Évolution et éthique de l'eugénisme Nicolae Sfetcu 26.08.2019 Sfetcu, Nicolae, « Évolution et éthique de l'eugénisme », SetThings (26 août 2019), MultiMedia Publishing, ISBN : 978-606-033-286-2, DOI : 10.13140/RG.2.2.12520.83203, URL = https://www.setthings.com/fr/e-books/evolution-et-ethique-de-leugenisme/ Email: nicolae@sfetcu.com Cet article est sous licence Creative Commons Attribution-NoDerivatives 4.0 International. Pour voir une copie de cette licence, visitez http://creativecommons.org/licenses/by-nd/4.0/. Une traduction de : Sfetcu, Nicolae, « Evoluția și etica eugeniei », SetThings (26 ianuarie 2018), MultiMedia Publishing (ed.), DOI : 10.13140/RG.2.2.27933.41449, URL = https://www.setthings.com/ro/ebooks/evolutia-si-etica-eugeniei/ Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 2 Abstract Dans cet article, j'essaie de faire valoir que, étant donné la définition de l'eugénisme, il est très difficile d'établir une distinction claire entre la science (médecine, ingénierie génétique) et l'eugénisme en tant que domaine inclus. Et pour définir une ligne sur laquelle l'ingénierie génétique ne devrait pas aller plus loin, conformément aux normes morales, juridiques et religieuses. Si nous acceptons l'aide de la génétique pour trouver des moyens de lutter contre le cancer, le diabète ou le VIH, nous acceptons également l'eugénisme positif tel qu'il est défini à présent. Et si nous acceptons le dépistage génétique et les interventions sur le foetus, ou l'avortement, nous acceptons implicitement l'eugénisme négatif. En outre, au niveau gouvernemental, bien que l'eugénisme soit officiellement refusé, il a été légalisé dans de nombreux pays jusqu'à récemment et est toujours accepté et légalisé, même sous des formes subtiles, même de nos jours. J'ai utilisé dans mon travail les articles de Kenneth M. Ludmerer, « American Geneticists and the Eugenics Movement : 1905-1935 », (Ludmerer 1969) Kathy J. Cooke, « Duty or Dream ? Edwin G. Conklin's Critique of Eugenics and Support for American Individualism », (Cooke 2002) Jonathan Anomaly, « Defending Eugenics », (Anomaly 2017) John R. Harding Jr. « Beyond Abortion : Human Genetics and the New Eugenics », (Harding 2012) Michael Boulter, « Bloomsbury Scientists », Titre du chapitre : « The rise of eugenics, 1901–14 », (Boulter 2017) Michael Ruse and Edward O. Wilson, « Moral Philosophy as Applied Science », (Ruse and Wilson 1986) et Sara Goering, « Eugenics ». (Sara 2014) La section Introduction définit le terme et les modes de classification. La section Histoire de l'eugénisme suit avec l'eugénisme de l'époque ancienne, l'introduction de l'eugénisme par Francis Galton, la pratique de l'eugénisme en tant que politique d'État dans divers pays et l'eugénisme actuel (eugénisme libéral). J'analyse ensuite diverses questions soulevées par l'Éthique de l'eugénisme libéral et j'ai développé une section spéciale sur l'Avenir de l'eugénisme, consacrée au projet du génome humain. Enfin, dans les Conclusions, j'exprime mes opinions personnelles sur la pratique actuelle de l'eugénisme. Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 3 Introduction Le terme eugénisme en tant que pratique et domaine d'étude a été inventé par Francis Galton en 1883 dans son ouvrage Inquiries into Human Faculty and Its Development, (F. Galton 1983) basé sur les travaux récents de son cousin, Charles Darwin, génétique mendélienne, et la théorie d'August Weismann sur le plasma germinatif, qui dit que les informations héréditaires ne sont transmises que par les cellules germinales des gonades (ovaires et testicules) et non par les cellules somatiques. (Blom 2008) Galton a défini l'eugénisme comme « l'étude de toutes les agences sous contrôle humain pouvant améliorer ou altérer la qualité raciale des générations futures ». L'eugénisme a ensuite été décrit comme un mouvement social visant à améliorer l'espèce humaine en utilisant la technologie. (Harding 2012) Le terme a une forte valence négative en raison de ses connotations historiques sur les programmes de reproduction sélectifs, les camps de concentration, les expériences médicales et l'extermination de masse promue par le régime nazi allemand au cours de la Seconde Guerre mondiale. (Sara 2014) La préoccupation principale des premiers eugénistes, tels que Karl Pearson et Walter Weldon de l'University College de Londres (Randall 2005) concernait les facteurs d'intelligence perçus considérés comme étant corrélés à la classe sociale. Dans son discours « Darwinism, Medical Progress and Eugenics », (Salgirli 2011) Karl Pearson assimile l'eugénisme à un domaine de la médecine. Certains domaines de la médecine qui ne sont pas communément reconnus comme eugéniques affectent le fond des gènes humains. Celles-ci incluent des techniques de stérilisation et chirurgicales permettant le fonctionnement des organes de reproduction. Même les médicaments qui n'impliquent pas directement les organes reproducteurs peuvent modifier la ressource génétique. (Harding 2012) Les anomalies génétiques chez ces individus sont donc dupliquées, ce qui modifie le fond génétique. (J. F. Fletcher 1974) Sur cette base, de telles pratiques sont largement acceptées en tant que processus eugéniques plus radicaux. (Harding 2012) Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 4 Du point de vue de la pratique eugénique au fil du temps, elle peut être classée en eugénisme positif et négatif (van Loon 1980) et en promotion volontaire, obligatoire ou persuasive, ou en pratiques de l'État (par exemple, les lois interdisant l'inceste et demandant aux couples de faire l'objet d'un test de dépistage des maladies et autres troubles avant le mariage (Pizzulli 1974)) et la pratique privée. L'eugénisme positif encourage la reproduction chez les personnes génétiquement favorisées : intelligent, en santé et performant. L'eugénisme négatif visait à ralentir ou à stopper la reproduction, voire à éliminer physiquement ceux « non désirés » physiquement, mentalement ou moralement. (Glad 2006) Richard Lynn (Lynn 2001b) dresse une classification de l'eugénisme sur la base de critères historiques et de la manière dont les méthodes eugéniques peuvent être appliquées. Ainsi, l'eugénisme classique inclut l'eugénisme négatif en fournissant des informations et des services, c'est-à-dire en réduisant les grossesses et les naissances non planifiées (promotion de l'abstinence sexuelle, éducation sexuelle dans les écoles, les cliniques scolaires, la promotion de l'utilisation de contraceptifs, la contraception d'urgence, une meilleure recherche contraceptive, la stérilisation volontaire, l'interruption de la grossesse), eugénisme négatif par des incitations, contraintes et forçage (incitations à la stérilisation, mères adolescentes paient pour l'absence de grossesse, incitations pour les femmes à utiliser la contraception, paiements de stérilisation dans les pays en développement, réduction des prestations d'assistance sociale, stérilisation obligatoire du « retard mental », stérilisation obligatoire parmi les délinquantes et délinquants) et les licences parentales, et l'eugénisme classique positif incluent des incitations financières en faveur des enfants, des incitations sélectives pour la garde d'enfants, la taxation des personnes sans enfants, les obligations éthiques de l'élite et l'immigration eugénique. Le nouvel eugénisme, également appelé eugénisme libéral, comprend l'insémination artificielle par le donneur, le don d'ovules, le diagnostic prénatal des troubles génétiques et l'interruption des Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 5 malformations foetales, la sélection de l'embryon, l'ingénierie génétique, la thérapie génétique et le clonage. Thomas Hunt Morgan, en 1915, démontre que l'idée d'eugénisme des mutations génétiques n'est pas scientifiquement correcte, affirmant que des modifications génétiques majeures peuvent survenir en dehors du patrimoine génétique. (Blom 2008) Un plan d'eugénisme à long terme peut également conduire à un risque de perte de diversité génétique pouvant conduire à une « amélioration » culturelle du fond génétique, comme on peut le voir dans de nombreux cas dans des populations isolées, l'élimination de caractéristiques jugées indésirables en réduisant par définition, la diversité