Background The neurotechnology behind brain-computer interfaces raises various ethical questions. The ethical literature has pinpointed several issues concerning safety, autonomy, responsibility and accountability, psychosocial identity, consent, privacy and data security. This study aims to assess BCI users’ experiences, self-observations and attitudes in their own right and looks for social and ethical implications. Methods We conducted nine semi-structured interviews with BCI users, who used the technology for medical reasons. The transcribed interviews were analyzed according to the Grounded Theory coding method. Results (...) BCI users perceive themselves as active operators of a technology that offers them social participation and impacts their self-definition. Each of these aspects bears its own opportunities and risks. BCIs can contribute to retaining or regaining human capabilities. At the same time, BCI use contains elements that challenge common experiences, for example when the technology is in conflict with the affective side of BCI users. The potential benefits of BCIs are regarded as outweighing the risks in that BCI use is considered to promote valuable qualities and capabilities. BCI users appreciate the opportunity to regain lost capabilities as well as to gain new ones. Conclusions BCI users appreciate the technology for various reasons. The technology is highly appreciated in cases where it is beneficial in terms of agency, participation and self-definitions. Rather than questioning human nature, the technology can retain and restore characteristics and abilities which enrich our lives. (shrink)

Neuroethics is an interdisciplinary field that arose in response to novel ethical challenges posed by advances in neuroscience. Historically, neuroethics has provided an opportunity to synergize different disciplines, notably proposing a two-way dialogue between an ‘ethics of neuroscience’ and a ‘neuroscience of ethics’. However, questions surface as to whether a ‘neuroscience of ethics’ is a useful and unified branch of research and whether it can actually inform or lead to theoretical insights and transferable practical knowledge to help resolve ethical questions. (...) In this article, we examine why the neuroscience of ethics is a promising area of research and summarize what we have learned so far regarding its most promising goals and contributions. We then review some of the key methodological challenges which may have hindered the use of results generated thus far by the neuroscience of ethics. Strategies are suggested to address these challenges and improve the quality of research and increase neuroscience's usefulness for applied ethics and society at large. Finally, we reflect on potential outcomes of a neuroscience of ethics and discuss the different strategies that could be used to support knowledge transfer to help different stakeholders integrate knowledge from the neuroscience of ethics. (shrink)

Clinical ethics consultation, as an activity that may be provided by clinical ethics committees and consultants, is nowadays a well-established practice in North America. Although it has been increasingly implemented in Europe and elsewhere, no agreement can be found among scholars and practitioners on the appropriate role or approach the consultant should play when ethically problematic cases involving conflicts and uncertainties come up. In particular, there is no consensus on the acceptability of consultants making recommendations, offering moral advice upon request, (...) and expressing personal opinions. We translate these issues into the question of whether the consultant should be neutral when performing an ethics consultation. We argue that the notion of neutrality 1) functions as a hermeneutical key to review the history of CEC as a whole; 2) may be enlightened by a precise assessment of the nature and goals of CEC; 3) refers to the normative dimension of CEC. Here, we distinguish four different meanings of neutrality: a neutral stance toward the parties involved in clinical decision making, toward the arguments offered to frame the discussion, toward the values and norms involved in the case, and toward the outcome of decision making, that is to say the final decision and action that will be implemented. Lastly, we suggest a non-authoritarian way to intend the term “recommendation” in the context of clinical ethics consultation. (shrink)

Research conducted on Brain-Computer Interfaces has grown considerably during the last decades. With the help of BCIs, users can gain a wide range of functions. Our aim in this paper is to analyze the impact of BCIs on autonomy. To this end, we introduce three abilities that most accounts of autonomy take to be essential: the ability to use information and knowledge to produce reasons; the ability to ensure that intended actions are effectively realized ; and the ability to enact (...) intentions within concrete relationships and contexts. We then consider the impact of BCI technology on each of these abilities. Although on first glance, BCIs solely enhance self-determination because they restore or improve abilities, we will show that there are other positive, but also negative impacts on user autonomy, which require further philosophical and ethical discussions. (shrink)

