Problems Posed By Genetics For Law And Ethics: American Policies
Abstract
In this article, the author discusses the complex legal and political environment in which genetic testing for the prediction of the individual's future health and for reproductive decision making is entering into use in the United States. Medical professionals and patients often exhibit great enthusiasm for predictive genetic testing, resulting in part from media and commercial promotion. Yet numerous forces, ranging from professional practice to actions by insurers and the state, combine to limit patients' choices regarding genetic testing. The fact that the existing system for funding health care means that having genetic testing may lead to exclusion from medical coverage and so be harmful to the individual's health urges caution in the inclusion of these tests into clinical practice. These effects are demonstrated by discussions of genetic tests for predispositions to breast and colon cancer. In this context, the author then discusses the particular problems posed by diagnostic and predictive genetic testing in children. The author next addresses the legal and policy factors that have promoted the perhaps overly aggressive dispersion of reproductive genetic testing and then presents some efforts by professional organizations to encourage more thoughtful incorporation of these tests. Finally, the author discusses the potential impact of genetic testing on the public debate about individual responsibility for health. Der Beitrag diskutiert die komplexen rechtlichen und politischen Bedingungen, unter denen in den USA genetische Tests benutzt werden, um Vorhersagen über den künftigen Gesundheitszustand einer Person machen zu können und um eine Grundlage für Reproduktionsentscheidungen zu haben. Ärzte und Patienten zeigen für diese Tests oft einen großen Enthusiasmus, der teilweise durch die Medien und durch kommerzielle Werbung erzeugt wird. Doch treffen viele Einflüsse zusammen, von der Praxis ärztlichen Verhaltens bis zum Verhalten der Versicherungen und des Staates, die die Wahlfreiheit der Patienten, sich einer genetischen Untersuchung zu unterziehen, stark begrenzen. Da im bestehenden Krankenversicherungssystem nach einem genetischen Test Versicherungsschutz möglicherweise nicht mehr zu erlangen ist und eine Untersuchung die Gesundheit des Patienten infolgedessen damit beeinträchtigen kann, sollten derartige Tests in die klinische Praxis nur vorsichtig aufgenommen werden.Der Beitrag veranschaulicht diese Zusammenhänge am Beispiel von genetischen Tests zur Feststellung von Dispositionen zu Brust- oder Darmkrebs und erörtert die speziellen Probleme diagnostischer und prädiktiver genetischer Tests an Kindern. Anschließend behandelt er die rechtlichen und politischen Faktoren, die in den letzten Jahren die möglicherweise zu aggressive Verbreitung genetischer Tests als Grundlage von Reproduktionsentscheidungen gefördert haben. Er weist auf die Anstrengungen einiger Fachorganisationen hin, die auf eine besser überlegte Nutzung solcher Tests hinarbeiten. Schließlich erörtert er die Wirkung genetischer Tests auf die öffentliche Debatte über die Verantwortung eines jeden für seine eigene Gesundheit