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"Das ist doch mein Leben!"

Selbstbestimmung, Vernetzung, Entscheidungsqualität in der letzten Lebensphase

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Ethik in der Medizin Aims and scope Submit manuscript

Zusammenfassung

Der Forschungs- und Entwicklungsansatz des Modellprojektes LIMITS fokussiert exemplarisch auf kommunaler Ebene die komplexen Entscheidungsstrukturen in der Versorgung Sterbender mit dem Ziel der strukturellen Absicherung des Willens des Betroffenen. Als interdisziplinär angelegtes Projekt der angewandten Ethik erfolgen die Entwicklungsschritte des Konsensprojekts methodisch auf einer empirischen Grundlage, die erstmalig die Komplexität der beteiligten Akteursperspektiven auf kommunaler Ebene sowohl hinsichtlich ihrer Versorgungs- wie ihrer Entscheidungsaspekte abbildet. Neben den bekannten Fragen kooperativer Versorgung stellen dabei insbesondere problematische Entscheidungen und unangemessene Entscheidungswege das gemeinsame Problem aller Beteiligten in der Sterbephase dar. Die rekonstruierte "finale Verflechtungsfalle" in der letzten Lebensphase macht einen der Komplexität angemessenen organisationellen und kommunalen "ethischen" Entwicklungsansatz notwendig, um eine verlässliche personorientierte Begleitung Sterbender flächendeckend zu erreichen.

Abstract

Definition of the problem: Trajectories at the end of life are often characterized by a complex engagement of health providers and by quasi-automatical decision making procedures, which typically may result in an heteronomous and problematic course of procedures. The well known problems of consensual cooperation in terminal care show a structural lack of common ethical reflection and and of a consensual orientation at the expressed volitions (e . in form of advanced directives) of the old patient. Arguments: Focussing simultaneously the network of all participating perspectices of terminal care trajectories in a communal context, the LIMITS project has in a complex empirical research study proved these difficulties of consensual and patient-oriented end-of life- decision making in respect of patient's autonomy. Conclusion: Not only the commonly requested management strategies of health care networking (e.g. case and care management), but a new structural health care approach of communal and organizational ethics is necessary to develop a consensual structure of patient orientated decision making in terminal care.

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Notes

  1. Modellprojekt LIMITS: "selbstbestimmt leben—menschlich sterben—füreinander entscheiden". Träger: Forschungsgruppe Pflege und Gesundheit e. V., Münster (Mitglied im DPWV). Gefördert von der Stiftung des Landes NRW für Wohlfahrtspflege, vom Ministerium für Arbeit und Soziales, Qualifikation und Technologie des Landes NRW, von der F.u.I.-Buschmann-Stiftung, Münster, sowie von der Stadt Münster. Schirmherr: Der Oberbürgermeister der Stadt Münster. Der vorliegende Aufsatz ist die Bearbeitung eines Vortrags auf dem 6. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Gerontologie und Geriatrie (DGGG), Dresden, 26. September 2002.

  2. In dieser Situation sind darum Seniorenverbände, wie Heimbeiräte, kommunaler Seniorenrat und Landesseniorenvertretung, in diese Lücke getreten. (Sie sind beispielsweise auch Partner im Projekt LIMITS.) Vor diesem Hintergrund rücken Patientenverfügungen als Instrumente verlängerter Autonomie und damit als "Stimme der Betroffenen" systemisch gesehen in einen neuen funktionalen Zusammenhang (s. z. B. aktuell [17]; zu diesbezüglichen ethischen und juristischen Fragen s. [16], kritisch aus fürsorgeethischer Sicht s. [48]).

  3. Siehe z. B. ([12], S. 57): "Kern und Angelpunkt für die Wahrung von Versorgungskontinuität im differenzierten Gesundheitssystem bildet eine Erweiterung der Perspektive aller Akteure in den einzelnen Versorgungsbereichen"; intendiert ist die Entwicklung eines "Systemdenkens" aller Beteiligten ([12], S. 321).

