Auch unter Befürwortern der Zulässigkeit einer Suizidassistenz durch Ärzte unter bestimmten Bedingungen besteht weitgehendes Einverständnis darüber, dass kein Arzt zu einer Suizidassistenz rechtlich oder berufsrechtlich verpflichtet sein sollte. Auch das Bundesverfassungsgericht hat in seinem Urteil vom Februar 2020 Suizidwilligen unter bestimmten Bedingungen nicht mehr als ein ungerichtetes in rem-Recht auf Suizidhilfe zugesprochen, das keinen Anspruch gegen einen einzelnen Arzt begründet. Mit dem letzten Satz seines Urteils hat es vielmehr die Freiheit jedes einzelnen Arztes – wie auch jedes anderen potenziellen Helfers (...) –, Nein zu sagen, nachdrücklich bekräftigt. Auf dem Hintergrund einer empirischen Untersuchung der Gründe, die in der Schweiz für die Ablehnung entsprechender Patientenanfragen gegeben werden, untersucht und gewichtet der Beitrag die Gründe, die für diese Freiheit sprechen, unter ethischen Gesichtspunkten und verteidigt ein bedingtes Recht auf Ablehnung gegen dessen jüngste Kritiker. In Fällen, in denen die Bedingungen erfüllt sind, durch die das Bundesverwaltungsgericht in seinem Urteil vom März 2017 „extreme Notlagen“ definiert hat, sollte jedoch zumindest eine moralische Pflicht anerkannt werden, den Patienten an einen Arzt zu verweisen, der zu einer Unterstützung bereit ist. (shrink)

Menschen mit psychischer Erkrankung sterben statistisch gesehen früher als die Allgemeinbevölkerung. Ein Grund hierfür ist, dass sie eine schlechtere somatische Gesundheitsversorgung erhalten. Wir argumentieren, dass ableistische Netzwerke sozialer Bedeutung zu einer Abwertung der epistemischen Kompetenz von Menschen mit psychischer Erkrankung führen. Diese Abwertung kann mit dem Konzept der testimonialen Ungerechtigkeit erfasst werden. Testimoniale Ungerechtigkeit bezeichnet das ungerechtfertigte Herabstufen der Glaubwürdigkeit einer*s Sprecher*in aufgrund eines Vorurteils gegen ihre*seine soziale Identität. Wir analysieren ethische und epistemische Folgen testimonialer Ungerechtigkeit als wichtige Ursachen der (...) schlechteren Gesundheitsversorgung von Menschen mit psychischer Erkrankung. Testimoniale Ungerechtigkeit kann zu medizinischen Behandlungsfehlern führen und für Betroffene schwerwiegende gesundheitliche Folgen nach sich ziehen. Zudem kann sie zu einem Vertrauensverlust von Menschen mit psychischer Erkrankung in das Gesundheitssystem führen. Daher trägt testimoniale Ungerechtigkeit zur strukturellen Diskriminierung von Menschen mit psychischer Erkrankung bei. Vor diesem Hintergrund diskutieren wir, wie die somatische Gesundheitsversorgung unter ethischen Gesichtspunkten verbessert werden kann. (shrink)