génétique. (D. J. Galton 2002) Cependant, le débat sur cette question est toujours d'actualité : à travers une obligation morale d'assurer le bien-être de nos futurs enfants, les pratiques contemporaines peuvent-elles être justifiées dans leurs objectifs, formes, justifications et conséquences possibles par des programmes eugéniques ? Les philosophes contemporains distinguent l'eugénisme « autoritaire » traditionnel (coercitif) et « libéral » actuellement promu, (Agar 2004) fondé sur le libre choix de l'individu et des valeurs pluralistes. Les détracteurs de l'eugénique soutiennent qu'il est susceptible d'abuser de ces politiques à l'égard de certains groupes, de violations des droits de l'homme en cas d'eugénisme négatif et de la perte de diversité génétique, entraînant une dépression de l'endogamie en raison de variations génétiques plus faibles. Charles Darwin a reconnu le problème des tendances dysgéniques (la prolifération de personnes présentant des traits qui nuisent au bien-être humain) de la reproduction et les dangers des solutions possibles. (Anomaly 2017) Darwin a fait valoir que les programmes d'assistance sociale destinés aux pauvres et aux malades étaient moraux mais constituaient également une menace pour Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 6 les populations futures en encourageant les personnes atteintes de maladies congénitales sévères et présentant des caractéristiques héréditaires telles qu'un faible contrôle des impulsions, l'intelligence ou l'empathie plus élevé que les autres membres de la population. Cet aspect a été exploré à l'origine par Hermann Mueller et discuté par le biologiste de l'évolution John Tooby. (Tooby 2016) Darwin craignait que dans les pays développés « les membres de la société fassent des erreurs, et ceux qui sont dégradés et qui exercent souvent des fonctions d'autorité ont la tendance à se reproduire plus rapidement que les membres providentiels et généralement vertueux ». (Darwin 1882) Les chercheurs dans le domaine du renseignement reconnaissent le soi-disant effet Flynn, lié à l'augmentation du QI dans le monde entier, mais affirment que, dans les pays développés, cet effet diminue: les personnes plus instruites et à revenu élevé (en corrélation avec l'intelligence supérieure) ont tendance non seulement à avoir moins d'enfants, mais aussi à retarder la reproduction dans la poursuite d'autres objectifs. (Anomaly 2017) (Becke 1981) Dans cet article, j'essaie de faire valoir que, dans la définition de l'eugénisme, il est très difficile d'établir une distinction claire entre la science (médecine, génie génétique) et l'eugénisme. Et de définir une ligne de conduite sur laquelle l'ingénierie génétique ne devrait pas aller, conformément aux normes morales, juridiques et religieuses. Tant que nous acceptons l'aide de la génétique pour trouver des moyens de lutter contre le cancer, le diabète ou le VIH, nous acceptons également l'eugénisme positif tel qu'il est actuellement. Et tant que nous acceptons le dépistage génétique et les interventions sur le foetus, ou l'avortement, nous acceptons implicitement l'eugénisme négatif. En outre, au niveau gouvernemental, bien que l'eugénisme soit officiellement démenti, il a été légalisé dans de nombreux pays jusqu'à récemment et est toujours accepté et légalisé, même sous des formes subtiles, y compris aujourd'hui. Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 7 1. Histoire de l'eugénisme 1.1 Antiquité Dans la République de Platon, publiée pour la première fois vers 380 avant JC, Socrates demande à Glaucon : « Si aucune mesure de protection des animaux n'était prise, vos chiens et vos oiseaux seraient dans un très mauvais état, n'est-ce pas ? » Glaucon est d'accord et Socrates poursuit : « Les meilleures personnes doivent avoir des relations sexuelles avec les meilleures femmes aussi souvent que possible, et l'inverse est vrai pour les très inférieures. » (Plato 360AD, 459e) Platon estime que la reproduction humaine doit être surveillée et contrôlée par l'État. Rome, (Platner and Ashby 1929) Athènes (Buxton 2001) et Sparte ont pratiqué les premières formes de sélection phénotypiques. En Sparte, les nouveau-nés étaient inspectés par les anciens de la ville, qui décidaient le destin de l'enfant. Si l'on considère qu'un enfant ne s'adapte pas, il était généralement exposé à Apothetae, près du mont Taygetus. (Plutarch 102AD) Adolf Hitler a estimé que Sparte a été le premier État de Völkisch et l'a félicité pour sa politique sélective d'infanticide, bien que les nazis aient estimé que les enfants avaient été tués et non exposés. (Haeckel 1876) La quatrième tablette des douze tablettes de la loi romaine posée au début de la formation de la République indique que les enfants déformés doivent être tués. Les patriarches de la société romaine avaient le droit de "jeter" des bébés, des nouveau-nés souvent non désirés étant noyés dans le Tibre. Le philosophe Sénèque a écrit : « Nous prenons les chiens fous, nous tuons le boeuf sauvage et impur, nous utilisons le couteau sur le mouton malade pour arrêter l'infestation des troupeaux, nous détruisons les bébés anormaux à la naissance et les enfants, s'ils sont nés faibles ou déformés nous les ont noyés, mais ce n'est pas un travail de rage, mais de raison séparer la valeur de la non-valeur. » (D. A. MacKenzie 1981) Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 8 1.2 Le darwinisme social En 1860, le moine autrichien Gregor Mendel a jeté les bases de la génétique et d'une croissance sélective plus scientifique. Le darwinisme social est apparu dans la seconde moitié du XIXe siècle sous la forme d'un ensemble de théories visant à appliquer la sociologie humaine au concept évolutif de la sélection naturelle. Après 1944, les opposants ont utilisé le terme de manière péjorative. (Stern 2005) Les défenseurs du darwinisme social affirment que Charles Darwin a, au fil du temps, intégré les points de vue de certains théoriciens, tels que Herbert Spencer, (Claeys 2000) sur l'évolution marxienne de la société, selon lesquels la lutte pour la survie stimulait le développement personnel qui pouvait être hérité. Le darwinisme social est particulièrement lié aux noms de Herbert Spencer, Thomas Malthus et Francis Galton, le fondateur de l'eugénisme. Les créationnistes ont fait valoir que le darwinisme social conduisant à des politiques récompensant les plus compétitifs est une conséquence logique du « darwinisme », (Hodge and Radick 2009) idée qui a ensuite été considéré comme erroné par les biologistes. Bien que le terme ait été appliqué à l'affirmation que la théorie de Darwin sur la sélection naturelle peut être utilisée pour comprendre la résistance sociale d'une nation ou d'un pays, le darwinisme social fait généralement référence aux idées antérieures à la publication par Darwin de l'origine de l'espèce. Thomas Malthus, prêtre du dix-huitième siècle, et le cousin de Darwin, Francis Galton, fondateur de l'eugénisme à la fin du dix-neuvième siècle, sont au nombre des concepteurs. Le concept s'est avéré utile pour justifier l'extermination inévitable des « races plus faibles qui disparaissent avant le plus fort », pas tellement « par les effets de ... nos vices sur elles » mais par « ce qu'on peut appeler les vertus de notre civilisation ». (Kidd 1894) Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 9 1.3 Francis Galton Sir Francis Galton (1822-1911) a systématisé ces idées et pratiques, influencées par le livre L'origine des espèces de son cousin, Charles Darwin, par lesquelles les mécanismes de sélection naturels étaient potentiellement déjoués par la civilisation humaine. Il a affirmé que la société humaine, protégeant les plus défavorisés et les plus faibles, était en contradiction avec la sélection naturelle, et que seule une modification de ces politiques sociales permettrait à la société d'être sauvée d'un « retour à la médiocrité », une phrase transformée plus tard en « régression vers la médiocrité ». (D. A. MacKenzie 1981) Après un article en 1865, « Le talent et le caractère héréditaire », Galton a écrit en 1869 le livre Le génie héréditaire. (F. Galton 1869) Il a d'abord étudié comment les traits intellectuels, moraux et de personnalité avaient la tendance à se manifester dans les