• 1 Je tiens à remercier tout particulièrement la Dr. Béatrice Godard et M. Thierry Hurlimann pour le (...)
• 2 V. Menuz, K. S. Howell, S. Gentina, S. Epstein, I. Riezman, M. Fornallaz-Mulhauser, M. O. Hengart (...)

1En suivant assidûment un enseignement en génétique et en biologie moléculaire, il suffit de quelques années pour être capable de transformer Caenorhabdits elegans, un petit vers d’un millimètre de long très utilisé en génétique, en un animal capable d’émettre une lumière fluorescente1. En effet, en combinant certaines informations génétiques d’Aequorea victoria, une méduse bioluminescente, avec celles du ver, il est possible de créer un nématode avec des propriétés « surnaturelles », un animal issu d’un laboratoire de science et qui n’existe pas dans la nature. Au cours de mes travaux de recherche en biologie, j’ai eu la chance de créer de tels animaux2. Cela m’a conduit à m’interroger, d’une part, sur le caractère démiurgique de la science et, d’autre part, sur les limites acceptables de l’utilisation de telles modifications sur les êtres humains.

• 3 Le terme « amélioration humaine » est une traduction de « human enhancement », expression génériq (...)
• 4 Les technologies convergentes et émergentes font habituellement référence aux nanotechnologies, b (...)
• 5 V. Menuz, « Amélioration humaine : quelles libertés ? », dans Amélioration Humaine - Dossier À Th (...)

2Face à ces interrogations, je me suis senti à la fois rassuré et démuni. Rassuré, tout d’abord, car je me suis rendu compte qu’un certain nombre de mes collègues étaient confrontés à des cas de conscience similaires aux miens. Démuni, ensuite, car personne n’a véritablement su correctement m’orienter vers un début de réponse à ces questions. C’est presque par hasard que j’ai alors découvert qu’il existait un champ d’étude multidisciplinaire – regroupant, notamment, des philosophes, des théologiens, des sociologues, des juristes, des médecins et des biologistes – qui avait trait aux questions relatives à l’acceptabilité de l’utilisation des biotechnologies sur l’être humain et son environnement : la bioéthique. Par la suite, j’ai découvert que dans les divers domaines de réflexions abordés par ce champ d’étude figuraient les enjeux soulevés par « l’amélioration humaine3 » – human enhancement – qui décrit, grossièrement, l’utilisation des technologies émergentes et convergentes4 dans le but d’améliorer les individus. J’ai alors choisi de réorienter ma carrière académique en bioéthique et de consacrer mes travaux de recherches plus spécifiquement au domaine de l’amélioration humaine5.

• 6 N. Priaulx, « Vorsprung durch Technik : On biotechnology, bioethics, and its beneficiaries », Cam (...)

3Dans cet élan, il m’est rapidement apparu que la bioéthique était un vaste champ d’étude pluridisciplinaire et qu’il n’était pas toujours évident de déterminer la nature bioéthique d’un problème, ni par quel(s) moyen(s) il était possible de le résoudre ou du moins de l’aborder6. Cet article explore les étapes nécessaires qui permettent de justifier la nature bioéthique d’une problématique donnée. En prenant l’exemple de l’amélioration humaine, j’illustrerai en quoi le travail en bioéthique nécessite au préalable de suivre une visée éthique dans le but final d’articuler des problématiques éthiques. Il apparaît ainsi que la tâche du bioéthicien s’attache avant tout à borner et à comprendre le contexte général dans lequel sont ancrées les problématiques bioéthiques, pour qu’ensuite seulement, une réflexion éthique puisse commencer.

• 7 Cette section se base principalement sur l’excellent ouvrage de G. Durand, Introduction générale (...)

4Le premier obstacle épistémologique immédiat – et évident – auquel j’ai été confronté était mon absence totale d’expertise dans les domaines de la bioéthique en général et dans l’étude des enjeux éthiques soulevés par l’amélioration humaine en particulier7. Dans de telles conditions, la toute première démarche épistémologique est d’œuvrer à une bonne compréhension du champ général d’étude qui nous intéresse. Étape cruciale afin de se familiariser avec les différentes thématiques traitées et les outils théoriques et méthodologiques à disposition, ou, du moins, les plus couramment utilisés. Cependant, aussi évidente qu’elle puisse paraître de prime abord, cette démarche n’est pas aussi simple qu’on pourrait l’imaginer. En effet, dès que l’on tente de circonscrire le type de connaissances nécessaires et suffisantes pour mener à bien un travail en bioéthique, on se retrouve confronté à des problèmes épistémologiques qui semblent insolubles.

