Zusammenfassung
Systemmedizinische Ansätze zeichnen sich durch die Integration großer Datenmengen aus vielfältigen Datenquellen aus und führen systembiologische und medizinische Forschungsansätze mit informationswissenschaftlichen Methoden und prädiktiven Verfahren mathematischer Modellierung zusammen. Hieraus resultiert eine enge Kooperation von Ärzten und Naturwissenschaftlern, wobei insbesondere die Expertise nicht-ärztlicher Forscher zunehmend an Bedeutung für die Datenaufbereitung und -interpretation gewinnt. Aus ethischer Perspektive wirft diese Entwicklung Fragen nach der konkreten Gestaltung einer systemmedizinischen Zusammenarbeit sowie möglichen Rollenveränderungen und neuen Verantwortungszuschreibungen an Ärzte und nicht-ärztliche Forscher auf. Um diese Fragen mit Blick auf die Erfahrungen und Perspektiven der beteiligten Akteursgruppen zu beleuchten, führten wir eine qualitative Interviewstudie mit Ärzten und nicht-ärztlichen Forschern aus unterschiedlichen systemmedizinischen Kontexten durch. Aus dem Interviewmaterial ließen sich zwei Konzeptionen von Systemmedizin rekonstruieren. Die erste ist durch eine eindeutige arbeitsteilige Rollentrennung zwischen Ärzten und Forschern charakterisiert: Der Forscher fungiert als Dienstleister, der Arzt als translationaler, interdisziplinär ausgerichteter Mediziner. Die zweite zeichnet sich durch eine weitreichende Aufhebung der Rollentrennung von Ärzten und Forschern aus: Die Berufsgruppen agieren als interdisziplinäres Team mit einer engen wechselseitigen inhaltlichen und methodischen Zusammenarbeit der Akteure. In beiden Konzeptionen werden (potenzielle) Rollenkonflikte von Ärzten und Forschern deutlich, die insbesondere auf die Diskrepanz zwischen dem Arzt- und Forscherethos und die mit ihnen je verknüpften spezifischen Handlungsnormen und Ziele zurückzuführen sind. Ferner besteht mit Blick auf die dem Arzt und Forscher jeweils zukommende Verantwortung gegenüber Patienten vielfältiger normativer Klärungsbedarf, insbesondere hinsichtlich der Frage, welche Verantwortung den Akteursgruppen gerechtfertigter Weise zugeschrieben werden kann. Diesbezüglich erscheint eine Differenzierung von versorgungsnäheren und grundlagenforschungsorientierten Arbeitsfeldern angeraten.
Abstract
Background
Systems medicine is characterized by the integration of large amounts of data from manifold data sources and links approaches of systems biology and medical science with informatics and predictive methods of mathematical modeling. This results in a close cooperation of physicians and scientists. Therefore, the expertise of researchers becomes increasingly important regarding the processing and interpretation of patient data. This raises questions of how cooperation between the different actors is managed and to what extent and how the roles and ascribed responsibilities of physicians and scientists change in the context of systems medicine.
Methods
To answer these questions, we conducted a qualitative interview study with physicians and researchers from different fields of systems medicine in order to reconstruct their experiences and perceptions.
Results and conclusions
Based on the empirical analysis two conceptions of systems medicine can be identified. The first conception is characterized by a clear division of competences and tasks between physicians and researchers: researchers serve as service providers, physicians as translational, interdisciplinary trained experts. In the second conception, the division of competences and tasks between physicians and researchers can no longer strictly be drawn: professionals act as a multidisciplinary team, implying close mutual cooperation. Both conceptions indicate (potential) role conflicts of physicians and researchers particularly resulting from the discrepancy between medical and science ethos as well as their specific norms of conduct and objectives. As a consequence, from a normative perspective, it should be clarified which responsibilities legitimately can be attributed to physicians and researchers working in systems medicine. In this regard, it seems to be appropriate to differentiate between more patient-orientated contexts of medical care and fields of basic research.
Notes
Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird im Folgenden bei allgemeinen Personenbezeichnungen lediglich die männliche Sprachform verwendet, die sich somit stets gleichermaßen auf Angehörige beider Geschlechter bezieht.
Die Untersuchung bezieht sich dabei ausschließlich auf Forscher aus dem Bereich der Grundlagenforschung. Andere Naturwissenschaftler, die als nicht-ärztliches Personal bereits eine klar zugewiesene Rolle in der klinischen Diagnostik haben, werden hingegen nicht berücksichtigt.
Die im Folgenden angeführten Zitate entsprechen weitestgehend dem Sprachgebrauch der Interviewten; sie sind lediglich zugunsten der besseren Lesbarkeit angepasst worden: Pausen, inhaltsleere Füllwörter, nonverbale Gesprächssignale und Betonungen werden hier nicht mit angegeben. Das Kürzel A steht für Arzt/Ärztin, das Kürzel F für Forscher/in.
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Danksagung
Wir danken den Interviewpartnerinnen und Interviewpartnern für ihre Mitwirkung an der vorliegenden Studie. Ferner danken wir dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (Fördernummer 01GP1404A) für die finanzielle Förderung des Projekts „DASYMED: Big Data in der Systemmedizin – normative und soziale Aspekte für Ärzte, Forscher, Patienten und Gesellschaft“, in dessen Rahmen die vorliegende qualitative Interviewstudie durchgeführt wurde.
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Interessenkonflikt
S. Fernau, S. Schleidgen, C. Schickhardt, A.-K. Oßa und E.C. Winkler geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Ethische Standards
Das Projekt inkl. der Befragungen wurde von der zuständigen Ethik-Kommission beraten (S-500/2015) und im Einklang mit nationalem Recht sowie gemäß der Deklaration von Helsinki von 1975 (in der aktuellen, überarbeiteten Fassung) durchgeführt. Von allen beteiligten Probanden liegt eine Einverständniserklärung vor.
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Fernau, S., Schleidgen, S., Schickhardt, C. et al. Zur Rolle und Verantwortung von Ärzten und Forschern in systemmedizinischen Kontexten: Ergebnisse einer qualitativen Interviewstudie. Ethik Med 30, 307–324 (2018). https://doi.org/10.1007/s00481-018-0494-8
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