Die vorliegende Interviewstudie untersucht ethische Herausforderungen des Pflegealltags in Einrichtungen der Langzeitpflege aus Sicht der Pflegepersonen während der Covid-19-Pandemie. Durch das explorative, wie auch deskriptive methodische Vorgehen liegen Interviewdaten vor, die vier Themenbereichen zugeordnet werden können, die eine komplexe und teilweise konfliktreiche Arbeits- und Lebenswirklichkeit der Langzeitpflege in der Pandemie aufzeigen. Zum einen werden von den Pflegepersonen die staatlich und institutionell getroffenen Schutzmaßnahmen sowie die daraus resultierenden Einschränkungen der persönlichen Freiheit der Bewohner:innen kritisch reflektiert und damit verbunden der Grad der (...) Selbstbestimmtheit der Bewohner:innen von Alten- und Pflegeheimen in der Pandemie hinterfragt. Zum anderen wird – gegeben der pandemiebedingten Maßnahmen – das pflegerische Handeln im Arbeits- und Lebensort Heim als herausfordernd und die Möglichkeiten pflegerischer Fürsorge als stark eingeschränkt beschrieben. Genannt werden hier als konkrete Herausforderungen veränderte pflegerische Prozesse und Pflegequalität, wie auch eine veränderte Beziehungsqualität zu den Bewohner:innen.Diese vier Themenbereiche können grundsätzlich den ethischen Prinzipien der Autonomie und Fürsorge zugeordnet werden und präsentieren eine inhaltlich relevante Konkretisierung der prinzipienorientierten ethischen Herausforderungen. In der Zusammenschau und Interpretation der Ergebnisse wird ersichtlich, dass die interviewten Pflegepersonen die Beachtung und Umsetzung des Autonomie-Prinzips im pflegerischen Alltag eng mit dem Fürsorgeprinzip und dem daraus resultierenden Wohltun für die Bewohner:innen verknüpfen.Unsere Ergebnisse verdeutlichen, dass der in den letzten Jahrzehnten erarbeitete Paradigmenwechsel in der Langzeitpflege durch die Covid-19-Pandemie geschwächt wurde. Zudem machen die berichteten moralischen Unsicherheiten und Konflikte klar, dass Pflegepersonen Unterstützung hinsichtlich der ethischen Reflexion ihres pflegerischen Handelns benötigen und eine nachhaltige Integration von Ethikberatung in Langzeitpflegeeinrichtungen einen möglichen Lösungsansatz darstellen kann. (shrink)

ZusammenfassungDie vorliegende Interviewstudie untersucht ethische Herausforderungen des Pflegealltags in Einrichtungen der Langzeitpflege aus Sicht der Pflegepersonen während der Covid-19-Pandemie. Durch das explorative, wie auch deskriptive methodische Vorgehen liegen Interviewdaten vor, die vier Themenbereichen zugeordnet werden können, die eine komplexe und teilweise konfliktreiche Arbeits- und Lebenswirklichkeit der Langzeitpflege in der Pandemie aufzeigen. Zum einen werden von den Pflegepersonen die staatlich und institutionell getroffenen Schutzmaßnahmen sowie die daraus resultierenden Einschränkungen der persönlichen Freiheit der Bewohner:innen kritisch reflektiert und damit verbunden der Grad der (...) Selbstbestimmtheit der Bewohner:innen von Alten- und Pflegeheimen in der Pandemie hinterfragt. Zum anderen wird – gegeben der pandemiebedingten Maßnahmen – das pflegerische Handeln im Arbeits- und Lebensort Heim als herausfordernd und die Möglichkeiten pflegerischer Fürsorge als stark eingeschränkt beschrieben. Genannt werden hier als konkrete Herausforderungen veränderte pflegerische Prozesse und Pflegequalität, wie auch eine veränderte Beziehungsqualität zu den Bewohner:innen.Diese vier Themenbereiche können grundsätzlich den ethischen Prinzipien der Autonomie und Fürsorge zugeordnet werden und präsentieren eine inhaltlich relevante Konkretisierung der prinzipienorientierten ethischen Herausforderungen. In der Zusammenschau und Interpretation der Ergebnisse wird ersichtlich, dass die interviewten Pflegepersonen die Beachtung und Umsetzung des Autonomie-Prinzips im pflegerischen Alltag eng mit dem Fürsorgeprinzip und dem daraus resultierenden Wohltun für die Bewohner:innen verknüpfen.Unsere Ergebnisse verdeutlichen, dass der in den letzten Jahrzehnten erarbeitete Paradigmenwechsel in der Langzeitpflege durch die Covid-19-Pandemie geschwächt wurde. Zudem machen die berichteten moralischen Unsicherheiten und Konflikte klar, dass Pflegepersonen Unterstützung hinsichtlich der ethischen Reflexion ihres pflegerischen Handelns benötigen und eine nachhaltige Integration von Ethikberatung in Langzeitpflegeeinrichtungen einen möglichen Lösungsansatz darstellen kann.Definition of the problem This interview study investigated ethical issues in long-term care facilities from the perspective of caregivers during the coronavirus disease pandemic. Due to the explorative as well as descriptive methodological approach, interview data are available and can be assigned to four central topics, which reveal a complex and sometimes conflictual reality of work and life in long-term care during the pandemic. On the one hand, the protective measures taken by the state and the institutions, as well as the resulting restrictions on the personal freedom of the residents are critically reflected and the degree of self-determination of the residents of nursing homes in the pandemic is questioned. On the other hand – given the pandemic-related measures – nursing activities in long-term care facilities as a place of work and life are described as challenging, especially regarding the changed nursing processes and quality of care, as well as due to the changed quality of relationships with the residents. Arguments These four topics can basically be assigned to the ethical principles of autonomy and care and present a relevant concretization of the principle-oriented ethical challenges in long-term care during the COVID-19 pandemic. In the synopsis and interpretation of the results, it becomes apparent that the interviewed caregivers closely link the observance and implementation of the autonomy principle in everyday nursing care with the principle of care and the resulting well-being of the residents. Conclusions Our results clearly show that the paradigm shift in long-term care, which has been developed over the last few decades, was weakened by the COVID-19 pandemic. In addition, the reported moral uncertainties and conflicts make it clear that caregivers need support regarding the ethical reflection of their nursing actions and that a sustainable integration of ethics counselling in long-term care facilities may be a possible approach to a solution. (shrink)