• 8 Ibid.
• 9 Ibid., p. 146.
• 10 V. R. Potter, « Bioethics, the Science of Survival », Perspect. Biol. Med., n^o 14, 1970, p. 127-1 (...)
• 11 « Bioéthique ». Cette paternité est parfois discutée. En effet, F. Jahr, un théologien allemand, (...)
• 12 G. Durand, Introduction générale à la bioéthique…, op. cit., p. 152-161.

6En effet, le champ d’étude de cette discipline est vaste et sans véritables frontières8. Ainsi, le champ d’étude de la bioéthique « […] pourrait englober tout le champ de la vie, de la vie végétale à l’épanouissement des personnes en société. […] D’où la bioéthique conçue comme éthique du vivant, éthique de la survie de la planète »9. Un champ d’étude très large, donc, tel que pensé initialement par Van Rensselaer Potter10, un biochimiste américain qui réclame la paternité du néologisme « bioethics11 ». G. Durand distingue trois domaines principaux de spécialisation qui s’ancrent majoritairement dans une visée pratique de la bioéthique : l’éthique clinique qui s’attache à la conduite morale à tenir au chevet d’une personne, l’éthique de la recherche consacrée à l’intégrité et l’impact des activités de recherche sur des êtres humains ou des parties de corps humain (des cellules ou de l’ADN par exemple) et l’éthique des politiques de santé qui explore les questions éthiques soulevées par des questions d’intérêt public en santé et par les politiques ou programmes qui y sont liés12.

• 13 M. J. Mehlman et J. W. Berg, « Human subjects protections in biomedical enhancement research : as (...)
• 14 S. R. Kaufman, P. S. Mueller, A. L. Ottenberg et B. A. Koenig, « Ironic technology : Old age and (...)
• 15 N. Daniels, « Normal functioning and the treatment-enhancement distinction », Camb. Q. Healthc. E (...)
• 16 Par exemple, President’s council on bioethics, Beyond Therapy : Biotechnology and the Pursuit of (...)
• 17 N. Daniels, « Can anyone really be talking about ethically modifying human nature ? », dans J. Sa (...)
• 18 Par exemple, L. L. E. Bolt, « True to oneself ? Broad and narrow ideas on authenticity in the enh (...)
• 19 J. Savulescu et G. Kahane, « The moral obligation to create children with the best chance of the (...)
• 20 V. Menuz, « Why do we wish to be enhanced ? », art. cit.

7Cependant, une grande partie des problématiques abordées par les personnes œuvrant en bioéthique ne s’ancrent pas nécessairement dans une pratique donnée et ces principaux champs d’investigation ne suffisent donc pas à circonscrire l’ensemble des questionnements que l’on peut rencontrer en bioéthique. L’amélioration humaine est une bonne illustration d’une telle situation. Bien que certains auteurs se soient attachés à explorer les enjeux de l’amélioration humaine dans des perspectives d’éthique de la recherche (par exemple les expérimentations de technologies visant à des améliorations humaines sur des populations vulnérables13), d’éthique clinique (par exemple l’implantation d’un pacemaker sur des personnes très âgées14) et d’éthique des politiques de santé (par exemple déterminer les types d’interventions qui devraient être remboursées par les systèmes de santé15), un grand nombre de questionnements se font en dehors de ces domaines. Certains bioéthiciens ont en effet exploré dans quelle mesure l’amélioration humaine pouvait être considérée comme une poursuite égoïste et/ou narcissique de perfection16. D’autres ont abordé le sujet en s’intéressant à la menace potentielle de cette amélioration sur la nature humaine17 et sur l’authenticité de cette nature18. D’autres encore ont débattu des risques d’eugénisme que l’amélioration humaine pouvait faire peser sur les générations à venir19 ou des risques de coercitions passives ou actives lorsqu’il s’agit de déterminer s’il s’avère judicieux, ou non, d’utiliser une technologie donnée dans le but d’être amélioré20. Autant d’approches qui ne relèvent pas spécifiquement de l’éthique clinique, de l’éthique de la recherche ou de l’éthique des politiques de santé.