familles, considérant que le « génie » et le « talent » étaient des caractéristiques héréditaires : « Nous proposons de montrer dans ce livre que les capacités naturelles de l'homme découlent de l'héritage, dans les mêmes limites que la forme physique et les caractéristiques physiques de l'ensemble du monde organique. En conséquence, il est facile, malgré ces limitations, d'obtenir par une sélection minutieuse une race permanente de chiens ou de chevaux dotée de pouvoirs spéciaux pour courir ou faire autre chose, de sorte qu'il serait pratiquement possible de produire une race très douée des hommes par le biais de mariages judicieux sur plusieurs générations consécutives. » (F. Galton 1869) Galton a soutenu que les moins intelligents sont plus fertiles, mais il n'a pas proposé des méthodes de sélection. Son livre de 1883, La faculté humaine et son développement (F. Galton 1983) comportaient une note de bas de page contenant le mot « eugénique », en détaillant: « En d'autres termes, des questions sur ce qu'on appelle en grec « eugenes », à savoir « bon en stock », héréditaire doté de qualités nobles. Ceci, ainsi que les mots associés, l'eugénisme, etc., sont également applicables aux hommes, aux brutes et aux plantes. Nous souhaitons vivement un mot pour exprimer la science de l'amélioration des stocks, qui n'est en aucun cas limitée à une reproduction judicieuse, mais qui, en particulier chez l'homme, est consciente de toutes les influences qui ont tendance à s'estomper autant que possible de donner aux races ou aux sangs plus appropriés une meilleure chance de prédestiner rapidement les races les moins appropriées. Le mot eugénique exprimerait suffisamment l'idée ; il est au moins un mot plus propre et un mot plus général que la viriculture que j'ai osé utiliser une fois. » (F. Galton 1983) Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 10 Dans l'ouvrage de 1908, Souvenirs de ma vie, Galton a déclaré la définition officielle de l'eugénisme comme « l'étude des organismes sous contrôle social pouvant améliorer ou modifier les qualités raciales des générations futures, physiques ou mentales ». (S. F. Galton 1908) Galton et, après lui, Karl Pearson, ont développé une approche biométrique de l'eugénisme à l'aide de modèles statistiques (exportés par la suite dans des domaines complètement différents) pour décrire l'hérédité des traits. Après avoir redécouvert les lois héréditaires de Gregor Mendel, il y a eu des divergences entre les statisticiens et les biologistes qui soutiennent l'eugénisme, et les statisticiens considèrent que les modèles de biologie sont trop sévères. (D. MacKenzie 1976) 1.4 Charles Davenport Charles Davenport (1866-1944), (Davenport 1921) scientifique aux États-Unis, a lancé un mouvement eugénique mondial mis en oeuvre dans de nombreux pays. Il a créé la station d'évolution expérimentale à Cold Spring Harbor en 1904 et le bureau des preuves en eugénisme de 1910, qui constituèrent la base scientifique des futures politiques eugéniques telles que la stérilisation forcée. Davenport a été le premier président de la Fédération internationale des organisations eugéniques (IFEO) en 1925. En 1932, Ernst Rüdin, scientifique et raciste suisse, directeur du Deutsche Forschungsgemeinschaft (Institut allemand pour la recherche en psychiatrie à Munich), a prit la présidence de l'IFEO. Rüdin a été cofondateur de la Société allemande d'hygiène raciale. 1.5 L'eugenisme en tant que politique d'État Au Royaume-Uni, l'eugénisme n'a jamais bénéficié d'un financement important de la part de l'État, mais a bénéficié du soutien de nombreuses personnalités avant la Première Guerre mondiale, telles que l'économiste John Maynard Keynes, qui était un partisan convaincu de l'eugénisme en tant que directeur de la Société eugénique britannique, et a écrit que l'eugénisme est « le plus important, le Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 11 plus significatif, et j'ajouterais une branche authentique de la sociologie qui existe ». (Keynes 1946) L'accent a été mis ici sur les classes sociales plutôt que sur la race. (Porter 1999) La loi de 1913 sur le déficit mental proposait la ségrégation massive des « faibles à l'esprit » du reste de la société. Les programmes de stérilisation n'ont pas été légalisés. Seules deux universités ont créé des cours dans ce domaine (University College London et Université de Liverpool). L'Institute Galton, affilié à l'UCL, était dirigé par Karl Pearson. En Australie, il existait une politique consistant à retirer de leurs parents l'ethnie mixte des enfants autochtones, fondée sur l'idée que « les tribus de sang totalement tribales » ne pouvaient être maintenues et condamnées à la disparition inévitable, (McGregor 1997) les aborigènes étant considérés comme inférieurs. La législation adoptée au début du XXe siècle accordait aux protecteurs autochtones le droit de garde sur les autochtones jusqu'à l'âge de 16 ou 21 ans. Au Brésil, la « politique de blanchissement » a été mise en oeuvre au Brésil au début du XXe siècle par des lois visant à augmenter le nombre de races blanches au Brésil, tout en réduisant le nombre de descendants africains et afro-asiatiques. En janvier 1918, la Société eugénique de São Paulo a été fondée et, en 1931, le Comité central d'eugénisme, visant à arrêter l'immigration l'immigration des non blanches au Brésil et à étendre la politique contre le métissage. (Kehl 1931) Au Canada, l'eugénisme était imposé par la loi dans deux provinces canadiennes. En Alberta, la loi sur la stérilisation sexuelle a été adoptée en 1928 ; elle visait les mouvements de stérilisation des personnes souffrant de déficiences mentales. Les individus ont été évalués à l'aide des tests de QI. La province de la Colombie-Britannique a adopté son propre acte de stérilisation sexuelle en 1933. Au Japon, les gouvernements ont limité la naissance des enfants présentant des caractéristiques "inférieures". (Kimura 1991) La loi sur la protection eugénique de la race a été promulguée par le gouvernement Konoe en tant que loi nationale eugénique des années 1920 en 1940, la stérilisation s'appliquant aux délinquants « prédisposés génétiquement à commettre des infractions », aux patients Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 12 atteints de maladies génétiques et à ceux souffrant d'épilepsie. Les maladies psychiques ont été ajoutées en 1952. Après l'indépendance de la fin des années 1940, la Corée du Nord et la Corée du Sud ont toutes deux développé l'idée d'une nation coréenne ethnique homogène reposant sur une seule ligne de sang divin. (Myers 2010) En Chine, l'eugénisme était utilisé pour améliorer la société et élever la Chine dans le monde. Le sociologue éminent Pan Guangdan (Dikötter 1998) était le principal partisan chinois de l'eugénisme. L'Institut de génomique de Beijing procède actuellement au séquençage de l'ensemble du génome d'individus très intelligents dans le monde. Singapour a pratiqué une forme limitée d'eugénisme qui consiste à décourager le mariage entre les diplômés de l'université et ceux sans éducation, par ségrégation dans les agences matrimoniales. Le gouvernement a mis en place le "Programme de maternité" au début des années 80 afin d'attirer les femmes diplômées avec des incitations à se marier. (Mauzy and Milne 2002) Le Danemark, l'Estonie, la Finlande, la France, l'Islande, la Norvège et la Suisse ont adopté une certaine forme d'eugénisme à un moment donné, avec des programmes de stérilisation pour les personnes déclarées déficientes mentales par le gouvernement. 