elektronischen Patientenakte nicht nur die Behandlungskontinuität verbessert, sondern auch das Recht auf informationelle Selbstbestimmung dahingehend realisiert werden, dass jeder Patient zum Administrator einer Datencloud gemacht wird, die alle seine Gesundheitsdaten enthält. Eine systematische Literaturrecherche zum Thema „elektronische Patientenakten “ soll mögliche ethische Herausforderungen in Verbindung mit der oben genannten PEPA antizipieren. Von initial 2487 Publikationen wurden 51 Publikationen ausgewertet: 30 empirische Studien, 10 medizinethische Analysen und 11 Meinungspapiere. In den empirischen (...) Studien wurden als erste Effekte einer EPA vor allem eine vollständigere medizinische Aktenlage beschrieben. Mit der Einsichtsmöglichkeit für den Patienten in die EPA konnten zusätzlich ein besseres Krankheitsverständnis und damit erhöhte Compliance des Patienten nachgewiesen werden. Eine Verbesserung der Behandlungsqualität wurde auf die Fehlervermeidung durch Patienteneinsicht, effektivere Nutzung der Arzt-Patienten-Besuche und das verbesserte Verständnis für das Therapiekonzept zurückgeführt. Ebenfalls wurde in den Studien eine Stärkung des Vertrauensverhältnisses von Arzt und Patient beschrieben. Bedenken gab es im Vorfeld vieler Studien hinsichtlich des Datenschutzes, eines möglichen Verlustes der persönlichen Arzt-Patienten-Beziehung und einer potentiellen Überforderung des Patienten. In der Beurteilung der EPA spielte die Abwägung zwischen ärztlicher Fürsorge und Patientenautonomie eine große Rolle. Die von medizinethischer Seite geäußerten Bedenken bezüglich eines Vertrauensverlustes oder einer Störung des Arzt-Patienten-Verhältnisses konnten in den empirischen Studien nicht bestätigt werden. Die befürchteten Risiken im Datenschutz wurden von den Betroffenen zugunsten des potentiellen Nutzens einer EPA abgewogen. Unter Wahrung des Datenschutzes hat daher die PEPA das Potential, durch die Mitbeteiligung des Patienten das Arzt-Patienten-Verhältnis positiv zu beeinflussen. Die spezifischen ethischen Herausforderungen, die mit der Co-Verwaltung der PEPA einhergehen, werden im Modellprojekt untersucht. (shrink)

Illness and trauma challenge self-narratives. Traumatized individuals, unable to speak about their experiences, suffer in isolation. In this paper, I explore Kristeva’s theories of the speaking subject and signification, with its symbolic and semiotic modalities, to understand how a person comes to speak the unspeakable. In discussing the origin of the speaking subject, Kristeva employs Plato’s chora (related to choreo , “to make room for”). The chora reflects the mother’s preparation of the child’s entry into language and forms an interior (...) darkroom, the reservoir of lived experience, from which self-narratives issue. Unable to speak of their suffering, traumatized individuals need someone to help them make room for a time of remembrance, someone who is a willing and capable listener. I call such a person a healing witness . Through the mediating presence of the healing witness, fragmented memories of trauma are recreated and incorporated into self-narratives that are sharable with others. Unfortunately, opportunities for witnessing are vanishing. In the last section, I examine the failure of modern media and communication technologies to bear (“hold,” “carry,” “transport”) acts of witnessing. I argue that they perturb the semiotic. According to Kristeva, meaning arises from the dialectical tension between the semiotic (drives and affects) and the symbolic (logic and rules) and is threatened by arid discourse, psychosomatic illnesses, and outbreaks of violence when the semiotic is not represented . Unless we open technology to the imaginary, we risk losing the capacity to bear witness to one another and to create narratives and connections that are meaningful. (shrink)