Genetic tests in the insurance system: criteria for a moral evaluation

Abstract.

An increasing number of genetic tests are available as an early spin-off from human genetic research. Beyond their application in the context of medical diagnosis there are other possible domains of use: e.g. in the testing of individuals asking for life or health insurance. It is claimed that individuals with an increased genetic risk might have to pay higher premiums or, worse, might be unable to obtain insurance coverage at all.

The main question discussed in this paper will be whether there is a right to health and/or life insurance coverage without prior genetic testing. The legal regulations of the use of genetic tests in the insurance system are various. While some countries in principle permit the use of (some) genetic tests for the calculation of actuarial risks, others banned genetic tests for non-medical uses; still other countries have not made any explicit provisions up to now.

In the face of the attempted harmonisation of legal systems, as well as an increasing commercialisation of the international market for genetic tests, which neglects national borders, providing criteria for a moral evaluation of this issue appears to be a timely and urgent task. The view defended in this paper is that a right to health insurance without genetic testing is legitimised, insofar as health insurance belongs to the provision of elementary requirements, and insofar as the latter is everybody's moral right. On the other hand, it is implausible to postulate a right to life insurance without genetic testing – as long as life insurance is understood to be a part of one's provision of supplementary requirements.

Zusammenfassung.

Als frühes Beiprodukt humangenetischer Forschung stehen heute immer mehr genetische Tests zur Verfügung. Über ihre Anwendung im Bereich medizinischer Diagnose hinaus gibt es weitere mögliche Einsatzbereiche beispielsweise die Überprüfung von Personen, die eine Lebens- oder Krankenversicherung abschließen möchten. Es wird behauptet, dass Personen mit einem erhöhten genetischen Risiko möglicherweise höhere Prämien zahlen müssen oder gar von solchem Versicherungsschutz ganz ausgeschlossen werden könnten.

Die in diesem Beitrag diskutierte Hauptfrage ist, ob Personen, die sich keinem genetischen Test unterzogen haben, dennoch ein Recht auf Kranken- und/oder Lebensversicherung beanspruchen können. Es gibt eine Reihe gesetzlicher Regelungen zum Einsatz genetischer Tests im Bereich des Versicherungssystems. Während die Anwendung (mancher) genetischer Tests zur Berechnung versicherungsmathematischer Risiken in manchen Ländern grundsätzlich erlaubt ist, ist sie in anderen verboten, sofern sie nichtmedizinischen Zwecken dient. In wieder anderen Ländern existieren bis heute überhaupt noch keine expliziten Regelungen. Angesichts der Bemühungen zur Harmonisierung der Rechtssysteme und der zunehmenden Kommerzialisierung des internationalen Marktes für genetische Tests ohne Rücksicht auf nationale Grenzen, erscheint es dringend notwendig, Kriterien für eine Beurteilung dieses Problemkreises unter moralischen Gesichtspunkten bereitzustellen. Der in diesem Artikel vertretene Standpunkt ist, dass ein Recht auf Krankenversicherung ohne genetische Tests insofern legitimiert ist, als eine solche Versicherung zu den Grundbedürfnissen gehört, auf deren Erfüllung jeder Mensch einen moralischen Rechtsanspruch hat. Andererseits werde ich argumentieren, dass es nicht plausibel ist, ein Recht auf Lebensversicherung ohne genetische Tests zu postulieren, solange die Lebensversicherung als ein Mittel zur Erfüllung einer zusätzlichen Versorgung angesehen wird.

Résumé.

L'un des premiers sous-produits de la recherche en génétique humaine a conduit à un nombre croissant de tests génétiques, tests maintenant disponibles. En dehors de l'application qu'ils trouvent dans le contexte du diagnostic médical, ces tests se voient utilisés dans bien d'autres domaines : l'un d'eux étant par exemple le testage des dispositions individuelles afin de pouvoir passer une assurance-vie ou une assurance-maladie. Des voix se sont élevées, demandant que les personnes avec un risque génétique accru auraient à payer des primes d'assurance plus élevées ou n'auraient même au pire plus du tout le droit de profiter de la protection offerte. La principale question soulevée dans ce papier sera de savoir s'il existe un droit de couverture des risques assurance-maladie et/ou assurance-vie sans passer par un testage génétique préalable. Les réglementations légales décidant de l'usage des tests génétiques dans les systèmes d'assurance sont très divergentes. Tandis que quelques pays permettent en principe de faire usage des tests génétiques (ou d'en utiliser seulement quelques uns) pour procéder au calcul des risques actuariels, d'autres en ont interdits les usages à but non médical; il existe également des pays où jusqu'à présent aucune disposition explicite n'a été prise. Compte tenu des tentatives entreprises pour harmoniser les systèmes légaux et compte tenu du fait qu'en se commercialisant de plus en plus le marché international pour les tests génétiques réduit toujours davantage le rôle joué par les frontières nationales, il s'avère urgent de trouver à temps des critères permettant de procéder à une évaluation morale de ce point litigieux. Le point de vue défendu dans ce papier est qu'un droit à une assurance-maladie sans testage génétique est légitimé dans la mesure où, comme mon argumentation le montrera, une assurance-maladie fait partie des droits élémentaires aux pensions de retraite et dans la mesure où ces dernières constituent pour chacun un droit moral. D'un autre côté, j'invoquerai le fait qu'il n'est guère plausible de postuler un droit à une assurance-vie sans un testage génétique préalable – tant qu'une assurance-vie est comprise comme faisant partie des conditions supplémentaires exigées par les pensions de retraite.