The rapid expansion of research on Brain-Computer Interfaces is not only due to the promising solutions offered for persons with physical impairments. There is also a heightened need for understanding BCIs due to the challenges regarding ethics presented by new technology, especially in its impact on the relationship between man and machine. Here we endeavor to present a scoping review of current studies in the field to gain insight into the complexity of BCI use. By examining studies related to BCIs (...) that employ social research methods, we seek to demonstrate the multitude of approaches and concerns from various angles in considering the social and human impact of BCI technology. For this scoping review of research on BCIs’ social and ethical implications, we systematically analyzed six databases, encompassing the fields of medicine, psychology, and the social sciences, in order to identify empirical studies on BCIs. The search yielded 73 publications that employ quantitative, qualitative, or mixed methods. Of the 73 publications, 71 studies address the user perspective. Some studies extend to consideration of other BCI stakeholders such as medical technology experts, caregivers, or health care professionals. The majority of the studies employ quantitative methods. Recurring themes across the studies examined were general user opinion towards BCI, central technical or social issues reported, requests/demands made by users of the technology, the potential/future of BCIs, and ethical aspects of BCIs. Our findings indicate that while technical aspects of BCIs such as usability or feasibility are being studied extensively, comparatively little in-depth research has been done on the self-image and self-experience of the BCI user. In general there is also a lack of focus or examination of the caregiver’s perspective. (shrink)

BackgroundFunctional neurodiagnostics could allow researchers and clinicians to distinguish more accurately between the unresponsive wakefulness syndrome and the minimally conscious state. It remains unclear how it informs surrogate decision-making.ObjectiveTo explore how the next of kin of patients with disorders of consciousness interpret the results of a functional neurodiagnostics measure and how/why their interpretations influence their attitudes towards medical decisions.Methods and SampleWe conducted problem-centered interviews with seven next of kin of patients with DOC who had undergone a functional HD-EEG examination at (...) a neurological rehabilitation center in Germany. The examination included an auditory oddball paradigm and a motor imagery task to detect hidden awareness. We analyzed the interview transcripts using structuring qualitative content analysis.ResultsRegardless of the diagnostic results, all participants were optimistic of the patients’ meaningful recovery. We hypothesize, that participants deal with the results of examinations according to their belief system. Thus, an unfavorable evaluation of the patient’s state had the potential to destabilize the participant’s belief system. To re-stabilize or to prevent the destabilization of their belief system, participants used different strategies. Participants accepted a “positive” HD-EEG result since it stabilized their belief system.ConclusionWe hypothesize, that a group of next of kin of patients with DOC deals with functional neurodiagnostics results on the basis of the result’s value and their high hope that the patient will recover meaningfully. A psychological mechanism seems to moderate the impact of functional neurodiagnostics on surrogate treatment decisions. (shrink)

Background Decisions on limiting life-sustaining treatment for patients in the vegetative state (VS) are emotionally and morally challenging. In Germany, doctors have to discuss, together with the legal surrogate (often a family member), whether the proposed treatment is in accordance with the patient's will. However, it is unknown whether family members of the patient in the VS actually base their decisions on the patient's wishes. Objective To examine the role of advance directives, orally expressed wishes, or the presumed will of (...) patients in a VS for family caregivers' decisions on life-sustaining treatment. Methods and sample A qualitative interview study with 14 next of kin of patients in a VS in a long-term care setting was conducted; 13 participants were the patient's legal surrogates. Interviews were analysed according to qualitative content analysis. Results The majority of family caregivers said that they were aware of aforementioned wishes of the patient that could be applied to the VS condition, but did not base their decisions primarily on these wishes. They gave three reasons for this: (a) the expectation of clinical improvement, (b) the caregivers' definition of life-sustaining treatments and (c) the moral obligation not to harm the patient. If the patient's wishes were not known or not revealed, the caregivers interpreted a will to live into the patient's survival and non-verbal behaviour. Conclusions Whether or not prior treatment wishes of patients in a VS are respected depends on their applicability, and also on the medical assumptions and moral attitudes of the surrogates. We recommend repeated communication, support for the caregivers and advance care planning. (shrink)