1.5.1 L'eugenisme en États-Unis Alexander Graham Bell a eté l'un des premiers partisans modernes de l'eugénisme. (Bell 1969) En 1881, il étudia le taux de surdité et conclut que la surdité était de nature héréditaire, suggérant des restrictions au mariage fondées sur cette déficience physique. Il était membre du comité d'eugénisme du biologiste David Starr Jordan sous les auspices de l'Association des éleveurs américains. Les chercheurs intéressés par les troubles psychiatriques familiaux ont mené une série d'études pour documenter l'hérédité des maladies telles que la schizophrénie, le trouble bipolaire et la dépression. Les lois des États à la fin du XIXe siècle et au début du XXe siècle interdisaient le mariage Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 13 et imposaient la stérilisation des malades mentaux afin d'empêcher la « transmission » de la maladie mentale aux générations suivantes. Ils ont été abolis seulement au milieu du vingtième siècle. En 1907, l'Indiana a adopté une législation visant à la stérilisation obligatoire de certains individus. (Indiana Supreme Court Courtroom 2007) La loi a été abrogée par la Cour suprême de l'Indiana en 1921, mais en 1927 Virginia a adopté une loi autorisant la stérilisation obligatoire des patients dans des établissements psychiatriques publics. Depuis 1896, plusieurs États ont promulgué des lois sur le mariage selon des critères eugéniques, interdisant à quiconque d'être marié qui est « épileptique, imbécile ou faible ». (Haller 1963) La Ligue de limitation de l'immigration (fondée en 1894) a été la première organisation américaine eugénique à militer pour l'interdiction de certaines races d'émigrer en Amérique. La Ligue comprenait Lawrence Lowell, président de Harvard, William DeWitt Hyde, le président du Bowdoin College, James T. Young, directeur de la Wharton School et David Starr Jordan, président de l'Université de Stanford. À travers des études, les eugénistes américains ont conclu que les personnes « inappropriées » sont issues des milieux économiques et sociaux défavorisés et proposent différentes solutions, telles que la restriction et la stérilisation des immigrants. (Candland 2011) Un rapport sur les résultats de la stérilisation en Californie, l'État qui compte le plus grand nombre de stérilisations, a été publié sous forme de livre par le biologiste Paul Popenoe. Il a ensuite été cité par le gouvernement nazi comme preuve que des programmes de stérilisation à grande échelle étaient en cours, réalisable et humain. (Gosney and Popenoe 1930) (Kühl 2002) 1.5.2 L'eugenisme en Allemagne L'Allemagne nazie était réputée pour ses programmes d'eugénisme qui tentaient de maintenir une « race » aryenne pure à travers une série de programmes d'hygiène racistes. Des expériences approfondies ont été menées sur des êtres humains vivants afin de tester des théories génétiques. Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 14 (Nyiszli 1960) Dans les années 1930 et 1940, le régime nazi a eu recours à la stérilisation forcée pour des centaines de milliers de personnes. Les nazis ont également mis en oeuvre un certain nombre de politiques positives concernant l'eugénisme, par exemple : avec des prix pour les femmes aryennes avec un grand nombre d'enfants. Les enfants "de valeur raciale" dans les pays occupés ont été enlevés de force à leurs parents et adoptés par le peuple allemand. Toutes ces horreurs ont créé une association culturelle indélébile entre l'eugénisme et le Troisième Reich dans les années d'après-guerre. Les idées de l'eugénisme ont été utilisées en partie pour justifier l'expansion coloniale allemande dans le monde entier. 1.6 La période d'après-guerre L'Allemagne nazie a discrédité de nombreuses idées sur « l'hygiène raciale » et les membres « inappropriés » de la société. (Kevles 1985) La Déclaration universelle des droits de l'homme, adoptée par les Nations Unies en 1948, stipule que « l'homme et la femme, sans aucune restriction quant à la race, la nationalité ou la religion, ont le droit de se marier et de fonder une famille. » Dans la déclaration de l'UNESCO de 1978 sur les préjugés raciaux et raciaux on stipule que l'égalité fondamentale de tous les êtres humains est l'idéal pour lequel éthique et science doivent converger. L'eugénisme est désormais considéré comme un acte criminel dans de nombreux pays, bien que certains programmes eugéniques, y compris la stérilisation, se poursuivent depuis longtemps. Une partie de l'ancien eugénisme s'est engagée dans ce qu'ils ont appelé plus tard « cryptoeugénie ». Julian Huxley, premier directeur général de l'UNESCO et fondateur du Fonds mondial pour la nature, était président de la Ssociété eugénique et était un ardent défenseur de l'eugénisme. (Huxley 1947) Aux États-Unis, l'eugénisme a perdu du terrain jusqu'aux années 1930, mais les stérilisations forcées ont continué jusqu'aux années 1960, la dernière ayant eu lieu en 1981. (Stern 2005) Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 15 Cependant, malgré les horreurs nazies, certains eugénistes ont été fondés en 1953, lorsque Watson et Crick ont postulé la double hélice de l'ADN comme base chimique de l'hérédité. (Hutton 1978) En 1961, des scientifiques ont déchiffré le code génétique de l'ADN, jetant ainsi les bases de la manipulation du code et de la construction potentielle de nouvelles formes de vie. Trente ans après la découverte de la structure de l'ADN, les expérimentateurs ont commencé à mener les premières études cliniques sur la thérapie cellulaire somatique chez l'homme. (Robertson 1985) En 1978, a été créée Repository for Germinal Choice, une banque de sperme dans le but de collecter le sperme des lauréats du prix Nobel, d'autres personnes brillantes et des athlètes olympiques. (Sara 2014) 2. L'eugénisme actuel Depuis les années 1980, le génie génétique a été largement utilisé pour modifier génétiquement des organismes et des aliments. La pratique des tests génétiques prénataux identifie des gènes ou des marqueurs génétiques indésirables. Les parents peuvent choisir de poursuivre leur grossesse ou d'abandonner le bébé. Une fois le diagnostic génétique préimplantatoire réalisé, les parents potentiels peuvent choisir de recourir à la fécondation in vitro, puis de tester les cellules embryonnaires précoces pour identifier les embryons avec les gènes qu'ils préfèrent, ou éviter. En raison de préoccupations relatives à l'eugénisme, le conseil génétique est basé sur une politique « non directive » visant à garantir le respect de l'autonomie en matière de reproduction. L'argument de ce service de conseil est que nous devrions équilibrer l'autonomie parentale avec l'autonomie de l'enfant à l'avenir. (Sara 2014) Les spécialistes n'ont pas encore donné de réponse claire à la question de savoir si ces pratiques devraient être considérées comme des pratiques eugéniques ou morales. Il est maintenant possible de diagnostiquer un certain nombre de maladies induites génétiquement. Certaines maladies résultent d'un défaut dans un seul gène, alors que d'autres Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 16 impliquent un certain nombre de gènes. Le dépistage des anomalies génétiques est un processus relativement simple, basé sur un profil génétique, des informations génétiques susceptibles d'affecter le choix du partenaire du mariage et un suivi de la grossesse. Les décisions prises dans ces cas ont des implications eugéniques. (Harding 2012) 2.1 L'eugénisme libéral Le nouvel eugénisme soutient l'utilisation des technologies de reproduction et génétiques pour améliorer les caractéristiques et les capacités humaines en fonction des préférences des parents sans intervention de l'État. Le bioéthicien Nicholas Agar a inventé le terme « eugénisme libéral », mais depuis 2000 le terme « eugénisme libertaire » est préféré dans l'idée d'une intervention minimale de l'État. (Agar 2004) Les partisans de l'eugénisme libéral soulignent quatre différences principales par rapport à l'eugénisme du passé : il est individuel et privé (sans intervention de l'État), il est facultatif, il suppose un pluralisme de valeurs (diversité) et la qualité de la science. Dov Fox, professeur de droit à l'Université de San Diego, estime que l'État devrait imposer des pratiques génétiques intégrées sûres, efficaces et fonctionnellement intégrées. (Fox 2012) Le Comité international de bioéthique des Nations Unies soutient l'eugénisme libéral, qui ne doit pas être confondu avec les problèmes éthiques des mouvements eugénistes au XXe siècle, mais les opposants affirment que l'idée d'égalité humaine disparaît et que la discrimination et la stigmatisation sont tolérées à l'encontre de ceux qui ne veulent pas ou n'ont aucune chance financière. (International Bioethics Committee 2015) Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 17 2.2 L'eugénisme en tant que politique d'État Certaines lois nationales exigent le dépistage néonatal obligatoire de l'hypothyroïdie et de la phénylcétonurie pouvant