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    Do patients and research subjects have a right to receive their genomic raw data? An ethical and legal analysis.Christoph Schickhardt, Henrike Fleischer & Eva C. Winkler - 2020 - BMC Medical Ethics 21 (1):1-12.
    As Next Generation Sequencing technologies are increasingly implemented in biomedical research and care, the number of study participants and patients who ask for release of their genomic raw data is set to increase. This raises the question whether research participants and patients have a legal and moral right to receive their genomic raw data and, if so, how this right should be implemented into practice. In a first step we clarify some central concepts such as “raw data”; in a second (...)
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  2.  36
    Münchner Leitlinie zu Entscheidungen am LebensendeMunich policy on end-of-life decisions.Eva C. Winkler, Gian Domenico Borasio, Peter Jacobs, Jürgen Weber & Ralf J. Jox - 2012 - Ethik in der Medizin 24 (3):221-234.
    Die Entscheidung für oder gegen lebensverlängernde Behandlungsmaßnahmen geht inzwischen der Hälfte aller Todesfälle in Europa voraus. Sie wird im klinischen Alltag häufig als ethische Herausforderung wahrgenommen, zudem sind unter Klinikern juristische Unsicherheiten und Fragen der korrekten Vorgehensweise verbreitet. Die hier vorgestellte Münchner Leitlinie zu Entscheidungen am Lebensende soll rechtliche Unsicherheit reduzieren, Klinikumsmitarbeiter für die ethische Dimension von Therapieentscheidungen am Lebensende sensibilisieren und ethisch begründete Entscheidungen fördern. Aus organisationsethischer Perspektive soll mit der Leitlinie eine Reflexion und Meinungsbildung zu einem ethisch relevanten (...)
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  3.  49
    Ist ein Therapieverzicht gegen den Willen des Patienten ethisch begründbar?Can withholding therapy against patients’ wishes be ethical?Eva C. Winkler - 2010 - Ethik in der Medizin 22 (2):89-102.
    Bei den meisten Patienten, die heute erwartet an einer unheilbaren Krankheit versterben, wird vor ihrem Tod eine bewusste Entscheidung zum Therapieverzicht getroffen. Während dem Therapieverzicht auf Wunsch des Patienten ein wichtiger Stellenwert in der medizinethischen Diskussion zukommt, hat der Umgang mit Forderung nach „unangemessener“ Maximaltherapie bislang weniger Beachtung gefunden. In einer empirischen Studie zur Einbeziehung von Patienten in Entscheidungen zum Therapieverzicht konnten wir zeigen, dass etwa ein Drittel der Patienten auch bei infauster Prognose Lebenszeit durch Maximaltherapie gewinnen möchte. Diese Patienten (...)
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  4.  23
    Personalisierte Medizin Und Informed Consent: Klinische Und Ethische Erwägungen Im Rahmen der Entwicklung Einer Best Practice Leitlinie Für Die Biobankbasierte Ganzgenomforschung in der OnkologiePersonalized Medicine and Informed Consent: Clinical and Ethical Considerations for Developing a Best Practice Guideline for Biobank-Based Next Generation Sequencing in Oncology.Eva C. Winkler, Dominik Ose, Hanno Glimm, Klaus Tanner & Christof von Kalle - 2013 - Ethik in der Medizin 25 (3):195-203.
    Die rasanten technischen Fortschritte in der Genomforschung ermöglichen heute schon die Sequenzierung des einzelnen menschlichen Genoms in wenigen Tagen und zu vertretbaren Kosten. In der Krebsforschung ermöglicht die genetische Sequenzanalyse, zunehmend die Defekte zu identifizieren, die für das Tumorwachstum bei jedem einzelnen Patienten verantwortlich sind. Auf dieser Basis können zielgerichteter Therapien entwickelt werden. Diese Forschung wirft jedoch auch neue, ethische Fragen auf. Diesen normativen Fragen widmet sich in Heidelberg das interdisziplinäre EURAT Projekt mit dem Ziel, ethisch und rechtlich informierte Lösungen (...)
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  5.  8
    Effiziente medizinische Forschung oder gläserner Patient? Szenarien der Big Data Medizin – Ethische und soziale Aspekte der Datenintegration im Gesundheitswesen: Workshop, Köln, 14. September 2018.Katharina Beier, Christoph Schickhardt, Holger Langhof, Tobin Schumacher, Eva C. Winkler & Mark Schweda - 2019 - Ethik in der Medizin 31 (3):261-266.