Scientists, engineers, and healthcare professionals are currently developing a variety of new devices under the category of brain-computer interfaces (BCIs). Current and future applications are both medical/assistive (e.g., for communication) and non-medical (e.g., for gaming). This array of possibilities comes with ethical challenges for all stakeholders. As a result, BCIs have been an object of both hope and concern in various media. We argue that these conflicting sentiments can be productively understood in terms of personhood, specifically the impact of BCIs (...) on what it means to be a person and to be recognized as such by others. To understand the dynamics of personhood in the context of BCI use and investigate whether ethical guidance is required, a meeting entitled "BCIs and Personhood: A Deliberative Workshop" was held in May 2018. In this article, we describe how BCIs raise important questions about personhood and propose recommendations for BCI development and governance. (shrink)

:Brain–computer interfaces are driven essentially by algorithms; however, the ethical role of such algorithms has so far been neglected in the ethical assessment of BCIs. The goal of this article is therefore twofold: First, it aims to offer insights into whether the problems related to the ethics of BCIs can be better grasped with the help of already existing work on the ethics of algorithms. As a second goal, the article explores what kinds of solutions are available in that body (...) of scholarship, and how these solutions relate to some of the ethical questions around BCIs. In short, the article asks what lessons can be learned about the ethics of BCIs from looking at the ethics of algorithms. To achieve these goals, the article proceeds as follows. First, a brief introduction into the algorithmic background of BCIs is given. Second, the debate about epistemic concerns and the ethics of algorithms is sketched. Finally, this debate is transferred to the ethics of BCIs. (shrink)

Objectives Medical futility at the end of life is a growing challenge to medicine. The goals of the authors were to elucidate how clinicians define futility, when they perceive life-sustaining treatment (LST) to be futile, how they communicate this situation and why LST is sometimes continued despite being recognised as futile. Methods The authors reviewed ethics case consultation protocols and conducted semi-structured interviews with 18 physicians and 11 nurses from adult intensive and palliative care units at a tertiary hospital in (...) Germany. The transcripts were subjected to qualitative content analysis. Results Futility was identified in the majority of case consultations. Interviewees associated futility with the failure to achieve goals of care that offer a benefit to the patient's quality of life and are proportionate to the risks, harms and costs. Prototypic examples mentioned are situations of irreversible dependence on LST, advanced metastatic malignancies and extensive brain injury. Participants agreed that futility should be assessed by physicians after consultation with the care team. Intensivists favoured an indirect and stepwise disclosure of the prognosis. Palliative care clinicians focused on a candid and empathetic information strategy. The reasons for continuing futile LST are primarily emotional, such as guilt, grief, fear of legal consequences and concerns about the family's reaction. Other obstacles are organisational routines, insufficient legal and palliative knowledge and treatment requests by patients or families. Conclusion Managing futility could be improved by communication training, knowledge transfer, organisational improvements and emotional and ethical support systems. The authors propose an algorithm for end-of-life decision making focusing on goals of treatment. (shrink)

ZusammenfassungFünfzehn Jahre nach ihrer Entstehung ist die Neuroethik ein internationales wissenschaftliches Feld mit enormer Dynamik. Innerhalb weniger Jahre wurden eigene Kongresse, Zeitschriften, Forschungsförderprogramme, Fachgesellschaften und Institute gegründet. Gleichwohl besteht erheblicher Dissens über die Definition und den Gegenstandsbereich dieses neuen Gebiets. Wir argumentieren hier für eine differenzierte Konzeption, wonach neben der Reflexion ethischer Probleme der Neurowissenschaft und ihrer überwiegend neurotechnologischen Anwendungen auch die ethische Reflexion neurowissenschaftlicher Forschung zur Moralität zur Neuroethik gehört. Dies umfasst zwar nicht neurowissenschaftliche oder neuropsychologische Studien zur Moralität, (...) wohl aber die Reflexion der Bedeutung dieser Forschung für die Ethik und das Recht. Wir geben einen Überblick über die wichtigsten Themen der Neuroethik, woraus deutlich wird, wie sehr in verschiedenen gesellschaftlichen Bereichen, auch jenseits von Medizin und Gesundheitswesen, neuroethische Fragen relevant sind. Das Potenzial der Neuroethik als eines neuen Wissenschaftsfeldes liegt darin, durch eine Verknüpfung neurophilosophischer und medizinethischer Themen sowie eine breite interdisziplinäre Vernetzung neue Antworten auf gesellschaftlich drängende Fragen zu finden. (shrink)