Entscheidungen am Lebensende rechtzeitig zu thematisieren und eine Vorausverfügung festzulegen, beispielsweise im Rahmen von Advance Care Planning, kann Patientenautonomie bei medizinischen Entscheidungen ermöglichen, wenn Patient*innen nicht mehr einwilligungsfähig sind. Davon profitieren nicht nur Patient*innen, sondern auch ihre Angehörigen und die behandelnden Ärzt*innen. In der klinischen Realität finden entsprechende Gespräche dennoch häufig nicht statt.In dieser Arbeit wird anhand einer prinzipienethisch geleiteten Analyse unter Einbezug eines Konzepts von personaler Autonomie nach Quante untersucht, ob die Initiierung bzw. das Führen eines Gespräches über Entscheidungen (...) am Lebensende eine verbindliche Aufgabe von Ärzt*innen ist.Im Ergebnis besteht eine prima facie Pflicht für Ärzt*innen, ihren Patient*innen mit einer eingeschränkten Lebenserwartung Gespräche über Entscheidungen am Lebensende anzubieten. Eine Verpflichtung zur tatsächlichen Durchführung dieser Gespräche wird durch die Patientenselbstbestimmung begrenzt. Mit Patient*innen, die angeben, über Entscheidungen am Lebensende nicht sprechen zu wollen, sollten die Verzichtsentscheidung gemeinsam kritisch reflektiert werden, Vertrauensangebote aufgegriffen und das Angebot zum Gespräch regelmäßig wiederholt werden. (shrink)

Die Sekundärnutzung klinischer Daten für Forschungs- und Lernaktivitäten hat das Potenzial, medizinisches Wissen und klinische Versorgung erheblich zu verbessern. Zur Realisierung dieses Potenzials bedarf es einer ethischen und rechtlichen Grundlage für die Datennutzung, vorzugsweise in Form der Einwilligung von Patient*innen. Damit stellt sich die grundsätzliche Frage: Haben Patient*innen eine moralische Pflicht, ihre klinischen Daten für Forschungs- und Lernaktivitäten zur Verfügung zu stellen?Auf Basis eines ethischen Ansatzes, der als „sorgender Liberalismus“ bezeichnet werden kann, werden folgende Argumente zur Begründung einer Pflicht von (...) Patient*innen zur Bereitstellung ihrer klinischen Daten für Forschungs- und Lernaktivitäten auf Plausibilität und moralisches Gewicht untersucht: die allgemeine Hilfspflicht; Solidarität; die Pflicht zu gemeinwohlförderlichem Handeln; das Trittbrettfahrerargument; transgenerationale Gerechtigkeit; das Prinzip des Zurückgebens; das Prinzip des Nicht-Schädigens; die Forschungsfreiheit und der Wert der Wissenschaft.Die allgemeine Hilfspflicht und die Pflicht zu gemeinwohlförderlichem Handeln sind gewichtige Gründe für eine moralische Pflicht von Patient*innen zur Bereitstellung ihrer klinischen Daten für Forschungs- und Lernaktivitäten. Das Argument der transgenerationalen Gerechtigkeit und das Prinzip des Zurückgebens sind ethisch schwache Gründe für eine solche Pflicht, können jedoch eine motivationale Rolle spielen. Die anderen Gründe sind nicht geeignet, eine Pflicht zu begründen. Das Ergebnis ist in mehrfacher Hinsicht relevant: für Patient*innen, die um die Einwilligung in die Sekundärnutzung ihrer klinischen Daten gebeten werden; für die ethische Diskussion der Frage, ob und inwieweit Abstriche von der klassischen spezifischen Einwilligung unter bestimmten Bedingungen ethisch akzeptabel sind; für die rechtwissenschaftliche Diskussion der Bedingungen für eine juristisch verhältnismäßige Sekundärnutzung klinischer Daten für Forschungs- und Lernaktivitäten. (shrink)