  4. Beispielhaft erwähnt werden sollen folgende Projekte: "Implementierung von Hospizidee und Palliativmedizin in die Struktur und Arbeitsabläufe eines Altenheims" (CARITAS Leverkusen mit ALPHA Rheinland), dokumentiert in [19]; "OrganisationsKultur des Sterbens—das DiD-IFF-Projekt" der Diakonie in Düsseldorf (1999/2000), dokumentiert in [12], sowie ([46], S. 7-21).

  5. Sogar das durch das Hospiz inspirierte Projekt von [19] kommt in seinem Bericht (S. 225) zu folgender Einschätzung: "Verbesserungswürdig erscheint sowohl für Mitarbeiter/innen als für Angehörige die Beachtung eines Therapieverzichts. Verbesserungswürdig ist den Mitarbeiter/innen der Vorrang der Patientenwünsche: in Bezug auf die ärztliche und pflegerische Versorgung, in Bezug auf die Ablehnung der Nahrungsaufnahme und in der Ausrichtung von Ernährung und Tagesablauf, ebenso wie in Bezug auf die Erreichbarkeit eines Seelsorgers." (Unterstreichungen im Text.) Damit zeigt sich, dass unter bisherigen Entwicklungsansätzen auch unter dem Stichwort der Patientenorientierung und Ganzheitlichkeit der Patientenwille versorgungsmäßig und vernetzt zwar angenähert, aber nicht konzeptionell und entwicklerisch grundlegend zum Angelpunkt der Vernetzung wird (s. ebenso z. B. [12], S. 330: "eine besser abgestimmte und möglichst mit dem Patienten ausgehandelte Verlaufskurvenarbeit")

  6. Zur Perspektive der "Entscheidungskultur" s. besonders [38, 39, 40, 41, 42, 42, 44, 45]; vgl. auch [29]. Im Rahmen eines versorgungsorientierten Entwicklungsansatzes wie in [12] werden entscheidungskonzeptionelle und ethische Probleme dann zwar paradigmatisch im Rahmen unterschiedlicher Versorgungsorientierungen (z. B. in einer auch moralisch relevanten Unterscheidung zwischen Care- und Cure-Orientierung, z. B. ([12], S. 340) verhandelt, aber damit in ihrer strukturellen Relevanz analytisch zu schwach rekonstruiert und entwicklerisch "unterthematisiert".

  7. Handlungsleitend ist dabei die Annahme, dass sich deskriptive Fakten und moralische Dimension im wissenschaftlichen Denken wie im gesellschaftlichen und institutionellen Handeln "am Menschen" gegenseitig "durchdringen" ("Interpenetration" nach H. Putnam, s. [27], S. 13) und es damit keine "wissenschaftlich neutralen" und "kontextfreien", sondern nur perspektivengeleitete Erkenntnisse, Handlungen und Institutionen im Umgang mit Menschen gibt. "Die evaluativen Aspekte von Situationen gehören zu den realen Bestandteilen der Welt..." ([26], S. 28). Die Betonung dieser erkenntnistheoretischen Selbstverständlichkeit ist notwendig vor dem Hintergrund einer szientistischen Regularisierung und Standardisierung organisationellen, pflegerischen und medizinischen Handelns, die institutionellen Handlungsvorgaben den Charakter "wissenschaftlicher" Autorität und "Neutralität" verleihen.

  8. Ethik, Sozial- und Kulturwissenschaften beschreiben darum vielerorts das Phänomen der "deskriptiv-normativen Doppelstruktur" pflegerischer und biomedizinischer Handlungen und Konzepte, s. u. a. ([23], S. 340), und beispielsweise auch [24]: "epistemic-moral hybrids".

  9. "Ethik ist nicht nur—und nicht einmal primär—Theorie, sondern in erster Linie gelebtes praktisches Wissen. Sie schlägt sich im Alltag nieder in Handlungen, ethischen Begründungen und ethischer Kritik. Sie manifestiert sich in Richtlinien, Normen und anderen schriftlichen Formen, in denen wir versuchen, diesen Bereich unseres alltäglichen Weltbildes zu ordnen.... Ethisches Fragen und Nachdenken setzt stets innerhalb der ethischen Praxis an und ist daher ein internales Projekt, in dem Theorie und Gegenstand nicht strikt voneinander geschieden werden können" ([26], S. 17).