Volume 20, Issue 8, August 2020, Page 85-87.

Bioethics, Volume 36, Issue 5, Page 519-524, June 2022.

Health care decision making for patients without decisional capacity is ethically and legally challenging. Advance directives (living wills) have proved to be of limited usefulness in clinical practice. Therefore, academic attention should focus more on substitute decision making by the next of kin. In this article, we comparatively analyse the legal approaches to substitute medical decision making in England and Germany. Based on the current ethico-legal discourse in both countries, three aspects of substitute decision making will be highlighted: (1) Should (...) there be a legally predefined order of relatives who serve as health care proxies? (2) What should be the respective roles and decisional powers of patient-appointed versus court-appointed substitute decision-makers? (3) Which criteria should be determined by law to guide substitute decision-makers? (shrink)

ZusammenfassungDemographischer Wandel und medizinischer Fortschritt haben zur Folge, dass immer mehr Patienten außerstande sind, selbstbestimmt über eine medizinische Behandlung zu entscheiden. Dann sind andere gefordert, unter Berücksichtigung von Wohl und Willen des Patienten stellvertretend zu entscheiden. Dabei bieten sich drei Entscheidungskriterien an: Paternalismus, substitutive Autonomie und prospektive Autonomie. Keines dieser Kriterien garantiert für sich genommen eine optimale Entscheidung. Realistisch ist nur ein integratives Modell, das diese Kriterien pragmatisch verbindet. Je klarer im Einzelfall die Evidenz für den autonomen Patientenwillen ist, desto (...) mehr Gewicht sollte ihm eingeräumt werden. Dabei lassen sich konkrete Schritte benennen, wie die Evidenz für eine autonome Willensbekundung beurteilt werden kann. Obgleich stellvertretende Entscheidungen in der medizinischen Praxis oft von Ärzten, professionellen Betreuern und Richtern getroffen werden, gibt es überzeugende Gründe für die These, dass der nächste Angehörige am besten geeignet ist, prima facie als stellvertretender Entscheidungsträger zu fungieren. (shrink)

Die Entscheidung für oder gegen lebensverlängernde Behandlungsmaßnahmen geht inzwischen der Hälfte aller Todesfälle in Europa voraus. Sie wird im klinischen Alltag häufig als ethische Herausforderung wahrgenommen, zudem sind unter Klinikern juristische Unsicherheiten und Fragen der korrekten Vorgehensweise verbreitet. Die hier vorgestellte Münchner Leitlinie zu Entscheidungen am Lebensende soll rechtliche Unsicherheit reduzieren, Klinikumsmitarbeiter für die ethische Dimension von Therapieentscheidungen am Lebensende sensibilisieren und ethisch begründete Entscheidungen fördern. Aus organisationsethischer Perspektive soll mit der Leitlinie eine Reflexion und Meinungsbildung zu einem ethisch relevanten (...) Themenbereich erfolgen und ein Beitrag zur Qualitätssicherung der Patientenversorgung und damit auch zur Patientenzufriedenheit geleistet werden. Die Prozesse der Leitlinienentwicklung, -aktualisierung und -implementierung werden vorgestellt. Die wesentlichen inhaltlichen Elemente der Leitlinie mit Darstellung der Rechtslage, der Definition zentraler Begriffe und Klärung medizinischer Entscheidungskriterien werden an Hand eines Entscheidungsalgorithmus dargestellt. Inhalt und Prozess der Leitlinienentwicklung werden auf die folgenden organisationsethischen Qualitätskriterien hin überprüft: deliberativer Prozess, inhaltliche Transparenz, repräsentative Zusammensetzung der Arbeitsgruppe, Implementierung und Evaluation der Leitlinie. Institutionen, die diese Leitlinie übernehmen wollen, sollten diese von einem autorisierten Gremium überprüfen lassen und auf die spezifischen Bedürfnisse ihrer Institution adaptieren. Hierfür ist eine vorgeschaltete Bedarfserhebung hilfreich. In dem Gremium sollten all diejenigen vertreten sein, die in der Folge mit der Leitlinie arbeiten werden. (shrink)