entraîner un retard mental. De nombreux États ont également besoin de tests pour d'autres types de troubles métaboliques héréditaires. (Harding 2012) Il existe une politique de dépistage, de traitement prénatal et d'avortement dans les deux juridictions chypriotes afin de réduire l'incidence de la thalassémie, entraînant des résultats significatifs. Les tests génétiques sont obligatoires pour les futurs mariages avant les mariages religieux. (Ioannou 1999) En Chine, la loi sur le mariage de 1950 stipule que « l'impuissance, les maladies vénériennes, les troubles mentaux et la lèpre », ainsi que toute autre maladie considérée par la science médicale comme inappropriée pour une personn à se marier, sont des motifs d'interdiction du mariage. La loi de 2001 ne requiert plus que l'approbation d'un médecin. (McMillan 2006) Des lois empêchant la reproduction de certaines personnes, telles que celles souffrant de retard mental, ont été adoptées dans diverses provinces. Selon la loi chinoise sur les soins de santé maternels et infantiles (1994), considérée comme « loi eugénique » en Occident, les maladies génétiques n'étaient laissées au mariage que si les jeunes mariés étaient stérilisées ou acceptaient d'utiliser une autre forme de contraception à long terme. (Bobrow 1995) En Russie, le président de l'Association des psychiatres indépendants de Russie, Youri Savenko, justifie la stérilisation forcée des femmes pratiquée dans les établissements de soins psychoneurologiques, affirmant qu'« il est nécessaire de contrôler plus rigoureusement la pratique de l'eugénisme préventif, qui est en soi justifiable ». En 1993, le ministre de la Santé a approuvé la procédure d'avortement forcé et de stérilisation pour les femmes handicapées. En Israël, Dor Yeshorim est un programme de dépistage qui tente de réduire l'incidence de multiples maladies par rapport à l'eugénisme libéral. Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 18 Aux États-Unis, les parents peuvent choisir de connaître le sexe du chromosome du foetus par amniocentèse ou en augmentant le nombre de tests sanguins effectués au premier trimestre. Au Royaume-Uni, en revanche, les parents ne connaissent généralement pas le foetus avant l'accouchement, une politique mise en oeuvre par la HFEA (Human Fertility and Human Embryology Authority) pour éviter la discrimination entre les sexes et soutenir la distinction entre les interventions génétiques pour les caractéristiques de maladie et de non-maladie. Les critiques de la sélection du sexe soulignent un fort biais en faveur des enfants de sexe masculin. (Davis 2009) En Chine et en Inde, les normes et pratiques culturelles favorisent toujours de manière décisive les hommes, ce qui entraîne des déséquilibres considérables entre les sexes. 3. L'éthique de l'eugénisme Les arguments concernant la sagesse de la poursuite des expérimentations génétiques et des effets eugéniques possibles du génie génétique se retrouvent généralement dans trois domaines : l'éthique biomédicale, la moralité, et la religion et le droit. L'utilisation potentielle du génie génétique a mis en discussion l'eugénisme dans le passé dans les litiges de bioéthique. Il existe des opinions, telles que celles de Nicholas Agar, selon lesquelles les programmes d'eugénisme non coercitifs sont intrinsèquement contraires à l'éthique. (J. C. Fletcher and Wertz 1990) L'eugénisme libérale est basé sur la reconnaissance de la valeur du traitement de la maladie. Les parents sont obligés de veiller à ce que leurs enfants reçoivent un traitement médical pour la maladie et puissent être accusés de négligence en cas d'échec. Mais tous les parents potentiels ne seraient pas obligés de demander des conseils en matière de procréation et d'utiliser une fécondation in vitro, car cela constituerait une violation de leur liberté de procréer. (Agar 2004) Les partisans de l'eugénisme libéral soutiennent qu'il est difficile de déterminer ce qui compte vraiment comme une amélioration (à l'exception des maladies graves) et pense que la diversité est Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 19 importante. Par exemple, vaut-il mieux qu'un enfant soit très intelligent ? Certains parents peuvent choisir un niveau d'intelligence raisonnable pour l'enfant, en supposant qu'il aura de plus grandes opportunités sociales dans ce dernier cas. (Agar 2004) Le projet d'amélioration peut être induit en erreur par un objectif apparemment précieux, mais cela peut avoir des effets négatifs ou saper d'autres valeurs que nous valorisons. Ou il y a un risque d'uniformité pour être « à la mode ». Un eugénisme libéral ne peut imposer aucune vision de la bonne vie à ses citoyens. Dans le cas des améliorations génétiques, les critiques craignent les parents qui peuvent exagérer certains traits, en proposant différentes limites aux interventions génétiques. (Sandel 2007) Les choix des parents ne devraient pas diminuer considérablement les choix futurs de leurs enfants. (Agar 2004) Le principe moral central de l'éthique biomédicale implique une obligation « de conférer des avantages et d'éliminer les dommages. » (Beauchamp 1979, 135) Les arguments en faveur des tests génétiques soulignent les avantages de connaître les causes génétiques de la maladie. (Ruse 1978, 103, 106) Les arguments contre de telles recherches invoquent le fait que les expériences génétiques impliquent inévitablement des embryons humains (Ramsey 1970, 134) et sont donc réalisées sans le consentement du sujet expérimental. (Ramsey 1979, 233, 235) Il existe également des problèmes éthiques plus spécifiques, tels que l'accès, la qualité, la confidentialité, le contrôle des décisions (Dyck 1973, 114, 120–21) et le concept d'identité. De nombreux théoriciens plaident pour que les parents décident de la génétique de leurs enfants, mais ils sont en désaccord sur le besoin. En général, il est basé sur l'idée d'un système réglementé selon le type considéré par Robert Nozick, (Nozick 1974, 315) avec des contrôles pour protéger le bien-être des futurs enfants et des biens avec de valeur sociale (égalité des chances, élimination de la discrimination). Il est supposé que le traitement de la maladie puisse être obligatoire, alors que l'amélioration génétique ne l'est pas. (Parens 1998) Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 20 La maladie est définie comme un écart négatif par rapport au fonctionnement typique de l'espèce. (Boorse 1975) Buchanan et al. associent la maladie à une réduction des chances et affirment par conséquent que le traitement médical de la maladie est un moyen pour l'État de promouvoir l'égalité des chances. (Buchanan 2011) Seules des maladies mineures ou des traitements dangereux peuvent rester non traités. Les parents devraient être obligés de donner aux enfants le choix d'adopter ce qu'ils veulent quand ils sont adultes. Le mode de vie obligatoire pour sauver les maladies des enfants contribue à assurer leur survie et leur permet de prendre des décisions à l'âge adulte. (Feinberg 2007) Buchanan et al. estime que les parents devraient être contraints de choisir un traitement génétique qui favorise la santé et le bien-être de l'enfant, mais ne suggère pas à tous les parents potentiels de rechercher un conseil en matière de procréation et de recourir à la fécondation in vitro. (Buchanan 2011) Une telle exigence constituerait une violation de leur liberté de procréation. Dans les traitements de la maladie, la difficulté de déterminer ce qui compte comme une amélioration (au-delà du traitement des maladies graves) est soulignée. Deuxièmement, beaucoup valorisent la diversité. Par exemple, Agar se demande s'il est vraiment préférable qu'un enfant soit très intelligent. (Agar 2004) Certains parents peuvent raisonnablement choisir un niveau d'intelligence inférieur pour l'enfant, en supposant qu'ils auront de plus grandes opportunités sociales. De plus, le projet d'amélioration pourrait échouer avec un objectif de valeur apparent, mais cela pourrait avoir des effets négatifs ou saper d'autres valeurs que nous valorisons. Les critiques craignent que les parents ne se concentrent de manière obsessive sur certaines caractéristiques en les exagérant. (Sandel 2007) Pour cette raison, les défenseurs de l'eugénisme proposent des limites aux