Background: The rapid pace of progress in medical research, the consequent need for the timely transfer of new knowledge into practice, and the increasing need for ethics support, is making the work of Ethics Committees (ECs) ever more complex and demanding. As a response, ECs in many countries exhibit large variation in number, mandate, organization and member competences. This cross-sectional study aims to give an overview of the different types of activities of Italian ECs and favour discussion at a European (...) level.Methods: A questionnaire was emailed to all Italian Ethics Committees contained in the national Registry of the Ministry of Health, enquiring whether the EC was conducting, or planning to conduct, 4 specific activities. A telephone interview was conducted to determine reasons for failure to respond.Results: Response rate was 53% (101 respondents out of 191). 20% of ECs restrict their responsibilities to research protocol review, 25% also offer ethical consultation to institutions, support on individual health care decisions and promotes educational initiatives, while the remaining 50% conduct a few of the examined activities to varying degrees. Large variation was observed across different types of hosting institutions and geographical locations.Conclusions: A common European model should be developed, defining EC functions, member selection modalities, necessary member competences, decision-making criteria and measures for work verification. In the absence of sound empirical evidence, it would be interesting to study the effectiveness and efficiency of the different existing models. (shrink)

Il dibattito bioetico sulla regolamentazione delle decisioni di fine vita ri­ce­ve per lo più impulso da casi individuali che vengono portati all’attenzione del­l’opinione pubblica. Il ruolo che hanno avuto per gli Stati Uniti le vi­cende biografiche di Nancy Cruzan e di Terry Schiavo è sta­to svolto in Ita­lia da Piergiorgio Welby ed Eluana Englaro. Le vicende giudiziarie hanno tro­­vato difficoltà a essere decise perché la legge si è rivelata inadeguata ad at­tribuire significati univoci a concetti come ‘accanimento terapeutico’ e ‘trat­tamenti (...) futili’. Il dibattito è stato ul­te­riormente complicato dall’uso di im­magini e da emozioni. La ricerca di una legge condivisa ha trovato in Ita­lia un ostacolo nella contrapposizione di atteggiamenti irriducibili. Il con­di­zio­­namento più negativo sembra essere l’intento di fare una legge ‘contro’ una delle posizioni ideo­logiche in gioco.The bioethical debate concerning regulations of end-of-life decisions has star­ted mainly from the analysis of individual cases, since these cases usually draw public attention. In the United States the life-stories of Nancy Cru­zan and Terry Schiavo have played an important role, whereas in Italy we have been focusing on the cases of Piergiorgio Welby and Eluana En­glaro. In all these cases the laws of the country have proved inadequate to de­fine the meaning of ‘futile medical care’. The debate has become even mo­re complicated because of intellectual and emotional implications. In Ita­ly the pursuit of an agreement from the legal point of view has found ma­ny obstacles and has basically displayed strongly conflicting views. The main problem in the Italian case seems to be the pursuit of an impartial law, nei­ther favouring nor contrasting one of the views at stake. (shrink)

Il dibattito bioetico sulla regolamentazione delle decisioni di fine vita riceve per lo piů impulso da casi individuali che vengono portati all'attenzione dell'opinione pubblica. Il ruolo che hanno avuto per gli Stati Uniti le vicende biografiche di Nancy Cruzan e di Terry Schiavo č stato svolto in Italia da Piergiorgio Welby ed Eluana Englaro. Le vicende giudiziarie hanno trovato difficoltÀ a essere decise perché la legge si č rivelata inadeguata ad attribuire significati univoci a concetti come ‘accanimento terapeutico' e ‘trattamenti (...) futili'. Il dibattito č stato ulteriormente complicato dall'uso di immagini e da emozioni. La ricerca di una legge condivisa ha trovato in Italia un ostacolo nella contrapposizione di atteggiamenti irriducibili. Il condizionamento piů negativo sembra essere l'intento di fare una legge ‘contro' una delle posizioni ideologiche in gioco. (shrink)