ZusammenfassungDie Sekundärnutzung klinischer Daten für Forschungs- und Lernaktivitäten hat das Potenzial, medizinisches Wissen und klinische Versorgung erheblich zu verbessern. Zur Realisierung dieses Potenzials bedarf es einer ethischen und rechtlichen Grundlage für die Datennutzung, vorzugsweise in Form der Einwilligung von Patient*innen. Damit stellt sich die grundsätzliche Frage: Haben Patient*innen eine moralische Pflicht, ihre klinischen Daten für Forschungs- und Lernaktivitäten zur Verfügung zu stellen?Auf Basis eines ethischen Ansatzes, der als „sorgender Liberalismus“ bezeichnet werden kann, werden folgende Argumente zur Begründung einer Pflicht von (...) Patient*innen zur Bereitstellung ihrer klinischen Daten für Forschungs- und Lernaktivitäten auf Plausibilität und moralisches Gewicht untersucht: die allgemeine Hilfspflicht; Solidarität; die Pflicht zu gemeinwohlförderlichem Handeln; das Trittbrettfahrerargument; transgenerationale Gerechtigkeit; das Prinzip des Zurückgebens; das Prinzip des Nicht-Schädigens; die Forschungsfreiheit und der Wert der Wissenschaft.Die allgemeine Hilfspflicht und die Pflicht zu gemeinwohlförderlichem Handeln sind gewichtige Gründe für eine moralische Pflicht von Patient*innen zur Bereitstellung ihrer klinischen Daten für Forschungs- und Lernaktivitäten. Das Argument der transgenerationalen Gerechtigkeit und das Prinzip des Zurückgebens sind ethisch schwache Gründe für eine solche Pflicht, können jedoch eine motivationale Rolle spielen. Die anderen Gründe sind nicht geeignet, eine Pflicht zu begründen. Das Ergebnis ist in mehrfacher Hinsicht relevant: für Patient*innen, die um die Einwilligung in die Sekundärnutzung ihrer klinischen Daten gebeten werden; für die ethische Diskussion der Frage, ob und inwieweit Abstriche von der klassischen spezifischen Einwilligung unter bestimmten Bedingungen ethisch akzeptabel sind; für die rechtwissenschaftliche Diskussion der Bedingungen für eine juristisch verhältnismäßige Sekundärnutzung klinischer Daten für Forschungs- und Lernaktivitäten.Research question The secondary use of clinical data for research and learning activities has the potential to significantly improve medical knowledge and clinical care. To realize this potential, an ethical and legal basis for data use is needed, preferably in the form of patient consent. This raises the question: Do patients have a moral duty to provide their clinical data for research and learning activities? Methods On the basis of an ethical approach that we call “caring liberalism,” we evaluate plausibility and moral weight of the following arguments in favor of a duty on patients to provide their clinical data for research and learning activities: the general duty to help; solidarity; the duty to act in the public interest; the free-rider argument; transgenerational justice; the principle of giving back; the do-not-harm principle; freedom of research and the value of science. Results The general duty to help and the duty to act in the public interest are strong reasons for a moral duty of patients to provide their clinical data for research and learning activities. Transgenerational justice and the principle of giving back are ethically weak reasons for such a duty but might be motivational factors. The other reasons are not appropriate to justify a duty. The results are relevant in several respects: for patients who are asked to consent to the secondary use of their clinical data; for the ethical discussion of the question whether and to what extent deviations from the classical specific consent are ethically justifiable under certain conditions; for the legal discussion of the conditions for a proportionate secondary use of clinical data for research and learning activities. (shrink)