• 21 J. Arras, « Theory and Bioethics », The Stanford Encyclopedia of Philosophy, 2010 ; G. Durand, In (...)

8La difficulté de circonscrire la bioéthique dans un champ donné soulève deux questions fondamentales : comment déterminer si une problématique ou un thème donnés sont de nature bioéthique et comment identifier et choisir le(s) moyen(s) approprié(s) pour les résoudre ? J’aborde à présent ces questions épistémologiques essentielles qui sont encore aujourd’hui sujettes à controverse21.

• 22 G. Durand, Introduction générale à la bioéthique…, op. cit., p. 29.
• 23 G. Rocher, « Défi éthique dans un contexte social et culturel en mutation », Philosopher, n^o 16 (...)
• 24 G. Durand, Introduction générale à la bioéthique…, op. cit. ; J.-S. Lalancette Fortin, « La prati (...)
• 25 G. Durand, Introduction générale à la bioéthique…, op. cit., p. 54.

9Pour discuter la nature des problématiques bioéthiques, il est utile de faire un détour sur les préoccupations initiales qui ont conduit à l’émergence de cette discipline. La bioéthique est apparue dans les années soixante, en partie sous l’influence des progrès technoscientifiques qui révolutionnent à cette époque la pratique médicale. De nouvelles découvertes scientifiques sont appliquées « […] sur les humains permettant ainsi de sauver, d’améliorer, de prolonger et de maintenir la vie comme il n’avait jamais été possible de le faire auparavant »22. En outre, en Occident, dans les décennies qui ont suivi la deuxième guerre mondiale, des mutations sociales et culturelles importantes se sont opérées, conduisant les individus à remettre en question, collectivement, certaines applications technoscientifiques liées à la médecine23. De façon générale, un grand nombre de découvertes telles que l’hémodialyse, les transplantations d’organes, les techniques de réanimation artificielle par respirateur, le génie génétique, l’interruption volontaire de grossesse et les techniques de procréation assistée ont conduit à de nouveaux questionnements relatifs, par exemple, à la définition de la mort, à l’innocuité de la médecine, à des questions de justice, aux notions de consentement et d’autonomie24. Ces différentes interrogations ont participé à l’émergence de la bioéthique et « […] ont suscité la création de comités d’éthique divers, provoqué la création de centres de réflexion bioéthique, suscité l’élaboration de lois et de réglementations diverses »25.

• 26 Ibid., p. 134.
• 27 Ibid.

11Bien que « […] la bioéthique constitue de l’éthique, une forme d’éthique, un chapitre de l’éthique ou de la philosophie morale, même si elle demande une approche nouvelle »26 et qu’elle soit née de problématiques initialement très « concrètes » où la nature éthique des dilemmes à résoudre apparaissait assez spontanément, il serait inapproprié de la considérer uniquement comme une sorte de méthode qui permettrait de résoudre des problèmes éthiques et de prendre les « bonnes » décisions. En effet, bien que tout un pan de la bioéthique se concentre sur la résolution de problèmes concrets (p. ex. comment choisir qui aura accès à un soin donné ?), un autre pan s’attache à explorer des questions de fond qui ne visent pas nécessairement une prise de décision (p. ex. comment devrait se définir la mort ?). On peut ainsi distinguer la pratique et le discours bioéthiques. Alors que la première se réfère principalement aux processus d’aide à la décision et au développement de supports permettant d’aborder les problèmes éthiques et d’aboutir à leur résolution, le deuxième consiste en une réflexion de fond sur des problématiques liées à des thèmes particuliers27.

• 28 « L’interdisciplinarité » décrit le travail commun de professionnels issus de disciplines différe (...)
• 29 N. Priaulx, « Vorsprung durch Technik… », art. cit. ; id., « The troubled identity of the bioethi (...)
• 30 E. S. Azevêdo, « Interdisciplinary bioethics on the crossroad of research methods », Eubios J. As (...)
• 31 Ibid.
• 32 M. D. Weinstock, Profession éthicien, Montréal, Les Presses de l’Université de Montréal, 2006.