interventions génétiques à des fins d'amélioration. Les variations peuvent inclure, par exemple, Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 21 • Seules les améliorations qui profiteront aux futurs enfants quel que soit le projet de vie qu'elles décident de poursuivre et qui ne renforcent pas les normes sociales problématiques, (Agar 2004) ou • Seules les améliorations qui préservent le droit de l'enfant à un avenir ouvert, (Davis 2009) ou • Seules les améliorations qui gardent les possibilités ouvertes et protègent certains noyaux centraux de notre nature humaine, (Glover 2008) ou • Seulement des ententes selon lesquelles des personnes rationnelles accepteront d'être dans l'intérêt supérieur de l'enfant. (Green 2008) Selon Davis, « les parents ne devraient pas limiter délibérément la capacité de leurs enfants à accéder à une grande variété de choix de vie lorsqu'ils deviennent adultes. » (Davis 2009, 84) Les interventions génétiques ne doivent pas donc limiter l'éventail d'options de l'enfant à l'avenir. Pour Agar, les parents ne doivent pas « violer la capacité d'un enfant à choisir un plan de vie et à le suivre avec succès ». (Agar 2004, 102) Une approche de « marché libre » du développement génétique des enfants peut entraîner une homogénéisation. Les parents peuvent être enclins à choisir en fonction des modèles acceptés par la société. Dans ce cas, les technologies d'amélioration pratique « donneront au racisme et à l'homophobie une efficacité sans précédent ». (Agar 2004, 148) Green s'oppose également aux interventions qui renforceraient ou aggraveraient les inégalités et la discrimination injuste, les inégalités économiques ou le racisme, (Green 2008, 216–26) mais avec certaines réserves suggérant que les stéréotypes pourraient se corriger d'eux-mêmes. (Green 2008, 227) Certains partisans de l'eugénisme libéral étudient la possibilité que nos normes sociales actuelles présentent des « défauts moraux » en termes de handicap. Glover propose qu'une invalidité implique une limitation fonctionnelle uniquement si elle « affecte la capacité de floraison humaine. » Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 22 (Glover 2008, 9) Certaines des conditions précédemment considérées comme des handicaps ne sont pas nécessairement du tout conformes à cette vision. Un autre problème qui pourrait résulter de l'acceptabilité de l'amélioration génétique est la polarisation croissante entre les personnes qui ont l'argent nécessaire pour permettre leurs améliorations génétiques et les plus pauvres. Les riches deviendront ainsi de plus en plus compétitifs et pourront accroître la division entre riches et pauvres. Une solution serait d'essayer de rendre les améliorations génétiques accessibles à tous. (Buchanan 2011) De nombreux partisans de l'eugénisme libéral considèrent la menace de polarisation comme une préoccupation relativement mineure. Glover analyse également s'il est nécessaire de résister à une forme d'amélioration génétique pour défendre un « noyau central de la nature humaine. » (Glover 2008, 81) Il propose deux caractéristiques potentielles de grande valeur dans notre nature actuelle : notre capacité à conserver nos tendances violentes et destructrices et notre capacité à mener une bonne vie (équilibre entre bonheur et floraison). Le risque est que les parents soient tentés de choisir des marqueurs génétiques liés, par exemple, à un égoïsme excessif ou à une froideur émotionnelle, pour le pouvoir et la richesse. Selon Glover, l'eugénisme libéral devrait exclure de telles élections. D'autres partisans de l'eugénisme libéral défendent ouvertement l'obligation morale de faire appel aux avantages potentiels du développement génétique. (Savulescu and Kahane 2008) Certaines de ces améliorations peuvent être relativement modestes, alors que d'autres peuvent être suffisamment radicales pour éventuellement créer une nouvelle espèce. (Glover 2008) L'État doit mettre en balance les avantages d'une éventuelle application et les obligations existantes en matière de protection des libertés de reproduction. Cependant, l'État peut avoir de bonnes raisons d'encourager les parents à prendre de telles mesures par le biais de campagnes d'éducation et de persuasion. (Savulescu and Kahane 2008, 23:23: 278) Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 23 Les critiques soulignent la difficulté de classer le bien-être attendu des vies futures possibles, étant donné 1) le désaccord sur ce qui est positif et négatif (et la nécessité de le contextualiser dans une situation environnementale et familiale donnée) et 2) les embryons auront un mélange complexe de traits positifs et négatifs qui permettent des comparaisons significatives dans des paires très difficiles. (par Melo-Martin 2004) (Parker 2007) L'une des préoccupations concernant l'obligation de produire le meilleur enfant dans une société donnée est que les normes sociales peuvent être discriminatoires, de sorte que, par exemple, la plupart des enfants seront des garçons, des extrémistes et des hétérosexuels. (Sparrow 2011) Les critiques du nouvel eugénisme reposent sur des pratiques actuelles, telles que les tests prénatals et l'avortement sélectif, ainsi que sur des options futuristes telles que l'amélioration et la conception. Les tests prénatals suivis d'avortement sélectif envoient un message négatif : « Il vaut mieux ne pas exister que d'avoir un handicap ». (Saxton 2000) Le message négatif est préjudiciable et peut être considéré comme une forme de discrimination. Cet argument expressionniste s'applique également à l'utilisation du diagnostic pré-implantatoire. D'autres critiques, tels que Bennett, se demandent si le recours à un préjudice impersonnel ou non périodique peut nous permettre de résoudre le problème de la non-identité sans recourir à des justifications sociales troublantes pour une eugénisme individualiste évident: « Si un projet ne s'intéresse pas au bien-être de certaines personnes, mais pour créer ce que les promoteurs de ce projet considèrent comme le meilleur monde possible, c'est exactement ce que l'eugénisme promeut, à savoir les biens sociaux et non personnels. » (Bennett 2009) L'approche utilitariste considère que la correctitude et les erreurs d'une action sont déterminées par l'utilité de ses conséquences. Si les avantages sont distribués aux personnes défavorisées ou Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 24 génétiquement désavantagées, cela n'est pas important pour l'utilitarist, tant que le bien optimal est obtenu. Rawls s'oppose à l'approche utilitariste. Comme les inégalités de naissance et les actifs naturels ne sont pas mérités, Rawls affirme qu'une compensation est nécessaire, proposant une théorie de la justice qui exploite les différences inhérentes des individus et les utilise au profit de tous, le « principe de différence » de Rawls. (Rawls 2005) Le principe de différence ne cherche pas à éliminer les inégalités, mais à minimiser les inégalités par des croissances. Un autre problème d'éthique biomédicale, notamment en ce qui concerne le dépistage génétique, est la confidentialité. Les tierces parties ont le potentiel important d'abuser des informations génétiques d'un individu particulier. Ces tiers incluent les employeurs, les compagnies d'assurance et l'État. Les tests génétiques peuvent permettre aux individus et aux organisations d'obtenir le profil génétique d'un individu, d'identifier ses vulnérabilités génétiques et d'utiliser les informations dans des intérêts contraires à la personne concernée. John R. Harding Jr. considère que les effets eugéniques de telles urilisations sont similaires à ce que l'on appelle parfois le « darwinisme social ». (Harding 2012) Pour cette raison, certains commentateurs soutiennent que ces informations devraient être protégées par la loi. Parmi les opposants les plus fervents au génie génétique et à ses implications eugéniques, on compte des théologiens chrétiens, en particulier des catholiques. En général, leur argument est que la technologie ne devrait pas être utilisée pour aller au-delà des limites voulues par Dieu. Les arguments sont la sainteté du mariage, de l'amour et le but du sexe dans la procréation. Le génie génétique réduit le statut de l'homme de celui de la plus grande création