Abstract

Cette étude préliminaire avait pour objectif de documenter les besoins d’information des familles ayant un enfant avec une déficience du point de vue des parents et des professionnels de la santé impliqués auprès d’eux. Trois groupes de discussion ont été réalisés: deux auprès de parents d’enfant ayant une trisomie 21 ou une déficience motrice cérébrale et un autre auprès de professionnels de la santé impliqués auprès d’eux. Les résultats montrent que l’information recherchée par les parents concerne le problème de santé, les soins et les ressources disponibles. Les parents consultent entre autres sources les professionnels de la santé, d’autres parents, les médias et l’Internet. L’information obtenue par les parents a un impact sur leur adaptation à la situation de santé et sur leur relation avec les professionnels. Enfin, des recommandations sont proposées par les parents et les professionnels en regard des interventions.