  10. "In der weitesten Bedeutung meint angewandte Ethik nichts anderes als eine... Bewegung der Reflexion vom moralischen Handlungsbedarf aus über den Rückgriff auf eine normativ-ethisch begründete Supernorm hin zur Anwendung des Moralprinzips auf die fragwürdig gewordenen Fälle des Lebens" ([33], S. 95). Der Begriff der "Anwendung" von Ethik wird damit aus einer einlinigen, "naiven" Theorie-Praxis-Anwendungsbeziehung ("top-down") gelöst und eingebettet in eine zirkuläre Bewegung: von intuitiver moralischer Fragwürdigkeit, vertiefter Wahrnehmung aller relevanten Situationsaspekte zur Reflexion im Kontext von Werten und ethischen Überzeugungen, zum konkreten Handeln und neuem moralischem Wahrnehmen, Reflektieren, Evaluieren usw. So wird hier ein Verständnis angewandter Ethik vertreten, das eher einer "konkreten Ethik", einer "Ethik in Anwendung" entspricht. (s. [26], vgl. [20], auch schon [21]).

  11. Phasen im Projektverlauf: Initiations-, Konsensentwicklungs- und Planungsphase 1998–Mai 2002, finanzierte Projektlaufzeit: Juni 2002–Mai 2004. Ein Konsens wurde zwischen folgenden Projektpartnern erarbeitet: Ärztekammer Westfalen-Lippe, Stadt Münster, Landesseniorenvertretung NRW, Heimbeiräte der Stadt Münster, Hospizbewegung Münster, Diakonisches Werk Münster, Caritas Münster, Örtliche Pflegekonferenz, Arbeitsgemeinschaft der Heimleitungen, Arbeitsgemeinschaft der Leitungen ambulanter Pflegedienste, Seniorenrat e.V. Münster, Hospiz-Koordinations-Stelle ALPHA Westfalen, Ärztl. Arbeitskreis Sterbebegleitung b. d. Ärztekammer Westfalen-Lippe, Berufsverband der Hausärzte NRW.

  12. Die Befragung selbst wurde, abgestimmt auf den Erkenntnisprozess, die jeweilige Thematik und die Lebens- bzw. Arbeitssituation, gestaffelt in der Form von hypothesengenerierenden Experteninterviews, qualitativen Herangehensweisen und quantitativen standardisierten Erhebungen durchgeführt (s. [44, 45]).

  13. Hier werden in kommunal- und organisationsethischer Perspektive Konzepte der Ethikberatung (s. beispielsweise [13]), Strukturen ethischer Konsensfindung und Moderation (s. beispielsweise [3]), aber auch Instrumente der Willensbildung- und Absicherung (Patientenverfügung, s. zur komplexen kulturellen Einbettung beispielsweise [6]; s. beispielsweise den "Notfallbogen" der Expertengruppe "Notfallbogen" im Moderations- und Entwicklungskontext von LIMITS) und Methoden ethischer Qualifikation angestrebt, die organisationsentwicklerisch implementiert und auch kulturell durch eine Förderung des Bewusstseinswandels in der Bevölkerung gestützt werden müssen.

  14. Hier kommt ein Aktionsforschungsansatz zur Geltung, der den "Betroffenen" selbst konstitutive Mitgestaltung einräumt (vgl. [12], S. 95 ff.) und Selbstbestimmung sowie Würde der Betroffenen als Wertorientierung der komplexen Entwicklung durchhält.

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Authors and Affiliations

  1. Westfälische Wilhelms-Universität, Münster

    Rainer Wettreck

  2. Medizinische Einrichtungen, Westfälische Wilhelms-Universität, Albert-Schweitzer-Straße, 48129, Münster, Deutschland

    Rainer Wettreck

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  1. Rainer Wettreck
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Wettreck, R. "Das ist doch mein Leben!". Ethik Med 15, 87–96 (2003). https://doi.org/10.1007/s00481-003-0238-1

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