Shared Decision Making bei seltenen Erkrankungen

Zusammenfassung

Seltene Erkrankungen stellen in vielerlei Hinsicht eine Herausforderung für unser Gesundheitssystem dar. Am deutlichsten wird dies in der Frage, wie Menschen mit einer seltenen Erkrankung eine gute Versorgung und der Zugang zu Forschung vor dem Hintergrund der niedrigen Prävalenz der meisten seltenen Erkrankungen ermöglicht werden kann. Auch auf der Ebene der Arzt-Patient-Beziehung weist der Umgang mit Menschen mit einer seltenen Erkrankung Besonderheiten auf, die es vor allem beim Shared Decision Making zu berücksichtigen gilt. An zwei aktuellen Beispielen, der Uterustransplantation und der Gentherapie, soll analysiert werden, inwiefern die Informiertheit des Patienten und die therapeutische Unsicherheit eine Rolle beim Shared Decision Making bei seltenen Erkrankungen spielen. Abschließend wird gezeigt, warum Shared Decision Making trotz einer oft unzureichenden Umsetzung in der Praxis eine gute Orientierung für die Gestaltung der Arzt-Patient-Beziehung im Kontext von seltenen Erkrankungen bietet.

Abstract

Definition of the problem

Rare diseases pose manifold challenges to the healthcare system, e. g. how patients with a rare disease can obtain equal access to medical care and research as people with a disease of high prevalence have. At the level of physician-patient interaction handling rare diseases requires special attention as well—especially in regard to the process of shared decision making.

Arguments

Two important aspects for shared decision making in case of rare diseases, well-informed patients and therapeutic uncertainty, are presented and analyzed with the examples of uterus transplantation and gene therapy.

Conclusion

It is shown that shared decisions can serve as a helpful concept and give guidance for physician-patient relationships in rare diseases, even though shared decision making is often performed perfunctorily.