ZusammenfassungPatientenverfügungen und andere Arten gesundheitlicher Vorausverfügungen wie Advance Care Planning und in gewisser Hinsicht auch Vorsorgevollmachten und Betreuungsverfügungen schließen evaluativ gehaltvolle Annahmen und Werturteile über den weiteren Verlauf des eigenen Lebens ein, die sich als mehr oder weniger angemessen erweisen können und daher einer ethischen Klärung und Reflexion bedürfen. Der Beitrag geht der Frage nach den Grundlagen dieser Annahmen und Urteile nach und argumentiert, dass für ihre Analyse eine strebensethische Perspektive auf Vorstellungen eines guten Lebens in der Zeit besonders geeignet (...) ist. Dazu geben wir zunächst einen kurzen Überblick über die empirische Forschung zu Einflussfaktoren bei der Abfassung gesundheitlicher Vorausverfügungen, insbesondere der Bedeutung von individuellen Wertvorstellungen und Lebensorientierungen. Im nächsten Schritt wenden wir uns vor diesem Hintergrund der Bewertung von Lebensqualität im Lebensverlauf zu. Wie sich dabei zeigt, verweisen die betreffenden Werturteile in mehrfacher Hinsicht auf umfassendere Vorstellungen eines guten Lebens und seines zeitlichen Verlaufs. Daher nehmen wir im Anschluss die Frage des guten Lebens in der Zeit in den Blick und arbeiten typologisierend unterschiedliche Vorstellungen heraus, an denen sich die Implikationen der zeitlichen Erstreckung und Verlaufsstruktur guten Lebens für gesundheitliche Vorausverfügungen deutlich machen lassen. Der Aufsatz formuliert so nicht nur wichtige Perspektiven für eine eingehendere empirische Erforschung evaluativer Aspekte der Abfassung gesundheitlicher Vorausverfügungen. Die Klärung der Bedeutung der Zeitstruktur guten Lebens für solche Verfügungen eröffnet auch einen theoretischen Zugang zu den grundlegenden strebensethischen Fragen, mit denen sich die Betroffenen innerhalb des Rahmens des sollensethisch gut begründeten, gesellschaftlich weithin anerkannten und gesetzlich abgesicherten Rechtes auf ein selbstbestimmtes Sterben konfrontiert sehen.Definition of the problem Advance directives involve evaluative assumptions about the further course of one’s life that can be more or less appropriate and thus call for ethical reflection. This contribution focuses on the basis and criteria of such assumptions. We argue that considerations regarding the temporal structure of a good life constitute a particularly relevant perspective in this context. Arguments Empirical studies on the individual composition of advance directives point to the important role of personal values and life plans that can change over time. Therefore, we first contextualize advance directives from the perspective of an ethics of the good life and then discuss their implications with regard to different levels of temporality, comprising fundamental parameters of human existence in time, cultural models of the life course, as well as narratives of the individual trajectory of life. Conclusion Conceptions of a good life and its temporal structure represent an important perspective for drafting and interpreting advance directives. Their consideration provides a more nuanced understanding of the evaluative implications of advance care planning. This can benefit individual patients, service providers, as well as policy makers. (shrink)