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  6.  23
    Munich Policy on End-of-Life Decisions.Eva C. Winkler, Gian Domenico Borasio, Peter Jacobs, Jürgen Weber & Ralf J. Jox - 2012 - Ethik in der Medizin 24 (3):221-234.
    ZusammenfassungDie Entscheidung für oder gegen lebensverlängernde Behandlungsmaßnahmen geht inzwischen der Hälfte aller Todesfälle in Europa voraus. Sie wird im klinischen Alltag häufig als ethische Herausforderung wahrgenommen, zudem sind unter Klinikern juristische Unsicherheiten und Fragen der korrekten Vorgehensweise verbreitet. Die hier vorgestellte Münchner Leitlinie zu Entscheidungen am Lebensende soll rechtliche Unsicherheit reduzieren, Klinikumsmitarbeiter für die ethische Dimension von Therapieentscheidungen am Lebensende sensibilisieren und ethisch begründete Entscheidungen fördern. Aus organisationsethischer Perspektive soll mit der Leitlinie eine Reflexion und Meinungsbildung zu einem ethisch relevanten (...)
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  7.  19
    Empfehlungen für die Dokumentation von Ethik-Fallberatungen.Uwe Fahr, Beate Herrmann, Arnd T. May, Antje Reinhardt-Gilmour & Eva C. Winkler - 2011 - Ethik in der Medizin 23 (2):155-159.
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  8.  17
    Sollte es ein favorisiertes Modell klinischer Ethikberatung für Krankenhäuser geben? – Erfahrungen aus den USAWhich model of ethics consultation services best serves its goals? – Experiences from the USA.Eva C. Winkler - 2009 - Ethik in der Medizin 21 (4):309-322.
    ZusammenfassungIn den USA haben sich im Wesentlichen drei verschiedene Organisationsformen klinischer Ethikberatung entwickelt: der einzelne Berater, das große Komitee und das Beratungsteam teilweise mit Rückbindung an ein größeres Komitee. Bislang gibt es jedoch weder empirische Daten noch ein Ergebnis der anfänglichen theoretischen Diskussion, ob es ein favorisiertes Modell für die klinische Ethikberatung geben sollte und welches dieses sei. Dieser Artikel argumentiert, dass die Vorzüge, Nachteile und die Erfolgsfaktoren der verschiedenen Organisationsformen in Abhängigkeit von der Zielsetzung klinischer Ethikdienste bewertet werden müssen. (...)
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  9.  12
    Einfluss einer elektronischen Patientenakte auf das Arzt-Patienten-Verhältnis: eine systematische Übersicht der medizinethischen ImplikationenInfluence of electronic medical records on the physician–patient relationship: a systematic review of the medical and ethical implications.Felicitas Eckrich, Ines Baudendistel, Dominik Ose & Eva C. Winkler - 2016 - Ethik in der Medizin 28 (4):295-310.
    ZusammenfassungIn einem Modellprojekt soll durch die Einführung einer persönlichen, einrichtungsübergreifenden, elektronischen Patientenakte nicht nur die Behandlungskontinuität verbessert, sondern auch das Recht auf informationelle Selbstbestimmung dahingehend realisiert werden, dass jeder Patient zum Administrator einer Datencloud gemacht wird, die alle seine Gesundheitsdaten enthält. Eine systematische Literaturrecherche zum Thema „elektronische Patientenakten “ soll mögliche ethische Herausforderungen in Verbindung mit der oben genannten PEPA antizipieren. Von initial 2487 Publikationen wurden 51 Publikationen ausgewertet: 30 empirische Studien, 10 medizinethische Analysen und 11 Meinungspapiere. In den empirischen (...)
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  10.  5
    Personalized Medicine and Informed Consent: Clinical and Ethical Considerations for Developing a Best Practice Guideline for Biobank-Based Next Generation Sequencing in Oncology.Eva C. Winkler, Dominik Ose, Hanno Glimm, Klaus Tanner & Christof von Kalle - 2013 - Ethik in der Medizin 25 (3):195-203.