The allocation of any scarce health care resource, especially a lifesaving resource, can create profound ethical and legal challenges. Liver transplant allocation currently is based upon urgency, a sickest-first approach, and does not utilize capacity to benefit. While urgency can be described reasonably well with the MELD system, benefit encompasses multiple dimensions of patients’ well-being. Currently, the balance between both principles is ill-defined. This survey with 502 participants examines how urgency and benefit are weighted by different stakeholders. Liver transplant patients (...) favored the sickest-first allocation, although all other groups tended to favor benefit. Criteria of a successful transplantation were a minimum survival of at least 1 year and recovery of functional status to being ambulatory and capable of all self-care. An individual delisting decision was accepted when the 1-year survival probability would fall below 50%. Benefit was found to be a critical variable that may also trigger the willingness to donate organs. The strong interest of stakeholder for successful liver transplants is inadequately translated into current allocation rules. (shrink)

Background The allocation of any scarce health care resource, especially a lifesaving resource, can create profound ethical and legal challenges. Liver transplant allocation currently is based upon urgency, a sickest-first approach, and does not utilize capacity to benefit. While urgency can be described reasonably well with the MELD system, benefit encompasses multiple dimensions of patients’ well-being. Currently, the balance between both principles is ill-defined. Methods This survey with 502 participants examines how urgency and benefit are weighted by different stakeholders. Results (...) Liver transplant patients favored the sickest-first allocation, although all other groups tended to favor benefit. Criteria of a successful transplantation were a minimum survival of at least 1 year and recovery of functional status to being ambulatory and capable of all self-care. An individual delisting decision was accepted when the 1-year survival probability would fall below 50%. Benefit was found to be a critical variable that may also trigger the willingness to donate organs. Conclusions The strong interest of stakeholder for successful liver transplants is inadequately translated into current allocation rules. (shrink)

ZusammenfassungDie Entscheidung für oder gegen lebensverlängernde Behandlungsmaßnahmen geht inzwischen der Hälfte aller Todesfälle in Europa voraus. Sie wird im klinischen Alltag häufig als ethische Herausforderung wahrgenommen, zudem sind unter Klinikern juristische Unsicherheiten und Fragen der korrekten Vorgehensweise verbreitet. Die hier vorgestellte Münchner Leitlinie zu Entscheidungen am Lebensende soll rechtliche Unsicherheit reduzieren, Klinikumsmitarbeiter für die ethische Dimension von Therapieentscheidungen am Lebensende sensibilisieren und ethisch begründete Entscheidungen fördern. Aus organisationsethischer Perspektive soll mit der Leitlinie eine Reflexion und Meinungsbildung zu einem ethisch relevanten (...) Themenbereich erfolgen und ein Beitrag zur Qualitätssicherung der Patientenversorgung und damit auch zur Patientenzufriedenheit geleistet werden. Die Prozesse der Leitlinienentwicklung, -aktualisierung und -implementierung werden vorgestellt. Die wesentlichen inhaltlichen Elemente der Leitlinie mit Darstellung der Rechtslage, der Definition zentraler Begriffe und Klärung medizinischer Entscheidungskriterien werden an Hand eines Entscheidungsalgorithmus dargestellt. Inhalt und Prozess der Leitlinienentwicklung werden auf die folgenden organisationsethischen Qualitätskriterien hin überprüft: deliberativer Prozess, inhaltliche Transparenz, repräsentative Zusammensetzung der Arbeitsgruppe, Implementierung und Evaluation der Leitlinie. Institutionen, die diese Leitlinie übernehmen wollen, sollten diese von einem autorisierten Gremium überprüfen lassen und auf die spezifischen Bedürfnisse ihrer Institution adaptieren. Hierfür ist eine vorgeschaltete Bedarfserhebung hilfreich. In dem Gremium sollten all diejenigen vertreten sein, die in der Folge mit der Leitlinie arbeiten werden. (shrink)