12La diversité des questions soulevées et la manière de les aborder a conduit la bioéthique à se développer en un domaine résolument interdisciplinaire28 où se côtoient entre autres des théologiens, des philosophes, des sociologues, des juristes, des médecins, des biologistes, des administrateurs et des économistes. N. Priaulx propose qu’une expertise en bioéthique ne puisse pas être individuelle, puisqu’elle n’existe que par la somme de compétences monodisciplinaires, par le regroupement d’experts issus de disciplines différentes29. Cette nécessité de convoquer les compétences de chacun des intervenants pour aborder des questions bioéthiques se heurte à un problème de méthodes de production des connaissances, car ces dernières « […] sont ancrées dans des traditions monodisciplinaires »30. Ce constat serait même, selon cet auteur, l’un des plus grands défis épistémologiques de la bioéthique de ce siècle31. Il se peut qu’une façon de dépasser cette difficulté réside moins dans les méthodes utilisées que dans la visée et la nature des problématiques abordées qui doivent rester d’ordre éthique. Cette visée passe par une étape méthodologique cruciale qui consiste en l’exploration et en l’articulation de problématiques éthiques32. Autrement dit, une étape descriptive permettant de déterminer ce qui est – ou non – un problème d’ordre moral devrait précéder tout travail en bioéthique et ce quelle que soit la discipline concernée.

• 33 P. Borry, P. Schotsmans et K. Dierickx, « The birth of the empirical turn in bioethics », Bioethi (...)
• 34 J. Arras, « Theory and Bioethics », art. cit.
• 35 Ibid.
• 36 C’est moi qui traduis.
• 37 P. Borry, P. Schotsmans et K. Dierickx, « The birth of the empirical turn in bioethics », art. ci (...)
• 38 S. Hurst, « What “empirical turn in bioethics” ? », Bioethics, n^o 24, 2010, p. 439-444.
• 39 Ibid.
• 40 J. Ives et M. Dunn, « Who’s arguing ? A call for reflexivity in bioethics », art. cit.

13Cette volonté d’articuler le plus clairement possible des questions morales soulevées par l’application de nouvelles technologies dans le domaine médical a connu depuis quelques décennies un tournant décisif. En effet, la bioéthique était à ses débuts principalement l’apanage des théologiens et des philosophes qui se concentraient essentiellement sur des clarifications conceptuelles et sur la résolution normative de problèmes donnés33. Cette tendance était renforcée par le travail de certains philosophes qui proposaient des fondements théoriques visant à identifier les solutions explicatives et applicables à différents problèmes sociaux34. C’est ainsi que sont réapparues – à la suite de Kant – diverses théories normatives fondées sur un idéal et qui visaient à résoudre des questionnements bioéthiques35. Cependant, le souhait de vouloir imposer des règles théoriques idéales à la réalité – non-idéale – des sociétés a été décrite comme une « […] myopie culturelle36 » de la part des théoriciens, une « […] inattention systématique des sources sociales et culturelles et de leurs implications […] »37. Autrement dit, la principale limite de ces systèmes théoriques était que leur application devait s’effectuer dans un monde non-idéal, complexe, très imparfait et pour lequel on ne connaissait pas vraiment les faits ou le contexte. Il faut attendre les années quatre-vingt pour observer un « tournant empirique » en bioéthique38 et un désir – ou un besoin – des bioéthiciens de cette époque d’intégrer les aspects socioculturels dans les problématiques bioéthiques. Aujourd’hui, l’utilisation de méthodes issues de la sociologie, de l’anthropologie, de l’épidémiologie et de la psychologie fait clairement partie de la démarche bioéthique39. L’approche empirique permet ainsi d’ancrer certaines problématiques bioéthiques dans des contextes socioculturels complexes et tente d’éviter que la bioéthique ne se limite à une entreprise intellectuelle détachée de la réalité40, qui plus est à visée normative.

• 41 Définition librement modifiée de Durand (Introduction générale à la bioéthique…, op. cit., p. 126 (...)