Patientenverfügungen und andere Arten gesundheitlicher Vorausverfügungen wie Advance Care Planning und in gewisser Hinsicht auch Vorsorgevollmachten und Betreuungsverfügungen schließen evaluativ gehaltvolle Annahmen und Werturteile über den weiteren Verlauf des eigenen Lebens ein, die sich als mehr oder weniger angemessen erweisen können und daher einer ethischen Klärung und Reflexion bedürfen. Der Beitrag geht der Frage nach den Grundlagen dieser Annahmen und Urteile nach und argumentiert, dass für ihre Analyse eine strebensethische Perspektive auf Vorstellungen eines guten Lebens in der Zeit besonders geeignet (...) ist. Dazu geben wir zunächst einen kurzen Überblick über die empirische Forschung zu Einflussfaktoren bei der Abfassung gesundheitlicher Vorausverfügungen, insbesondere der Bedeutung von individuellen Wertvorstellungen und Lebensorientierungen. Im nächsten Schritt wenden wir uns vor diesem Hintergrund der Bewertung von Lebensqualität im Lebensverlauf zu. Wie sich dabei zeigt, verweisen die betreffenden Werturteile in mehrfacher Hinsicht auf umfassendere Vorstellungen eines guten Lebens und seines zeitlichen Verlaufs. Daher nehmen wir im Anschluss die Frage des guten Lebens in der Zeit in den Blick und arbeiten typologisierend unterschiedliche Vorstellungen heraus, an denen sich die Implikationen der zeitlichen Erstreckung und Verlaufsstruktur guten Lebens für gesundheitliche Vorausverfügungen deutlich machen lassen. Der Aufsatz formuliert so nicht nur wichtige Perspektiven für eine eingehendere empirische Erforschung evaluativer Aspekte der Abfassung gesundheitlicher Vorausverfügungen. Die Klärung der Bedeutung der Zeitstruktur guten Lebens für solche Verfügungen eröffnet auch einen theoretischen Zugang zu den grundlegenden strebensethischen Fragen, mit denen sich die Betroffenen innerhalb des Rahmens des sollensethisch gut begründeten, gesellschaftlich weithin anerkannten und gesetzlich abgesicherten Rechtes auf ein selbstbestimmtes Sterben konfrontiert sehen. (shrink)

ArgumentsPhysicians who counsel expectant parents about the needs for resuscitation and intensive care for an extremely preterm infant must be able to address many clinical facts and be prepared to face several ethical considerations. Such counseling is generally more than an acquisition of informed consent. It must be guided by ethical principles, values held dear by parents, relational priorities and directed toward an informed and shared decision-making process. Parents may come with a need for clinical facts, a desire that they (...) be heard as they express their values, and to help physicians realize that many are determined to follow a certain path well before such counseling occurs. They may well not be moved by counseling of the physician but still desire to be heard, respected, and allowed to contribute to their newborn’s care plans.ConclusionsRealizing this, the physician can be accepting and develop a trusting relationship with the parents that will be of value throughout the hospitalization regardless of outcome. (shrink)

Der Beitrag setzt sich kritisch mit dem Prinzip des prokreativen Wohltuns von Julian Savulescu und seinen Implikationen für den Umgang mit der Präimplantationsdiagnostik auseinander. PB fordert angehende Eltern dazu auf, aus mehreren möglichen zukünftigen Kindern dasjenige auszuwählen, dessen Leben voraussichtlich am besten verlaufen wird. Paare mit Kinderwunsch sind danach zumindest unter bestimmten Umständen moralisch verpflichtet, eine PID in Anspruch zu nehmen, um die Weitergabe genetisch bedingter Krankheiten zu verhindern. Die Auswahl von Embryonen im Rahmen einer PID kann jedoch nur dann (...) mit dem Wohlergehen des zukünftigen Kindes begründet werden, wenn man die entsprechende Wohltunspflicht mit Savulescu und Kahane als „unpersönliche“ moralische Pflicht versteht. PB wirft daher die Frage nach der Relevanz unpersönlicher Erwägungen für Entscheidungen über Fortpflanzung und Familiengründung auf. Gegen Savulescu und Kahane argumentiere ich dafür, reproduktive Verantwortung als einen integralen Aspekt elterlicher Verantwortung und damit als personenbezogene Verantwortung zu deuten, und verteidige diese Konzeption reproduktiver Verantwortung gegen Einwände, die sich aus einem von Savulescu und Kahane konstruierten hypothetischen Szenario – dem Röteln-Beispiel – ergeben. (shrink)

Der Beitrag setzt sich kritisch mit dem Prinzip des prokreativen Wohltuns von Julian Savulescu und seinen Implikationen für den Umgang mit der Präimplantationsdiagnostik auseinander. PB fordert angehende Eltern dazu auf, aus mehreren möglichen zukünftigen Kindern dasjenige auszuwählen, dessen Leben voraussichtlich am besten verlaufen wird. Paare mit Kinderwunsch sind danach zumindest unter bestimmten Umständen moralisch verpflichtet, eine PID in Anspruch zu nehmen, um die Weitergabe genetisch bedingter Krankheiten zu verhindern. Die Auswahl von Embryonen im Rahmen einer PID kann jedoch nur dann (...) mit dem Wohlergehen des zukünftigen Kindes begründet werden, wenn man die entsprechende Wohltunspflicht mit Savulescu und Kahane als „unpersönliche“ moralische Pflicht versteht. PB wirft daher die Frage nach der Relevanz unpersönlicher Erwägungen für Entscheidungen über Fortpflanzung und Familiengründung auf. Gegen Savulescu und Kahane argumentiere ich dafür, reproduktive Verantwortung als einen integralen Aspekt elterlicher Verantwortung und damit als personenbezogene Verantwortung zu deuten, und verteidige diese Konzeption reproduktiver Verantwortung gegen Einwände, die sich aus einem von Savulescu und Kahane konstruierten hypothetischen Szenario – dem Röteln-Beispiel – ergeben. (shrink)