Behandlungsfehler in der Psychotherapie sind bisher kaum erforscht. Eine empirisch gestützte Kategorisierung von Behandlungsfehlern stellt einen ersten Schritt dar, sich evidenzbasierten ethischen Empfehlungen zum Umgang mit solchen Fehlern zu nähern. Zielsetzung dieser Arbeit ist es, dafür erste Grundlagen zu erarbeiten, die auf Erfahrungen von Praktikern Bezug nehmen. Nach einer systematischen Literaturrecherche wurden 30 semistrukturierte Interviews mit approbierten Psychotherapeuten unterschiedlicher Ausrichtungen (Schulen) geführt und anhand der qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring ausgewertet. Die beschriebenen, alltäglich auftretenden Behandlungsfehler konnten in technische, normative, Einschätzungs- und (...) Systemfehler klassifiziert werden. Viele der technischen und Einschätzungsfehler wurden als reversibel angesehen; sie könnten sogar konstruktiv für die Behandlung nutzbar gemacht werden. Das Versäumnis, einen Fehler zu korrigieren, wurde als Hauptfehler betrachtet. Bei normativen Fehlern sei mit rechtlichen oder berufspolitischen Konsequenzen, aber auch mit Vertrauensverlust und Therapieabbruch zu rechnen. Für Systemfehler fühlten sich die befragten Therapeuten nicht verantwortlich; hier seien berufspolitische Änderungen nötig. Die Ergebnisse zeigen, dass die Befragten zu der Empfehlung tendieren, Psychotherapiepatienten in passender Form über Behandlungsfehler aufzuklären und in die entstehenden Konsequenzen einzubeziehen. Fazit: Psychotherapeuten äußern sich aufgeschlossen gegenüber einer transparenten, konstruktiven Fehlerkultur – eine wesentliche Voraussetzung für Fehlerprävention. Häufig resultiert erst durch die fehlende Korrektur eines (alltäglichen) Fehlers ein Behandlungsfehler, der Konsequenzen hat (z. B. Scheitern der Therapie). Um diesem entgegenzuwirken, zeichnet sich eine Befürwortung für eine passende Form der Patientenaufklärung über Fehler ab. (shrink)

Dealing with errors in psychotherapy is challenging, both ethically and practically. There is almost no empirical research on this topic. We aimed (1) to explore psychotherapists’ self-reported ways of dealing with an error made by themselves or by colleagues, and (2) to reconstruct their reasoning according to the two principle-based ethical approaches that are dominant in the ethics discourse of psychotherapy, Beauchamp & Childress (B&C) and Lindsay et al. (L).

Disorders of consciousness pose a substantial ethical challenge to clinical decision making, especially regarding the use of life-sustaining medical treatment. For these decisions it is paramount to know whether the patient is aware or not. Recent brain research has been striving to assess awareness by using mainly functional magnetic resonance imaging. We review the neuroscientific evidence and summarize the potential and problems of the different approaches to prove awareness. Finally, we formulate the crucial ethical questions and outline the different articles (...) in this special issue on disorders of consciousness. (shrink)