14La bioéthique peut ainsi désigner un ensemble de recherches, de discours et de pratiques pluridisciplinaires, éclairés par des notions conceptuelles et/ou empiriques (méthodes), ayant pour objet de clarifier (discours) ou de résoudre (pratique) des questions à portée éthique suscitées par l’avancement et l’application des technosciences dans le domaine du vivant (nature)41. En outre, comme je l’ai souligné ci-dessus, l’exploration d’une problématique bioéthique n’implique pas nécessairement que les questions éthiques soient présentes à chaque étape du processus de recherche. Autrement dit, bien qu’une visée éthique globale guide le travail, les problématiques éthiques ne peuvent apparaître, en tant que telles, que tardivement dans le processus de recherche, comme l’illustre mon expérience de travail sur « l’amélioration humaine ».

• 42 « NBIC », domaine scientifique qui associe les Nanotechnologies, les Biotechnologies, les technol (...)
• 43 J. Canton, « Designing the future : NBIC technologies and human performance enhancement », Ann. N (...)
• 44 J. Harris, Enhancing Evolution : The Ethical Case for Making Better People, Princeton, Princeton (...)

15La justification de l’amélioration humaine comme un champ de la bioéthique se base sur l’idée que certaines technologies émergentes et convergentes42 pourraient offrir des possibilités nouvelles de modification des êtres humains43. En effet, combinées au domaine biomédical, ces nouvelles technologies pourraient rendre possible l’amélioration de nombreux aspects – physique et/ou psychiques – des individus. À l’extrême, ces perfectionnements pourraient conduire les individus « améliorés » à dépasser les capacités humaines naturelles « standards », allant jusqu’à démarquer l’homme de la théorie darwinienne de l’évolution44. L’amélioration humaine soulève ainsi de nouvelles questions éthiques potentielles, justifiant ainsi sa présence dans les champs d’intérêt de la bioéthique contemporaine.

• 45 Voir par exemple les ouvrages de J. Harris, Enhancing Evolution…, op. cit. ; President’s council (...)
• 46 E. Parens, « Is better always good ? The Enhancement Project », Hastings Cent. Rep., n^o 28, 1998, (...)
• 47 E. A. Williams, « Good, Better, Best : The Human Quest for Enhancement », dans Summary Report of (...)
• 48 V. Menuz, T. Hurlimann et B. Godard, « Is human enhancement also a personal matter ? », art. cit.
• 49 Ibid.

16Un premier tour d’horizon de la littérature bioéthique sur l’amélioration humaine semble indiquer que ce champ est relativement bien défini. Cependant, bien qu’un grand nombre de discussions s’attachent à déterminer dans quelles limites et sous quelles conditions certaines améliorations pourraient être éthiquement acceptables ou non45, l’objet même de ce qu’est une amélioration n’est pas véritablement circonscrit. En outre, la notion d’amélioration humaine est sujette à interprétation en fonction des points de vue subjectifs de ceux qui utilisent ce terme et il est donc difficile de le définir d’une façon universelle46. Enfin, le terme « amélioration humaine » est chargé politiquement, car il est fréquemment et directement associé avec une notion transgressive de la pratique de la médecine47. Il en résulte que la définition de ce qu’est une amélioration humaine – un élément somme toute fondamental – est aujourd’hui encore sujette à controverse48. Dans le but de clarifier cette situation particulière, mes collègues et moi-même nous sommes attachés à définir la notion d’amélioration humaine. Sur la base d’un travail conceptuel, nous avons proposé que les améliorations humaines devraient nécessairement être définies au cas par cas, chaque individu décidant pour lui-même si le résultat de l’intervention technologique qu’il avait subie était ou non une amélioration. Ces considérations personnelles – qui sont influencées par des contextes socioculturels complexes – varient d’une personne à l’autre, impliquant qu’une même intervention peut être vue à la fois comme une amélioration ou non en fonction des individus49. Cette définition se limite ainsi à décrire ce qui est ou non une amélioration humaine.

• 50 V. Menuz, « Why do we wish to be enhanced ? », art. cit.
• 51 Ibid.
• 52 V. Menuz, « Amélioration humaine : quelles libertés ? », art. cit. ; id., « Why do we wish to be (...)

