Le vécu subjectif et émotionnel des personnes qui ont une déficience intellectuelle, à propos de leurs liens fraternels et de leurs relations extra-familiales

Résumé

Dans un contexte où la politique inclusive favorise une diversification des relations des personnes en situation de handicap, l’objectif de cette recherche a été d’appréhender le vécu subjectif et émotionnel des personnes qui ont une déficience intellectuelle (DI), dans leurs relations aux autres, ceci à partir de ce qu’ils disent de leurs relations familiales et extra-familiales. Les théories mobilisées sont dans le domaine de la psychologie clinique, de la sociologie concernant les réseaux sociaux, et de la philosophie concernant le concept de capabilités. Cette étude a impliqué 23 adultes ayant une DI. Durant trois rencontres, ils ont évoqué leurs relations aux pairs 1/ lors d’un entretien semi-directif ; 2/ avec l’outil projectif « Family Apperception Test » ; 3/ avec un sociogramme. La conduite d’entretien et les outils ont été adaptés pour permettre aux personnes ayant une déficience intellectuelle de s’exprimer au mieux. L’analyse a permis de repérer deux formes de réseaux différents, qui sont impactées par plusieurs facteurs : les relations fraternelles ; la scolarité inclusive ou ségrégative ; la subjectivation des déficiences et de leurs conséquences. Cette étude ouvre sur la nécessité de porter attention aux réseaux relationnels aux pairs dès l’enfance en y impliquant la famille et les institutions.

Abstract

The inclusive society we live in promotes familial and extra-familial relationships for disabled people. The purpose of this research was to understand how adults with intellectual disability (ID) live with their families as well as with extra-familial peers and to identify their subjective and emotional experiences. Using an interdisciplinary approach including clinical psychology along with sociology – for the networks study – and philosophy – capabilities perspective, 23 adults ID were encountered for this qualitative research. Each of them were met three times to discuss about relationships with their peers: 1/ during a semi-directive interview; 2/ with the Family Apperception Test (Sotile et al., 1988); 3/ with a sociogram. For this research, each tool was adapted in order to support the adults ID's participation. Two structures were identified and seem to be impacted by the sibling bonds; the schooling career; the subjectivation of the disability. Analysis highlighted the importance of paying attention to the relationships with peers, since childhood to adulthood, by involving families and institutions.