Die Posttraumatische Belastungsstörung (PTBS) ist ein schwerwiegendes psychisches Krankheitsbild, das Betroffene nach dem Erleben traumatisierender Situationen entwickeln. Im Zusammenhang mit den Auslandseinsätzen der Bundeswehr ist die PTBS bei Soldaten in den letzten Jahren verstärkt in den Fokus der deutschen Öffentlichkeit gerückt. Auch zivile Traumata bergen ein großes PTBS-Risiko. Seit einigen Jahren werden Methoden zur medikamentösen Prävention der PTBS erforscht. Die beiden wichtigsten Ansätze, die Prävention mit zentralnervös wirkenden Betablockern und Glukokortikoiden, basieren auf der Idee, durch den Eingriff in neuroendokrine Stressachsen (...) Einfluss auf die Art und Weise zu nehmen, in der die Erinnerung im Gedächtnis konsolidiert wird. Durch eine Entemotionalisierung und Abschwächung entsprechender Gedächtnisspuren soll das spätere Auftreten einer PTBS verhindert werden. Beide Ansätze zeigen in Pilotstudien vielversprechende Ergebnisse. Angesichts der herausragenden Bedeutung des Gedächtnisses für Individuum und Gesellschaft sollten Ansätze zur medikamentösen Gedächtnismodifikation (MGM) unter neuroethischen Gesichtspunkten diskutiert und bewertet werden. Der Text beleuchtet die MGM zur PTBS-Prävention entlang von fünf Problemachsen: 1) der Einflussnahme von MGM auf den Prozess der normalen psychischen Verarbeitung traumatischer Erlebnisse, 2) der Gefahr einer Entkopplung von Erinnerung und Realität, 3) der Bedeutung von emotionaler Erinnerung für die Moral, 4) der sozialen, juristischen und historischen Relevanz einer wahrhaftigen Erinnerungskultur und 5) der potenziellen Förderung eines gesellschaftlichen Medikalisierungsprozesses. Trotz ernsthaft zu diskutierender ethischer Bedenken ist – vor dem Hintergrund der Schwere des Krankheitsbilds – aus unserer Sicht eine MGM zur PTBS-Prävention grundsätzlich begrüßenswert, sollte jedoch derzeit nur im Rahmen klinischer Studien erfolgen. Hierfür stellen wir acht forschungsethische Aspekte zur Diskussion, die bei solchen Studien zu berücksichtigen sind. (shrink)

Die Verbindlichkeit von Patientenverfügungen (PV) wird kontrovers diskutiert. Dabei ist nicht bekannt, wie verbindlich PV von denen gewollt sind, die sie verfassen. Mit Hilfe eines anonymen Fragebogens wurden Verfasser von PV in bayerischen Palliativeinrichtungen und Beratungsstellen hierzu befragt. Von den 402 Befragten gaben 69,1% an, dass ihre PV auch für Bevollmächtigte und Betreuer strikt verbindlich sein soll. Demgegenüber räumten 23,9% ihrem Stellvertreter ein, von der PV abzuweichen. Die lebensbedrohlich Erkrankten unter den Befragten legten nicht weniger, sondern signifikant mehr Wert auf (...) hohe Verbindlichkeit. Für den Fall, dass die PV nicht anwendbar sein sollte, wünschen deren Verfasser eine Entscheidung durch ihren Vertreter. Abgelehnt wird die richterliche Entscheidung bei Dissens. (shrink)

In the three target articles, Ellen Fox et al. present data from their seminal study on ethics consultation in US general hospitals (Fox, Danis, et al. 2022, Fox and Duke 2022, Fox, Tarzian, et al....