Frühgeborene im Grenzbereich der Lebensfähigkeit befinden sich in einer prognostischen Grauzone. Das bedeutet, dass deren Prognose zwar schlecht, aber nicht hoffnungslos ist, woraus folgt, dass nach Geburt lebenserhaltende Behandlungen nicht obligatorisch sind. Die Entscheidung für oder gegen lebenserhaltende Maßnahmen ist wertbeladen und für alle Beteiligten enorm herausfordernd. Sie sollte eine zwischen Eltern und Ärzt*innen geteilte Entscheidung sein, wobei sie unbedingt mit den Präferenzen der Eltern abgestimmt sein sollte. Bei der pränatalen Beratung der Eltern legen die behandelnden Ärzt*innen üblicherweise numerische Schätzungen (...) der Prognose vor und nehmen in der Regel an, dass die Eltern ihre Behandlungspräferenzen davon ableiten. Inwieweit probabilistische Daten die Entscheidungen der Eltern in prognostischen Grauzonen tatsächlich beeinflussen, ist noch unzureichend untersucht. In der hier vorliegenden Arbeit wird eine Studie reflektiert, in welcher die Hypothese geprüft wurde, dass numerisch bessere oder schlechtere kindliche Prognosen die Präferenzen werdender Mütter für lebenserhaltende Maßnahmen nicht beeinflussen. In dieser Studie zeigte sich, dass die elterlichen Behandlungspräferenzen eher von individuellen Einstellungen und Werten als von Überlegungen zu numerischen Ergebnisschätzungen herzurühren scheinen. Unser Verständnis, welche Informationen werdende Eltern, die mit einer extremen Frühgeburt konfrontiert sind, wünschen und brauchen, ist noch immer unvollständig. Bedeutende medizinische Entscheidungen werden keineswegs nur rational und prognoseorientiert gefällt. In der vorliegenden Arbeit wird diskutiert, welchen Einfluss der Prozess der Entscheidungsfindung auf das Beratungsergebnis haben kann und welche Implikationen sich aus den bisher vorliegenden Studienergebnissen ergeben – klinisch-praktisch, ethisch und wissenschaftlich. (shrink)

DefinitionThe routinization of prenatal diagnosis is the source of bioethical and policy debates regarding choice, autonomy, access, and protection. To understand these debates in the context of cultural diversity and moral pluralism, we compare Israel and Germany, focusing on two recent repro-genetic “hot spots” of such policy-making at the beginning of life: pre-implantation genetic diagnosis and non-invasive prenatal genetic testing, two cutting-edge repro-genetic technologies that are regulated and viewed very differently in Germany and Israel, reflecting different medicolegal policies as well (...) as public and bioethical considerations.ArgumentsFirst, we compare policy-making in the context of PGD for HLA typing, used to create sibling donors, approved in Israel under specific conditions while prohibited in Germany. Second, we compare policy-making in the context of NIPT, which came under fire in Germany, while in Israel there has been little public debate about it.ConclusionBoth countries justify their contrasting policies as reflecting a concern for the well-being and care of the embryo/child, thus highlighting different concepts of embryo/child protection, autonomy, family relations, and the impact of religion and history on the promotion/protection of life. We use the juxtaposition of PGD and NIPT to highlight some inconsistencies in policies concerning the protection of extra- and intra-corporeal embryos. We conclude by drawing on the comparison to show how national variations exist alongside co-evolution. (shrink)