18En plaçant l’individu au centre du concept d’amélioration humaine, cette définition m’a conduit à m’intéresser aux raisons – ou aux motivations – qui pouvaient pousser les individus à recourir à des interventions technologiques dans le but d’être améliorés50. Afin d’explorer cette question, une analyse systématique des publications traitant de questions socio-éthiques liées à l’amélioration humaine publiées entre 2006 à 2011 a été effectuée. Dans un premier temps, ce travail a permis de mettre en évidence que la grande majorité des auteurs considéraient à la fois les caractéristiques que les individus voulaient améliorer (par exemple leur force, leur mémoire, leur vitesse de vieillissement) et les objectifs poursuivis (par exemple gagner une course, apprendre plus rapidement, vivre plus longtemps) comme sources de motivations. Ce faisant, la plupart des auteurs négligent de prendre en compte les différents facteurs socioculturels qui peuvent influencer – et parfois même forcer – les individus à vouloir modifier leurs caractéristiques ou atteindre certains objectifs51. C’est pourquoi, dans un deuxième temps, j’ai analysé comment certains facteurs socioculturels pouvaient sculpter le désir des individus d’avoir recours à des modifications technologiques susceptibles, entre autres, d’augmenter certaines de leurs performances et de ralentir leur vieillissement. Bien que cette étape vise avant tout à identifier le contexte dans lequel l’amélioration humaine intervient et non pas les conséquences ou les problèmes éthiques soulevés par ce contexte, elle reste néanmoins cruciale pour comprendre la complexité et les controverses autour du concept d’amélioration humaine, car elle met en évidence l’importance de tenir compte des forces socioculturelles qui sont à l’œuvre derrière le désir des individus d’être améliorés52. Encore une fois, cette analyse s’inscrit dans une visée éthique et représente une étape essentielle permettant d’articuler le mieux possible certaines des problématiques éthiques liées à l’amélioration humaine.

• 53 V. Menuz, Identification of genes involved in the adaptation of Caenorhabditis elegans to anoxia, (...)
• 54 S. Piazza, J. Nabarrot et V. Menuz, « Dynamiques du Vieillissement : compte rendu du Colloque Int (...)
• 55 F. Fukuyama, La fin de l’homme : les conséquences de la révolution biotechnique, Paris, La Table (...)
• 56 D. Gems, « Tragedy and delight : the ethics of decelerated ageing », Philos. Trans. R. Soc. Lond. (...)
• 57 V. Menuz, « Influences du concept de mort dans les efforts… », art. cit.
• 58 Ibid.

19La volonté de vouloir ralentir le vieillissement et/ou augmenter la longévité faisait partie des motivations analysées et le concept de mort faisait partie des nombreuses influences qui pourraient inciter les individus à recourir à des interventions technologiques dans le but lutter contre la sénescence et de vivre plus longtemps. Une partie de mes travaux de doctorat en biologie ont traité du vieillissement et de la longévité53 et c’est donc assez naturellement que j’ai décidé d’explorer plus avant cette problématique. Au cours du siècle dernier, l’espérance de vie des populations d’un grand nombre de pays industrialisés a fortement augmenté, ce qui se traduit concrètement par un plus grand nombre d’individus qui atteignent un âge avancé54. Ce phénomène est aujourd’hui au centre des préoccupations d’un grand nombre de sociétés55. Dans les années 80, la découverte qu’une simple mutation pouvait drastiquement prolonger la durée de vie de C. elegans a clairement montré que le vieillissement est un phénomène plastique sur lequel nous devrions, potentiellement du moins, être capable d’agir et l’idée de ralentir le vieillissement dans le but potentiel de retarder l’apparition de certaines maladies liées à l’âge est devenue un objectif scientifique explicite pour certains56. Ainsi émerge une quête moderne de lutte contre le vieillissement dont le but serait de maintenir le plus longtemps possible une « bonne qualité de vie ». Il se trouve que le concept de mort joue également un rôle dans cette quête. D’une part, le concept de mort est utilisé par certains auteurs comme une justification morale de poursuivre la recherche sur le vieillissement. D’autre part, la peur de la mort est utilisée comme un outil incitatif pour convaincre les individus d’adopter des comportements pro-santé dans le but de vieillir le plus lentement possible et de rester en « bonne santé » le plus longtemps possible57. Ici s’articulent pour la première fois des problématiques éthiques autour du concept de mort qui est utilisé soit comme justificatif moral pour poursuivre les recherches sur le vieillissement, soit pour effrayer les individus de façon à modifier leurs comportements de personnes vieillissantes58.