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Einstellung zu psychiatrisch-genetischer Forschung und prädiktiver Diagnostik

Hoffnungen und Befürchtungen von Patienten, Angehörigen und der Allgemeinbevölkerung in Deutschland

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Ethik in der Medizin Aims and scope Submit manuscript

Zusammenfassung

Mit den Fortschritten im Bereich der psychiatrisch-genetischen Forschung gehen auch intensive Diskussionen bezüglich der daraus erwachsenden Implikationen einher. Hoffnungen wie Befürchtungen gegenüber der neuen Technologie und deren Folgen werden gleichermaßen zum Ausdruck gebracht. Über die Einstellung der Bevölkerung und insbesondere der Patienten mit affektiven oder schizophrenen Erkrankungen und ihrer Angehörigen in Deutschland war bisher allerdings wenig bekannt. Daher führten wir im Rahmen des Deutschen Humangenomprojektes erstmals eine Studie durch, um die Einstellungen und ihre beeinflussenden Faktoren zu erfassen. Wir entwickelten einen Fragebogen zur Erfassung der Erwartungen, Hoffnungen und Befürchtungen sowie der die Einstellung beeinflussenden Faktoren. Hiermit wurde eine repräsentative Stichprobe von 3077 Personen aus der Allgemeinbevölkerung am Telefon befragt. Weiterhin wurden mit 316 Patienten und 163 Angehörigen persönliche standardisierte Interviews anhand des Fragebogens durchgeführt. Die Mehrzahl der Befragten hatte eine positive Einstellung zu psychiatrisch-genetischer Forschung, äußerte jedoch gleichzeitig ethische Bedenken. Übereinstimmend waren die Befragten der Ansicht, dass Informationen aus genetischen Untersuchungen vertraulich behandelt werden sollten. Kleine, aber signifikante Unterschiede zwischen den Gruppen zeigten sich bezüglich der Einstellung zu präsymptomatischer genetischer Diagnostik. Unsere Ergebnisse weisen auf eine Ambivalenz der Befragten gegenüber der psychiatrisch-genetischen Forschung und Untersuchung hin: Neben einer überwiegend positiven Einstellung wurden auch moralische Bedenken geäußert.

Abstract

Definition of the problem

Advances in the field of psychiatric genetic research have been accompanied by intensive discussions concerning its implications. Hopes and fears regarding this new technology and its consequences are expressed equally. Despite the importance of the ethical implication of this research up to now, little was known about the attitudes of the population and in particular of patients and their relatives in Germany. Therefore, we conducted a study within the framework of the German Human Genome Project to assess the attitudes and to analyze their influencing factors.

Method

We developed a questionnaire to identify expectations, fears, and hopes as well as factors influencing these attitudes. A representative sample of 3077 persons was interviewed by phone. Furthermore, the questionnaire was administered to 316 patients with psychiatric disorders and 163 relatives in a face to face interview.

Results

The majority of the interviewees was in favor of psychiatric genetic research, but simultaneously expressed moral doubts. There was overall agreement that information from genetic tests should be treated confidentially. Small but significant differences between the attitudes of the investigated groups were observed concerning presymptomatic testing.

Conclusion

Our results show an ambivalence of the respondents towards psychiatric genetic research and testing: besides predominantly positive attitudes, moral doubts were likewise expressed.

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Danksagung

Das Projekt wurde mit Unterstützung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung durchgeführt (01 KU 9909).

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Authors and Affiliations

  1. Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie, Universität Bonn

    Kerstin Prell, Wolfgang Maier & Marcella Rietschel

  2. Psychologisches Institut, Universität Bonn

    Christian Rietz & Georg Rudinger

  3. Institut für Wissenschaft und Ethik, Universität Bonn

    Michael Fuchs

  4. Zentralinstitut für Seelische Gesundheit, Universität Mannheim

    Franciska Illes MPsych, Stephanie Ohlraun & Marcella Rietschel

  5. Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie, Universität Bonn, Sigmund-Freud-Straße 25, 53105 , Bonn

    Franciska Illes MPsych

Authors
  1. Franciska Illes MPsych
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  2. Christian Rietz
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  3. Michael Fuchs
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  4. Stephanie Ohlraun
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  5. Kerstin Prell
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  6. Georg Rudinger
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  7. Wolfgang Maier
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  8. Marcella Rietschel
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Illes, F., Rietz, C., Fuchs, M. et al. Einstellung zu psychiatrisch-genetischer Forschung und prädiktiver Diagnostik. Ethik Med 15, 268–281 (2003). https://doi.org/10.1007/s00481-003-0256-z

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