de Dieu à celui d'objet. (Tribe 1973) Un autre argument moral / religieux est que le génie génétique implique de manière inhérente des jugements sur la valeur relative de différentes vies un jugement qui, soutiennent les critiques, est Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 25 immoral en soi. On craint également que la perception de la société de la perfection génétique ne serve à exclure d'autres membres moins fortunés. (Jacobs 1977, 75, 77) Les arguments en faveur d'une réglementation de l'utilisation du génie génétique, tels que les arguments relatifs à l'avortement, se concentrent sur la vie privée. Les parents devraient avoir un droit constitutionnel au respect de la vie privée dans les décisions en matière de procréation, de contraception et d'avortement. Si un couple infertile veut un enfant, le législateur ne devrait pas interdire l'utilisation des techniques de reproduction. Les partisans du génie génétique utilisent même la peur de l'eugénisme pour soutenir leur cause. Le professeur de droit de l'Université de Californie du Sud, Alexander Capron, estime que « tenter d'interdire une technique qui aura certaines utilisations bénéfiques mènera certainement à un nouvel eugénisme, dans lequel une personne ou un groupe décidera laquelle de ces maladies sera traité et qui ne sera pas. » (Capron 1985) Enfin, il a affirmé que le droit à l'avortement implique un droit inhérent de s'engager à un eugénisme négatif. Les arguments moraux en faveur de l'utilisation du génie génétique consistent à déterminer s'il est ou non obligé de sauver un enfant s'il a besoin de soins médicaux avant sa naissance. (Friedman 1981) Les opposants au génie génétique soutiennent qu'un foetus a des droits qui devraient être respectés. L'argument est que la vie commence à la conception et que tous les droits constitutionnels devraient aider l'enfant conçu. Le fait que l'enfant soit génétiquement différent de sa mère atteste son statut distinct. (King 1979) Faisant référence à une « capacité de personnalité morale, » (Rawls 2005) l'argument est que la vie commence à la conception et que tous les droits constitutionnels devraient aider l'enfant conçu. (Wurmbrand 1986) Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 26 Jonathan Anomaly affirme que le principe fondamental est qu'un citoyen peut être contraint de se soumettre à une procédure si le coût pour lui est négligeable par rapport aux avantages sociaux. (Anomaly 2017) Michael Ruse déclare que les chercheurs sont souvent en train de sortir de l'éthique naturaliste parce qu'ils pensent que cela mène la bonne coopération et réduit la justice à un processus mécanique. L'altruisme biologique ne peut jamais être considéré comme un véritable altruisme. Cette préoccupation est basée sur la moitié de la vérité. La vraie moralité, en d'autres termes, le comportement que la plupart des personnes peuvent partager est moral, c'est la préparation à faire la « bonne » chose, même à un coût personnel. Comme il a été souligné, l'être humain ne calcule pas l'effet final de chaque acte sur la survie de ses propres gènes ou de ceux de ses proches parents. Ils sont plus que des réplicateurs de gènes. Ils définissent chaque problème, évaluent les options et agissent d'une manière qui soit conforme à un ensemble de convictions bien défini avec intégrité, aimons-nous dire, et honneur et décence. Les gens sont disposés à supprimer leurs désirs pendant un moment, à se comporter correctement. (Ruse and Wilson 1986) 4. L'avenir de l'eugénisme Le processus de dépistage génétique consiste à analyser un échantillon de sang afin de déterminer si un individu présente des traits récessifs pour la maladie génétique. Actuellement, les effets eugéniques de tels programmes sont assez limités. Mais à chaque nouvelle découverte de liens génétiques avec des maladies, plus de programmes eugéniques seront mis en oeuvre. Dans de nombreux cas, un diagnostic précoce peut réduire les effets les plus graves d'une maladie. L'effet eugénique de cet examen génétique est particulièrement aigu lorsqu'il est appliqué dans les formes précoces. Un futur processus eugénique ne nécessiterait même pas de manipulation génétique. Un médecin retirerait un certain nombre d'oeufs d'une femme, les féconderait par FIV puis présenterait les caractéristiques génétiques de chaque embryon. (Dubler et al. 1987, 37, 42) L'effet eugénique réside Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 27 dans la sélection d'embryons à implanter. Par conséquent, il est possible de mettre en oeuvre un programme eugénique très efficace, simplement en connaissant les gènes et les combinaisons de gènes impliqués dans la maladie ; la technologie génétique actuelle n'est pas nécessaire. Et lorsque le profilage génétique est utilisé conjointement avec le génie génétique, les possibilités eugéniques deviennent pratiquement illimitées. (Harding 2012) Jonathan Anomaly estime que la démographie actuelle des pays développés est préoccupante, car les personnes ayant un QI plus élevé, un niveau d'instruction plus élevé et des revenus plus élevés se reproduisent à des niveaux relativement bas, car elles ont de nombreuses autres activités qu'ils considèrent comme plus importantes, y compris les activités créatives, le bénévolat, le divertissement et la carrière. (Anomaly 2017) L'acceptation généralisée de l'avortement en tant que pratique eugénique suggère qu'il pourrait y avoir peu de résistance aux méthodes plus sophistiquées de sélection eugénique. De plus en plus, le diagnostic prénatal des troubles génétiques repose sur des tests moléculaires des troubles mentaux. (Leroi 2006) Les généticiens soulignent que la microréseau à hybridation génomique comparative pourrait être utilisée pour examiner un seul embryon ou foetus à la recherche de milliers de mutations. (Van den Veyver and Beaudet 2006) Ces réseaux, basés sur des clones bactériens chromosomiques, peuvent détecter des délétions et la duplication d'anévrismes. Le caractère invasif de la procédure constitue un obstacle au dépistage universel prénatal total pour toutes les mutations connues : il nécessite une amniocentèse ou un prélèvement chorionique pour récupérer les cellules du sac amniotique, ainsi que la nature traumatique du traitement. Il est possible qu'à l'avenir, un dépistage complet de la mutation ne soit pas utilisé pour le diagnostic prénatal, mais plutôt pour le diagnostic génétique préimplantatoire. Comme dans le diagnostic prénatal, le diagnostic génétique préimplantatoire n'est généralement pratiqué que lorsque les Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 28 antécédents médicaux familiaux laissent penser que l'embryon est à risque d'une maladie spécifique. (Braude et al. 2002) La procédure s'est rapidement étendue, même si elle reste illégale dans certains pays. Est-il possible qu'un jour, chaque citoyen d'un pays industrialisé ait survécu, sous forme d'embryon ? La plupart ne pensent pas que ce soit possible, (Silver 2000) car il est trop coûteux, inconfortable et limité dans son application. La nature a inventé un moyen peu coûteux, facile et agréable de concevoir un enfant. Certains spécialistes, y compris Francis Crick, ont suggéré de payer des personnes pour qu'elles ne se reproduisent pas, ou mettre en place un système de licence pour les parents. (Crick 1963) Il y a des raisons pour soutenir ces politiques. Une telle politique ne serait efficace que dans le cas idéal où il n'y aurait pas de corruption, de bureaucratie, de marché noir. L'initiative du génome humain a été une étude de quinze ans visant à cartographier et séquencer les gènes qui composent le génome humain. La cartographie détermine la localisation des gènes sur les chromosomes, tandis que le séquençage identifie les parties constitutives du gène. L'initiative vise l'ensemble du génome humain. Elle fournira donc des informations essentielles pour les programmes d'eugénisme positifs et négatifs. (J. C. Fletcher and Wertz 1990) Le séquençage du génome humain peut nous aider dans l'évolution humaine. Le projet sur le génome humain peut nous aider à comprendre les maladies afin d'orienter les traitements appropriés, d'identifier les mutations responsables de diverses maladies et de les corriger. Le projet du génome humain a