Patientenselbstbestimmung und Patientenverfügungen aus der Sicht von Patienten mit amyotropher Lateralsklerose

Zusammenfassung

Patientenselbstbestimmung und Patientenverfügungen (PV) haben zunehmende Bedeutung und Beachtung erfahren. In der vorliegenden qualitativen Studie wurden 15 Patientinnen und Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS)—einer unheilbaren, chronisch-degenerativen Erkrankung mit vorhersehbarer Symptomatik—interviewt, um zu erfahren, welche Werte und Kriterien sie bei prospektiven Entscheidungen am Lebensende und bei der Abfassung von PV zugrunde legen. Die Auswertung erfolgte nach der Methode der „grounded theory“. Die befragten Patientinnen und Patienten befürworteten einen Verzicht auf lebenserhaltende Behandlungen, wenn sie keine hinreichenden Lebensmöglichkeiten (LM) mehr sahen, d. h. wenn sie die aktuelle Lebensqualität für unzureichend erachteten und die Chance auf Besserung als gering einschätzten. Dem Patientenwillen sprachen sie bei der Entscheidungsfindung ein Vetorecht zu. Patientenverfügungen fassten sie erst ab, als sie keine Hoffnung mehr auf Besserung ihrer Erkrankung hatten. Sie verstanden diese als Instrumente zur vorsorglichen Erklärung ihres Wunsches, auf lebensverlängernde Maßnahmen zu verzichten, wenn die LM inakzeptabel geworden sind. Damit wollten sie sich gegenüber dem Arzt absichern, den sie in der Rolle eines Anwalts des Lebens sahen und mit dem sie daher ihre Behandlungswünsche nicht besprochen haben. Trotz vorhersehbarer Symptomatik legten sie in ihren PV keine spezifischen Behandlungswünsche nieder, sondern verwendeten allgemeine Formularmuster ohne konkreten Bezug zu ihrer Erkrankung. Daher bestehen auch bei dieser Patientengruppe Zweifel, ob die PV in einer konkreten Behandlungssituation hilfreich sind.

Abstract

Definition of the problem: In medical ethics, the significance of autonomy and living wills is regarded increasingly. We aimed to explore the values that influence end-of-life decisions and living wills of patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), which is a chronic progressive motor neuron disease with an inescapable clear course and a poor prognosis. Methods and results: In this qualitative study 15 patients have been interviewed, data was analysed following grounded theory techniques. Patients endorsed decisions against life-sustaining treatment on condition that they had assessed both the remaining quality of life and the chance of amelioration as insufficient. For these two crucial criteria, we coined the generic term potentiality of life. From the patients’ perspective autonomy is no leading guide in medical decision-making but rather a constrain in terms of a power of veto. Participants signed their living wills when they abandoned hope to survive. They considered them as a means to declare one’s wish to refuse life-sustaining treatment when the potentiality of life was unacceptable. From their point of view living wills are indispensable to limit the physicians’ putative obligation to sustain life. Although the symptoms of ALS are predictable, participants used general living wills without specific treatment preferences. Conclusion: Due to a misconception of the physicians’ professional role, the patients missed the opportunity to plan their end-of-life treatment with their physician precociously. It is questionable wether their general living wills are useful guidelines for treatment decisions.