ZusammenfassungEin Großteil der medizinisch und ethisch schwierigen Therapieentscheidungen betrifft kritisch kranke, einwilligungsunfähige Patienten und wird auf Basis des mutmaßlichen Patientenwillens getroffen. Das Gesetz kann hierzu nur allgemeine Vorgaben geben. Es ist für die behandelnden Ärzte essentiell, sich ein konkretes Vorgehen zu erarbeiten. Wie in der Praxis vorgegangen wird, ist bisher kaum untersucht. Ziel dieser Studie ist es, die Vielfalt der Herangehensweisen und Erfahrungen von Klinikern zum mutmaßlichen Patientenwillen zu erforschen. Wir führten semistrukturierte Interviews mit 18 Ärzten und elf Pflegekräften von (...) intensiv- und palliativmedizinischen Abteilungen eines Universitätsklinikums durch. Die Abschriften der Tonaufnahmen wurden mithilfe der Qualitativen Datenanalyse ausgewertet. Auf einer numerischen Ratingskala wurde erhoben, wie hilfreich die Kliniker das Konzept des mutmaßlichen Willens fanden. Die meisten Studienteilnehmer hielten das Konzept des mutmaßlichen Willens für sehr hilfreich. Zu ihrem Vorgehen berichteten sie, dass sie zumeist die nächsten Angehörigen befragen, zuweilen auch Professionelle und falls möglich die Patienten selbst. Gefragt werde nach früheren Äußerungen der Patienten, nach ihrer Lebenspraxis und -einstellung sowie ihrem aktuellen Verhalten. Benannt wurden auch zahlreiche Unsicherheiten und Schwierigkeiten psychologischer, sozialer, praktischer und konzeptioneller Natur. Der mutmaßliche Patientenwille wird, so unser Ergebnis, in der von uns untersuchten klinischen Praxis entsprechend den gesetzlichen Vorgaben ermittelt. Da jedoch zahlreiche Probleme berichtet werden, stellen wir konkrete Empfehlungen zur Ermittlung des mutmaßlichen Willens vor. (shrink)

Our recent publication in Neuroethics re-constructed the perspectives of family caregivers of patients with disorders of consciousness on functional neurodiagnostics. Two papers criticized some of our methodological decisions and commented on some conclusions. In this commentary, we would like to further explain our methodological decisions. Despite the limitations of our findings, which we readily acknowledged, we continue to think they entail valid hypotheses that need further investigation. We conclude that some caregivers with high hopes for the recovery of their loved (...) ones with DOC will most likely not consider results of functional neuroimaging as guiding information for treatment decisions, despite efforts taken to deliver information to them. Caregivers of that type might argue that such test-results are not a reliable source of information for the judgement of whether their loved one is likely going to recover or not. We introduce the concept of epistemic beliefs to formulate this hypothesis and suggest that future qualitative studies in this area should be aware of such beliefs when investigating the effects of functional neurodiagnostics on knowledge communication and shared decision making for patients with DOC. (shrink)

The increasing availability of brain data within and outside the biomedical field, combined with the application of artificial intelligence to brain data analysis, poses a challenge for ethics and governance. We identify distinctive ethical implications of brain data acquisition and processing, and outline a multi-level governance framework. This framework is aimed at maximizing the benefits of facilitated brain data collection and further processing for science and medicine whilst minimizing risks and preventing harmful use. The framework consists of four primary areas (...) of regulatory intervention: binding regulation, ethics and soft law, responsible innovation, and human rights. (shrink)

ZusammenfassungDemographischer Wandel und medizinischer Fortschritt haben zur Folge, dass immer mehr Patienten außerstande sind, selbstbestimmt über eine medizinische Behandlung zu entscheiden. Dann sind andere gefordert, unter Berücksichtigung von Wohl und Willen des Patienten stellvertretend zu entscheiden. Dabei bieten sich drei Entscheidungskriterien an: Paternalismus, substitutive Autonomie und prospektive Autonomie. Keines dieser Kriterien garantiert für sich genommen eine optimale Entscheidung. Realistisch ist nur ein integratives Modell, das diese Kriterien pragmatisch verbindet. Je klarer im Einzelfall die Evidenz für den autonomen Patientenwillen ist, desto (...) mehr Gewicht sollte ihm eingeräumt werden. Dabei lassen sich konkrete Schritte benennen, wie die Evidenz für eine autonome Willensbekundung beurteilt werden kann. Obgleich stellvertretende Entscheidungen in der medizinischen Praxis oft von Ärzten, professionellen Betreuern und Richtern getroffen werden, gibt es überzeugende Gründe für die These, dass der nächste Angehörige am besten geeignet ist, prima facie als stellvertretender Entscheidungsträger zu fungieren. (shrink)