Die breite Einführung nicht-invasiver pränataler Tests sowie die Ausweitung der Testziele über Trisomien hinaus machen es notwendig, Sinn und Ziel der pränatalen Diagnostik als emergente soziale Praxis grundsätzlich zu diskutieren. Wenn, wie angenommen wird, PND nicht zu eugenischen Zwecken, sondern zur Stärkung der Autonomie dienen soll, muss gefragt werden, welche Bedeutung die Entscheidungen haben, ein bestimmtes zukünftiges Kind zu gebären. Stephen Wilkinson hat vorgeschlagen, PND als eine Form „selektiver Reproduktion“ zu verstehen. In diesem Paper wird geprüft, ob die Charakterisierung der (...) Entscheidung nach PND als „Selektion“ zutrifft und welche moralischen Vorannahmen ihr zugrunde liegen.Es zeigt sich, dass das Konzept der „selektiven Reproduktion“ die Handlungen der PND inakkurat repräsentiert. Es beinhaltet zudem sowohl eine Abstrahierung als auch eine Distanzierung. Es nimmt an, dass Frauen und Paare entweder falls nötig mehrere Schwangerschaften planen, um ein gesundes Kind zu erzeugen, oder sich als Ausführende einer selektiven Strategie auf der Populationsebene verstehen. Die Einschränkung der ethischen Diskussion auf das Problem der Selektion verdeckt zwei wichtige Problemfelder, die die konflikthaltige Situation der PND aus der Perspektive der Frau oder des Paares charakterisieren: die Schwangerschaft als persönliche Beziehung und den Akt des Abbruchs der Schwangerschaft. Aufgrund seiner impliziten Normativität wird „selektive Fortpflanzung“ als sinnvolle Bezeichnung für die Praxis der PND zurückgewiesen. (shrink)

Das Gendiagnostikgesetz verbietet seit 2010 die pränatale Diagnostik spätmanifestierender Erkrankungen GenDG). In seiner Begründung bezog sich der Gesetzgeber in Analogie zu internationalen Empfehlungen für den pädiatrischen Bereich vor allem auf das Recht des heranwachsenden Kindes bzw. des späteren Erwachsenen auf Nichtwissen. Mit diesem gesetzlichen Verbot hat Deutschland einen viel diskutierten Sonderweg in der Regulierung genetischer Pränataldiagnostik eingeschlagen. Seither jedoch hat sich nicht nur die Perspektive auf prädiktive Testungen im Kindesalter verändert. In zunehmendem Maße generieren auf das gesamte Genom abzielende Diagnostikangebote (...) auch andere vorgeburtlich genetische Informationen, die – in ähnlicher Weise wie diejenigen zu spätmanifestierenden Erkrankungen eine potenzielle Gefahr für das Recht auf Nichtwissen der späteren Person darstellen. Es soll daher im Rahmen dieses Beitrages überprüft werden, inwiefern das deutsche Diagnostikverbot und dessen Bezug auf das Recht auf Nichtwissen des späteren Kindes eine tragfähige Basis zur Regulierung gendiagnostischer Untersuchungen in der Pränatalmedizin insgesamt darstellt bzw. zukünftig darstellen kann.Untersucht wird der Argumentationsgang des Diagnostikverbotes im Hinblick auf spätmanifestierende Erkrankungen vor dem Hintergrund der Entwicklungen in der prädiktiven Diagnostik. Eine Analyse des normativen Begründungsrahmens zeigt, dass nach wie vor deutlicher Klärungsbedarf hinsichtlich der philosophisch-ethischen Fundierung wie auch hinsichtlich der Interpretation eines Rechts auf Nichtwissen eines Kindes im Kontext von genetischer Diagnostik besteht. Darüber hinaus müssen auch Interessen des Kindes an eventuell möglich werdender pränataler Behandlung oder Prävention von Erkrankungen in die Abwägung miteinbezogen werden.Um zukünftigen Herausforderungen genomischer Pränataldiagnostik und -therapie begegnen zu können, müsste dringend geklärt werden, inwiefern Rechte zukünftiger Personen tatsächlich in der speziellen Situation der Schwangerschaft relevant sein können und mit welchen Pflichten diese für den Gesetzgeber, aber insbesondere auch für zukünftige Eltern und Ärzte einhergehen. Der Menschenrechtsdiskurs könnte hierfür eine tragfähige Basis und hilfreiche Strategien liefern. (shrink)