rendu possible la modification efficace de l'espèce humaine. Des chercheurs scientifiques, tels que Richard Lynn, Raymond Cattell et Gregory Stock, ont ouvertement appelé à des politiques eugéniques utilisant la technologie moderne. (Lynn 2001a) Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 29 Robert Klark Graham a mis sur pied une « banque de génies » composée de près de 230 enfants (les donneurs les plus connus étaient les lauréats du prix Nobel William Shockley et J. D. Watson). En 1999, la banque de sperme a été fermée deux ans après le décès de Graham. Le projet a suscité de nombreuses préoccupations éthiques, juridiques et sociales concernant une éventuelle discrimination. En outre, certains auteurs ont souligné la nécessité d'aborder les conséquences sociales possibles de la cartographie du génome humain. (Lock, Young, and Cambrosio 2000) Paul Freund et Laurence Tribe ont fait valoir que les enfants à naître ont droit à des génomes aléatoires. « Le mystère de la personnalité individuelle, basé sur la combinaison aléatoire des traits ancestraux, est à la base de notre sens de la compassion mutuelle et, en même temps, de la responsabilité. » (Freund 1972) Conclusions Le génie génétique eugénique peut aider à le réduire jusqu'à l'élimination de la maladie grave et aider les enfants à mener une vie saine, à avoir de l'énergie, de l'intelligence, de la beauté et de la longévité. Les coûts de la recherche se transformeraient en avantages financiers nets et considérables. Dans le même temps, une société avec des distinctions de classe claires se développerait. Le problème peut être où la ligne entre la thérapie génique et l'eugénique est tracée. Existe-t-il un seuil pour que le génie génétique puisse être accepté ? Certains pensent qu'une telle ligne serait immorale. Et ensuite, devrions-nous abandonner la recherche génétique parce que nous ne pouvons pas décider où nous arrêter ou sommes-nous obligés de concevoir chaque trait génétique qui pourrait être pertinent ? L'argumentation peut être basée sur des valeurs ou sur la foi. L'eugénisme négatif actuel tente d'atténuer les maladies non désirées, les caractéristiques psychologiques ou physiques, tandis que l'eugénisme positif tente d'accroître la prévalence de traits qui favorisent le bien-être individuel et social (comme la créativité ou un système immunitaire sain). Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 30 Tout dépend de l'endroit où la ligne de démarcation est dessinée. Le problème fondamental est que nous ne pouvons pas trouver une réponse simple en distinguant « faire mieux » et « non, ça va de pire en pire ». Que nous promouvions le bien-être ou que nous empêchions les dommages, nous devrions toujours nous poser la question « par rapport à quoi ? » L'eugénisme coercitif utilise la force pour atteindre ces objectifs, tandis que l'eugénisme non coercitif utilise l'éducation, l'information et les normes sociales. Les distinctions ne sont pas très claires. (Gyngell and Selgelid 2017) Les pressions pour accepter le génie génétique eugénique sont considérables. Nous pouvons réduire les maladies, assurer à nos enfants une vie saine, du pouvoir, de l'intelligence, de la beauté et de la longévité. Il existe déjà une polarisation économique et une société avec des distinctions de classe claires, et quiconque refuse la technologie moderne, en tant qu'individu ou groupe social, perdra. La question qui peut être débattue est celle de la frontière entre thérapie génique et eugénique, mais cette démarcation n'est pas très claire. Si nous supposons que le génie génétique est autorisé à atténuer la souffrance, le problème est la définition de la souffrance. Quelle doit être la douleur physique pour permettre une intervention du génie génétique ? Et qu'en est-il des autres formes de souffrance qui ne sont pas physiques, mais plutôt émotionnelles ou mentales ? (Harding 2012) L'hypothèse est-elle justifiée que les parents devraient avoir le meilleur enfant possible ? Devrions-nous utiliser un embryon donné ou un clone du meilleur embryon pour cela ? Est-il bon de créer une liste claire de fonctionnalités ? Les informations limitées que nous recevons du test prénatal ou du diagnostic pré-implantatoire peuvent orienter les parents vers des choix particuliers, mais ils seraient sous-déterminés pour identifier le meilleur enfant possible. (Parker 2007) Les choix individuels ont également un effet aggravant lorsqu'ils sont souvent mal informés ou relativement biaisés. (de Melo-Martin 2004) La tendance au contrôle génétique des parents, laissée incontrôlée, menace de changer la nature et la signification du parent relations avec les enfants, de l'ouverture à l'amour spontané et Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 31 inconditionnel à la conception et à la fabrication : « l'objection morale la plus profonde à l'amélioration il y a moins dans la perfection qu'elle cherche que dans la disposition humaine qu'ils expriment et promeuvent ». (Sandel 2007) Il existe des arguments moraux favorables à l'utilisation du génie génétique : 1) le nombre croissant de maladies pour lesquels des remèdes sont découverts dans des composants génétiques ; 2) le fait que ces défauts peuvent être anticipés avec une précision accrue même avant la conception ; et 3) que ces défauts peuvent être découverts chez le foetus dans les stades progressifs. Ainsi, le dépistage peut même être obligatoire dans certaines circonstances. (Harding 2012) Mais il est à craindre qu'en éliminant certains gènes grâce au génie génétique, nous puissions réduire la capacité des espèces à s'adapter à un environnement en mutation. Le génie génétique peut augmenter la diversité du gène humain. La question est de savoir si le « plan » de la nature vaut mieux que l'ingéniosité humaine. Les partisans du génie génétique soutiennent qu'il serait plus raisonnable de « planifier l'avenir, même avec des informations imparfaites, plutôt que d'attendre que la roue de la roulette génétique décide pour nous ». Bien que des efforts aient été faits pour réglementer la recherche dans le domaine du génie génétique, toutefois, aucune distinction claire n'a été établie entre les processus ayant un potentiel eugénique et les autres projets bénéfiques, tels que la recherche sur le cancer. Mais il y a aussi l'opinion selon laquelle la dignité humaine essentielle peut être compromise si l'enfant réalise qu'il est le produit d'une fabrication génétique. (Tribe 1973) Aucune génération n'aurait le droit de prendre des décisions pour les générations futures en utilisant le génie génétique. Les conséquences vont au-delà du foetus dont les gènes sont conçus. Il y a aussi des gens qui soutiennent que toute tentative de tracer une telle ligne entre les deux extrêmes est immorale. L'argument concerne toujours les valeurs, ou peut-être la foi. Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 32 Ces dernières années, de nombreux auteurs ont affirmé que nous avions l'obligation morale de produire des enfants avec les meilleures chances de vie. (Savulescu and Kahane 2008) Comme le dit John Stuart Mill : (Mill 1859) « Il ne s'agit pas uniquement d'éducation. Le fait même de provoquer l'existence d'un être humain est l'une des actions les plus responsables de la vie humaine. Assumer cette responsabilité donner une vie qui peut être une malédiction ou une bénédiction si elle ne donne pas à l'enfant les chances habituelles d'exister, c'est un crime contre cet être. » Le problème du génie génétique eugénique implique plus que la vie et la mort pures d'individus, il s'agit plutôt de l'avenir de la race humaine. Nicolae Sfetcu: Evolution et éthique de l'eugénisme 33 Bibliographie Agar, Nicholas. 2004. Liberal Eugenics: In Defence of Human Enhancement. 1 edition. Malden, MA: WileyBlackwell. Anomaly, Jonathan. 2017. "Defending Eugenics." SSRN Scholarly Paper ID 2848702. Rochester, NY: Social Science Research Network. https://papers.ssrn.com/abstract=2848702. Beauchamp, Tom L. 1979. "Principles of Biomedical Ethics Paperback Oxford University Press." 1979. https://global.oup.com/ushe/product/principles-of-biomedical-ethics9780199924585?cc=ro&lang=en&. Becke, Gary. 1981. "A Treatise on the Family - Gary S. 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