    ZusammenfassungDie rasanten technischen Fortschritte in der Genomforschung ermöglichen heute schon die Sequenzierung des einzelnen menschlichen Genoms in wenigen Tagen und zu vertretbaren Kosten. In der Krebsforschung ermöglicht die genetische Sequenzanalyse, zunehmend die Defekte zu identifizieren, die für das Tumorwachstum bei jedem einzelnen Patienten verantwortlich sind. Auf dieser Basis können zielgerichteter Therapien entwickelt werden. Diese Forschung wirft jedoch auch neue, ethische Fragen auf. Diesen normativen Fragen widmet sich in Heidelberg das interdisziplinäre EURAT Projekt mit dem Ziel, ethisch und rechtlich informierte Lösungen (...)
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  11.  10
    Trust and Responsibility in Molecular Tumour Boards.David Merry, Christoph Schickhardt, Katja Mehlis & Eva C. Winkler - 2018 - Bioethics 32 (7):464-472.
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  12.  9
    Zur Rolle und Verantwortung von Ärzten und Forschern in systemmedizinischen Kontexten: Ergebnisse einer qualitativen Interviewstudie.Sandra Fernau, Sebastian Schleidgen, Christoph Schickhardt, Ann-Kristin Oßa & Eva C. Winkler - 2018 - Ethik in der Medizin 30 (4):307-324.
    ZusammenfassungSystemmedizinische Ansätze zeichnen sich durch die Integration großer Datenmengen aus vielfältigen Datenquellen aus und führen systembiologische und medizinische Forschungsansätze mit informationswissenschaftlichen Methoden und prädiktiven Verfahren mathematischer Modellierung zusammen. Hieraus resultiert eine enge Kooperation von Ärzten und Naturwissenschaftlern, wobei insbesondere die Expertise nicht-ärztlicher Forscher zunehmend an Bedeutung für die Datenaufbereitung und -interpretation gewinnt. Aus ethischer Perspektive wirft diese Entwicklung Fragen nach der konkreten Gestaltung einer systemmedizinischen Zusammenarbeit sowie möglichen Rollenveränderungen und neuen Verantwortungszuschreibungen an Ärzte und nicht-ärztliche Forscher auf. Um diese Fragen (...)
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  13.  15
    Researchers' Duty to Share Pre-Publication Data: From the Prima Facie Duty to Practice.Christoph Schickhardt, Nelson Hosley & Eva C. Winkler - 2016 - In Brent Mittelstadt & Luciano Floridi (eds.), The Ethics of Biomedical Big Data. Switzerland: Springer. pp. 309-337.
    The purpose of this chapter is to offer an ethical investigation into whether researchers have a duty to share pre-published bio-medical data with the scientific community. The central questions of the chapter are the following: do researchers have a prima facie duty to share pre-published data? And if so, what stakes and aspects of a concrete situation need to be taken into consideration in order to assess whether and to what extent researchers’ prima facie duty to share data applies? We (...)
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  14.  13
    Between Minimal and Greater Than Minimal Risk: How Research Participants and Oncologists Assess Data-Sharing and the Risk of Re-Identification in Genomic Research.Sebastian Schleidgen, Alma Husedzinovic, Dominik Ose, Christoph Schickhardt, Christof von Kalle & Eva C. Winkler - 2019 - Philosophy and Technology 32 (1):39-55.
    Data-sharing among genomic researchers is promoted for its potential to accelerate our understanding of the molecular basis of cancer. However, with genomic data sharing the risks of re-identifying study participants, revealing personal genomic information and data misuse might increase. This study aims at exploring perceptions of patients and physicians in Oncology regarding their assessment of the informational risks resulting from participating in whole genomic research studies in order to improve the informed consent process. For this purpose, we conducted a qualitative (...)
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  15.  13
    Kommentar I Zum Fall: „Therapiewunsch Ohne Grenzen?“.Christoph Schickhardt & Eva C. Winkler - 2014 - Ethik in der Medizin 26 (2):155-156.
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  16. Can Withholding Therapy Against Patients' Wishes Be Ethical?Eva C. Winkler - 2010 - Ethik in der Medizin 22 (2):89-102.
     
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  17. Which Model of Ethics Consultation Services Best Serves its Goals? Experiences From the USA.Eva C. Winkler - 2009 - Ethik in der Medizin 21 (4):309-322.
     
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