Ethik in der Medizin 16 (1):7-21 (2004)

Abstract
Patientenselbstbestimmung und Patientenverfügungen haben zunehmende Bedeutung und Beachtung erfahren. In der vorliegenden qualitativen Studie wurden 15 Patientinnen und Patienten mit amyotropher Lateralsklerose —einer unheilbaren, chronisch-degenerativen Erkrankung mit vorhersehbarer Symptomatik—interviewt, um zu erfahren, welche Werte und Kriterien sie bei prospektiven Entscheidungen am Lebensende und bei der Abfassung von PV zugrunde legen. Die Auswertung erfolgte nach der Methode der „grounded theory“. Die befragten Patientinnen und Patienten befürworteten einen Verzicht auf lebenserhaltende Behandlungen, wenn sie keine hinreichenden Lebensmöglichkeiten mehr sahen, d. h. wenn sie die aktuelle Lebensqualität für unzureichend erachteten und die Chance auf Besserung als gering einschätzten. Dem Patientenwillen sprachen sie bei der Entscheidungsfindung ein Vetorecht zu. Patientenverfügungen fassten sie erst ab, als sie keine Hoffnung mehr auf Besserung ihrer Erkrankung hatten. Sie verstanden diese als Instrumente zur vorsorglichen Erklärung ihres Wunsches, auf lebensverlängernde Maßnahmen zu verzichten, wenn die LM inakzeptabel geworden sind. Damit wollten sie sich gegenüber dem Arzt absichern, den sie in der Rolle eines Anwalts des Lebens sahen und mit dem sie daher ihre Behandlungswünsche nicht besprochen haben. Trotz vorhersehbarer Symptomatik legten sie in ihren PV keine spezifischen Behandlungswünsche nieder, sondern verwendeten allgemeine Formularmuster ohne konkreten Bezug zu ihrer Erkrankung. Daher bestehen auch bei dieser Patientengruppe Zweifel, ob die PV in einer konkreten Behandlungssituation hilfreich sind
Keywords Patientenverfügungen  Patientenselbstbestimmung  Amyotrophe Lateralsklerose  Lebensende  Grounded theory  Living will  Autonomy  Amyotrophic lateral sclerosis  End-of-life  Grounded theory
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DOI 10.1007/s00481-004-0278-1
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Principles of Biomedical Ethics.Tom L. Beauchamp - 1979 - Oxford University Press.
Advance Directives and the Personal Identity Problem.Allen Buchanan - 1988 - Philosophy and Public Affairs 17 (4):277-302.

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Bewusstlos, aber autonom?Unconscious, yet autonomous?Ralf J. Jox - 2004 - Ethik in der Medizin 16 (4):401-414.
Bewusstlos, aber autonom?Dr med Ralf J. Jox - 2004 - Ethik in der Medizin 16 (4):401-414.

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